2020년 가을 어느 날, 소리의원에서 언어치료 팀장님의 제안이 있었다. 소리의원 10주년 기념 책을 제작하는 계획을 세웠고, 책의 소리가족 스토리에 재활 중인 하늘이의 글을 담고 싶다고 하셨다. 팀장님의 제안은 뜻밖이었다. 선택받는 것만으로도 감사했다. 길지 않은 통화였다. 결정하는 시간은 잠깐이었다. 우리 가족은 영광이라고 생각한다고 말씀드리고 바로 하늘이 엄마와 통화해서 소식을 알려줬다.
일주일 정도 시간 나는대로 글을 썼다. 하늘이가 태어나면서부터 신생아 중환자실 입원과 퇴원, 난청을 알게 된 순간, 재활과정 그리고 말을 하기까지의 시간. 하늘이의 7년 인생을 담아내는 글이다. 마감은 추석 연휴가 끝나는 날까지 였지만, 며칠 여유 있게 글을 마무리해서 보내드렸다.
12월 초에 책이 나올 예정이라고 했었는데, 코로나19의 영향이었을까? 책 제작에 시간이 많이 소요됐다. 드디어 며칠 전 소리의원 홍보팀에서 소리의원 10주년 책이 완성됐다는 소식을 알려주셨다. 그리고 오늘 드디어 책이 왔다. 책에 담긴 하늘이 이야기를 제일 먼저 펼쳤다. 같이 보내드렸던 사진과 하늘이가 음악재활하던 초기에 소리의원에서 찍어두었던 사진이 함께 엮였다. 보고 또 보고 계속 보게 된다.
책에는 소리의원의 탄생 배경을 시작으로 연혁, 소리의원 10주년을 축하하는 이비인후과 의사 선생님들의 글과 병원을 설립하신 소리의원 전영명 대표 원장님의 인터뷰, 그리고 병원의 원장님들 인터뷰, 소리의원 진료실적, 장비, 학술회 등이 실렸다.
소리의원의 비젼 세상의 모든 귀 환자들이 가장 오고 싶어 하는 병원 만들기를 정성 다해서 담아낸 책이다.
다음 책이 나올 때까지 하늘이 글이 소리의원에 오는 많은 환자들이 보게 될 것이다. 특히 하늘이처럼 영유아 시절에 난청을 알게 되어 인공와우 수술을 하는 아이들에게 조금이라도 보탬이 되면 좋겠다.
덧, 기고문 전문 (본명은 태명인 하늘이로 바꾸었다)
올해 7살이 된 하늘이는 난청으로 양이 인공와우를 하고 있어요. 2014년 12월 임신중독으로 하루하루 힘들게 버티던 엄마가 혈압과 부종을 더 이상 버티지 못하게 되어 응급수술로 30주 4일에 태어난 이른둥이에요. 태어난 직후 신생아중환자실로 바로 입원되었고 이른둥이 영아들이 겪는 여러 가지 난관을 이겨내고 2015년 7월 10일 200일째 되는 날 퇴원해서 온 가족이 같이 사는 진짜 가족이 되었어요.
퇴원 후 얼마 안 된 어느 날, 영유아 선별검사 중 하나인 청력검사를 받게 되었어요. 신생아중환자실에 오래 입원하는 바람에 청력검사가 많이 늦었지요. 2015년 7월 말에 검사한 청력검사에서 하늘이가 소리를 듣지 못하는 것을 알게 되었어요. 신생아중환자실에 입원 중에 엄마, 아빠의 목소리로 녹음한 동화와 동요를 들려주었을 때, 수간호사 선생님께서 특정 노래만 나오면 하늘이가 운다고 지워달라고 했었기에 하늘이가 소리를 듣지 못한다고 생각도 못했어요. 검사 후 생각해보니, 퇴원 후 집에 와서 소리에 반응이 없었어요. 하늘이와 어떻게 소통할 수 있을까? 걱정이 앞섰지만, 교수님은 인공와우 수술을 하면 소리를 들을 수 있다고 설명해주셨어요. 하늘이는 기억하지 못하지만, 신생아중환자실에 입원 중 몇 번의 수술을 했던 하늘이가 다시 수술대 위에 올라가는 것이 마음에 걸렸어요. 태어나는 순간부터 힘든 시간을 겪어낸 하늘이에게 또 한 번의 수술이 기다리고 있었지요. 그래도 수술만 하면 소리를 들을 수 있다는 것에 감사해야 했어요.
수술하기 위해 정밀청력검사를 몇 개월 동안 진행한 후, 2016년 1월 오른쪽 귀에 인공와우 수술을 해주었어요. 수술을 집도한 교수님께 재활에 대한 방법을 물었더니, “일상에서 소리에 노출을 많이 시켜주세요”라고만 말씀하시며 특별한 재활은 필요 없다고 하셨어요. 아빠는 그 말씀에 “보통의 아기들처럼 일상의 소리를 들으며 때가 되면 말을 하는 거 아닐까?”라고 엄마한테 이야기했지요. 지금 생각하니 무식하면 용감하다는 말이 딱 맞아요. 한 달 후부터 소리를 잘 듣기 위해 매핑을 했고 집에서는 일상의 소리를 잘 들을 수 있게 해 준 것이 전부였어요. 엄마는 더 많은 정보를 얻고자 인공와우 관련 카페에 가입해서 알게 된 정보로 아빠에게 세미나에 가자고 했어요. 그 세미나가 2016년 7월 소리의원에서 주최한 “인공와우 수술 결정 후 우리 아이에게 해줄 수 있는 것”이였어요. 세미나에 참석한 후에야 아빠는 영유아도 언어재활이 가능하다는 것을 알게 되었고 정말 많이 미안했어요. 엄마에게, 그리고 하늘이에게…. 아빠는 죄책감이 너무나 컸어요. 소리의원에서 바로 재활하고 싶었지만, 당장은 자리가 없어서 한 달 후부터 재활하게 되었지요. 당시 소리의원은 타원에서 인공와우 수술한 경우 언어재활을 3개월만 할 수 있었지만, 3개월이라도 감사한 마음으로 시작했어요.
소리의원의 세미나에 참석하기 한 달 전부터 지자체의 지역 바우처로 언어재활을 하고 있었지만, 강압식 재활에 하늘이가 힘들어했고, 그런 재활방식에 엄마, 아빠도 스트레스를 받고 있었어요. 그런데, 소리의원의 재활은 완전히 달랐어요. 언어재활선생님께서 하늘이의 상태를 관찰하시며 호흡을 맞춰주시는 모습에 하늘이의 반응도 달랐어요. 완전히 다른 두 가지의 언어재활이 하늘이에게 오히려 혼란이 될 것 같아 먼저 하고 있던 재활을 그만두고 소리의원의 재활에만 집중했지요. 그리고 아직 남아있는 왼쪽 귀 수술을 소리의원에서 하고 언어재활도 계속하기로 했어요. 수술은 한 번이지만, 재활은 평생이라는 것을 알게 되었기 때문이죠.
2017년 2월 하늘이는 소리의원에서 왼쪽 귀 수술을 하고 3월부터 매핑과 재활이 시작되었지요. 왼쪽 귀는 약 한 달 정도의 짧은 시간에 오른쪽 귀 듣기의 90%정도의 수준으로 듣기가 완성되어 가고 있었죠. 왼쪽 귀도 들으면서 음악재활도 같이 했어요. 꾸준히 재활하며 하늘이는 말을 이해하고, 단어를 말했고, 어느 순간 엄마, 아빠가 말하는 문장을 따라서 말했어요. 소리를 듣기 시작하고 19개월 정도 시간이 흐른 뒤인, 2017년 10월경부터는 스스로 완벽한 문장을 만들어내기 시작했어요.
소리의원에서는 매년 평가를 합니다. 올해, 2020년 초 평가에서 언어평가에서 듣기는 100명 중 10등 정도, 말하기는 같은 월령의 또래 평균 수준이라고 했어요. 아직 미완성인 발음들이 몇 가지 있지만, 시간이 해결해 줄 거라고 생각해요. 그리고 음악평가는 100점 만점이라고 하시며 어쩌면 100점 이상일 수도 있다고 하셨어요. 마음이 뭉클했지요.
수술과 재활 모두가 성공적으로 이어져 하늘이와의 소통이 아주 잘되고 있어요. 그리고 2020년 8월 26일 하늘이는 학령전기 재활을 졸업했어요. 지난 4년여 시간동안 매주 엄마가 하늘이와 같이 재활을 다니며 꾸준히 노력한 결과지요. 하루하루 발전하는 하늘이는 말이 정말 많아요. 하늘이의 하루는 아침에 일어나서 밤에 잠들기 전까지 쉬지 않고 말하기에요. 이런 하늘이를 보며 엄마는 “입에 모터를 달았어!”라고 합니다.
소리의원을 알게 되고, 선택하고 집중하면서 아빠는 엄마에게 “소리의원의 재활은 비장애인 아이들에게 똑같이 적용해도 엄청난 학습이 될 것 같다”고 이야기했었어요. 난청을 주제로 한 인터넷 카페, 동호회 몇 곳에 가입해서 정보를 공유하면서 느끼는 점 중 하나는 인공와우 난청인들을 위한 재활기관이 거의 없다고 하고, 특히 지방의 경우 더 찾기 힘들다고 하는데, 소리의원의 재활시스템은 최고라고 감히 생각합니다. 처음 소리의원을 알게 되었을 때, 재활은 가족 전체가 같이 해야 하고 특히, 부모는 재활선생님에 준하는 정도의 준전문가가 되어야 한다고 말씀해주셨어요. 당시에는 막연히 따랐지만, 시간이 흐르면서 그 뜻을 정확하게 알게 되었어요.
마지막으로 전영명 원장님께서 “비장애인이 대부분이 환경에서 장애인만이 가진 정체성에 위축될 수 있지만, 주기적으로 같은 부류의 사람들을 만나서 서로를 공유하며 난청을 가진 장애인이 가진 정체성을 뛰어넘게 만들어주고 싶다”는 말씀을 가슴에 담고 있어요.
올해 10주년이 된 소리의원. 재활하러 병원에 가면 느껴지는 소리의원의 구성원들이 가족처럼 맞아주시는 따뜻함은 저희 가족에게는 또 하나의 가족이라고 느껴집니다. 원장님을 비롯한 재활 선생님, 간호사 선생님, 코디 선생님들 모든 분들께 이 글을 통해 고마운 마음을 대신 전합니다. 고맙습니다.
8살(74개월, 태어난 지 2236일, 교정 2170일째 날에...)
