하늘이 이야기

30주 4일 미숙아로 태어났어요. 표현을 순화해서 이른둥이라고 하지요. 엄빠를 일찍 보고 싶어서 그랬던 건 아니에요 ㅎㅎ

2020.12.15 - [성장클리닉] - 성장클리닉

2020년 11월 첫 진료를 시작한 후 꾸준히 성장을 해왔고 지금은 또래 친구들 평균을 거의 따라잡았어요.

성장클리닉에 다니기 전에는 평균 보다 약 15㎝ 작았는데, 지난 4년간 조금씩 조금씩 따라잡아 이제 평균에 가까워요.

아빠는 한 달에 한 번씩 아침에 일어나면 키를 재고 기록하고 있지요. 잘하고 있지요?

그런데, 언젠가부터 엄마가 하늘이 정수리에서 냄새가 난다고 했어요. 그러더니 지난 3월 검진 때, 교수님께서 성조숙증에 대해 말씀하셨어요. 그리고 6월 검진하는 날은 성장판을 보시느라 오른손 X-Ray 사진을 보시고는 때가 왔다 싶으셨나 봐요. 그간 말씀하셨던 성조숙증을 조금 더 심도 있게 말씀하셨어요. 여자아이들의 경우 미리 검사해서 주사 처방해서 성호르몬 분비량을 조절한다고 해요. 성호르몬이 너무 일찍 분비되면 성장이 멈추기 때문이래요. 보통 여자아이들은 생리가 시작되면 성장을 멈춘다고 하시면서요. 남자와 여자의 성호르몬은 종류가 다르지만, 남자 역시 성호르몬이 일찍 분비되면 성장이 멈추기 때문에 성호르몬의 분비 시기를 관찰하고 계셨대요. 키가 너무 작았던,  하늘이처럼 또래 중 3% 이내로 작은 아이들에게는 치명적이죠. 너무 작아서 성장호르몬을 투약하는데, 성호르몬이 너무 일찍 너무 많이 분비되면 성장호르몬 투약은 하나마나가 되는 거잖아요.

보통 이른둥이들이 성호르몬이 일찍 많이 분비된다고 하네요. 성장을 따라잡으려는 것이 아닐까 싶다고 하더라고요.

2024년 7월 30일. 성호르몬 검사를 위해 한 달 만에 동국대학교 일산병원에 다시 방문했어요. 보통은 피검사와 MRI 검사를 한대요. MRI검사는 뇌를 촬영한다고 해요. 뇌에서 호르몬 조절을 하기 때문이죠. 그런데, 하늘이는 인공와우를 하고 있어 뇌 MRI를 하려면 수술을 두 번 해야 해요. MRI 촬영 전에 머리에 있는 인공와우 임플란트를 제거하고 MRI 촬영이 끝나면 다시 인공와우 임플란트를 넣어주는 수술을 해야 한대요. 이건 일이 너무 커지잖아요. 그래서 하늘이는 피검사 만으로 모든 것을 알아내야 해요. 요즘은 피검사로 더 많은 것을 알아볼 수 있다고 하더라고요.

아빠가 즐겨보는 나는의사다 유튜브에서도 봤었대요. ▶ https://youtu.be/hL1se6ZrNQ4?si=iYYx0rH9fQlW1-Vg

하늘이가 하는 피검사는 오전동안 정해진 시간 동안 몇 번을 채혈해야 하기 때문에 오전 9시에 병원에 도착해야 했어요. 하루에 1명, 많으면 2명 정도만 할 수 있는 검사라고 해요. 일찍 도착해서 수납하고 소아청소년과에서 첫 번째 채혈을 하고 채혈실에 가서 접수하고 총 5번 채혈을 했어요. 첫 번째 채혈에서 5개 통에 나눠 담았고 다음부터는 1개 통만 담았어요. 두 번째 채혈부터는 채혈실로 가서 채혈을 했고, 소아청소년과로 가서 생리식염수를 넣었어요. 채혈 후 바늘이 막히는 것을 막기 위해서래요.

일주일 시간이 지나고 2024년 8월 6일 엄마와 둘이 결과를 받으러 다시 동국대학교 일산병원에 다녀왔어요. 결과는 역시나 교수님의 걱정대로 검사결과는 나빴어요. 앞으로 4주마다 성호르몬 주사를 맞으러 가야 한대요. 뭐지? 성호르몬이 많이 분비되는데, 성호르몬을 투약한다고요? 그렇대요. 성호르몬이 많이 분비되지만, 더 많이 넣어주면 몸이 너무 많은 것을 몸이 알아채고 성호르몬 분비량을 줄인다고 하더라고요.

하늘이의 LH 수치는 38.9, 남성호르몬은 1.93이 나왔어요.

LH는 5보다 낮아야 하고, 남성호르몬은 0.03 보다 낮아야 하는데 두 호르몬 모두  너무 높네요

LH는? ▶ https://www.amc.seoul.kr/asan/mobile/healthinfo/management/managementDetail.do?managementId=129 

남성호르몬? ▶ https://www.amc.seoul.kr/asan/mobile/healthinfo/body/bodyDetail.do?bodyId=105&partId=B000011

11살(115개월, 태어난 지 3518, 교정 3352일째 날에...)

아빠가 게을러 블로그가 방치되고 있었어요. 사실 아빠는 요즘 책 읽는 재미에 빠져있었어요.

성장클리닉 카테고리를 만들고 두 번째로 올렸던 글

2021.06.30 - [성장클리닉] - 얼마나 컸을까?

부제 : 얼마나 컸을까? -2-

성장클리닉을 처음 시작할 때는 또래의 아이들 평균 하단선 보다 낮은 위치에 있었는데, 6개월이 지나면서 하단선 보다 조금 위로 올라왔었어요. 성장클리닉을 하면서 아빠는 매달 키를 재고 있어요. 아빠는 평균 1㎝정도씩 크고 있다고 했어요. 1년이 지났을 때 하늘이는 10㎝ 정도 키가 컸어요.

하늘이는 3개월마다 동국대학교 일산병원에 진료를 보러 가요. 지난달 9월 22일에도 진료를 보러 갔어요. 아침에 집에서 키를 재고 갔는데, 병원에서 도착해서 2층의 소아청소년과에 가서 접수하고, 언제나 하듯이 키와 몸무게를 쟀어요. 키는 120.9㎝ 몸무게는 22㎏이었어요. 좀처럼 늘지 않던 몸무게가 늘어 있었어요. 그리고 먼저 성장판을 보기 위해서 1층의 영상의학과로 X-Ray를 찍으러 다녀왔어요. 방사선과 선생님께서 어느 손을 주로 쓰는지 묻자 아빠는 왼손을 쓴다고 이야기했어요. 방사선과 선생님은 하늘이만 들어오라고 하셨어요.  드디어 교수님이 계신 진료실로 들어갔어요. 이제는 제법 커서 X-Ray는 혼자 찍을 수 있어요. X-Ray를 촬영하고 다시 소아청소년과가 있는 2층으로 올라갔어요. 교수님은 밝은 얼굴로 맞아주시면서 몸무게가 많이 늘었다고 칭찬해 주셨어요. 엄마도 교수님의 말씀에 맞장구를 치면서 몸무게가 늘었다고 했어요. 교수님은 다시 말씀을 해주셨어요. 하늘이의 키는 처음에는 2년 정도 차이가 있었는데, 이제 1년 정도 차이가 난다고 하시면서 이제 곧 따라잡을 거라고 하셨어요. 여름방학이 지나면서 엄마도 느끼고 있었대요. 또래의 친구들하고 서있는 모습을 보면 이제 키 차이가 크지 않다고 대답했어요.

교수님 진료를 마치고, 하늘이는 힘든 검사를 하러 가야 해요. 진단의학과에 가서 피검사를 해야 해요. 피검사에 대한 진료는 1주일 후에 교수님의 전화진료로 알려주세요. 그리고 1주일이 지나 계획했던 대로 교수님께서 전화를 주셨어요. 모든 호르몬 수치가 정상이라고 하셨어요. 특히 비타민D는 높은 편이어서 비타민D 보조제는 먹지 않아도 된다고 하셨어요. 요즘에 먹는 양이 늘어서인지 날카롭던 하늘이의 턱선이 조금은 후덕해지기도 했어요. 하늘이의 밥 먹는 양이 늘어서 엄마보다 많이 먹어요. 래서 키도 더 잘 크고 있나 봐요.

아빠는 질병관리청에서 성장도표를 다운로드 받아서 매월 키를 재고 하늘이의 월령에 키를 기록해요. 이 글을 쓰면서 다시 기록하면서 도표를 보니, 교수님 말씀대로 하늘이의 키는 이제 친구들의 편균에 비해서 6㎝ 정도 작아요. 처음 성장클리닉을 시작할 때는 10㎝넘게 차이가 났었거든요. 앞으로도 지금처럼 계속 잘 먹고 남은 1년도 따라잡을 거예요. 기다려, 1년!

9살(93개월, 태어난 지 2843일, 교정 2776일째 날에...)

3개월, 정기적으로 성장클리닉 진료를 보고 있어요. 키와 몸무게를 재고 교수님을 만나서 얼마나 잘 크고 있는지는 보는 거예요. 6월에 진료를 봤을 때는 잘 크고 있다고 하셨어요. 다만, 몸무게는 잘 늘지 않는다고 하셨었지요. 그래도 키는 1개월에 1㎝ 정도 크고 있다고 호르몬 양을 늘이지 않았어요.

다시 3개월이 지나고 교수님과 만났어요. 매월 정해진 날에 키를 재고 있는 아빠는 교수님께 이번에는 많이 크지 않았다고 말씀드렸어요. 그래도 교수님은 체중이 늘어나고 있다고 말씀하시며 역시 키는 많이 크지 않았다고 하셨어요. 그래서 호르몬 양을 0.5IU 늘려 3.0IU를 하자고 하셨어요. 정확하게 하기 위해 혈액검사를 하려고 채혈도 했어요. 진단의학과에 가면 항상 고생해서 채혈을 해요. 이번에도 많이 힘들었어요. 아가 때부터 주사를 많이 꼽아서 혈관이 잘 보이지 않는대요. 그래서 이번에는 양쪽 팔에 바늘을 꼽아 간신히 채혈에 성공했어요. 처음에는 선생님 두 분이 채혈을 하다가 조금 더 기술?이 좋은 선생님 한 분이 도와서 마무릴 할 수 있었어요.

아빠는 회사에 자녀돌봄휴가 신청한다며 의무기록을 떼셨어요. 집에 와서 유심히 의무기록을 보던 아빠는 한 가지 항목에 눈길을 멈췄어요. BA 4+6yr 아빠는 Born Age 4년 6개월로 이해를 했어요. 그리고 오늘 혈액검사 결과가 나왔다고 교수님이 전화로 진료를 봐주셨어요.

아빠는 BA 4+6yr 궁금했다며 엄마에게 이야기 했어요. 하늘이의 지금 나이는 6년 9개월인데, 뼈 나이가 4년 6개월이면 앞으로 더 클 수 있는 기회가 있을 것 같다고, 다음 진료 때 이야기했어요. 마침 전화를 받은 엄마는 그 이야기를 교수님께 여쭈어보니, 더 클 수 있는 기회가 남았다고 하셨어요. 다만, 이른둥이 아이들은 어느 순간 발육을 따라잡을 수 있기 때문에 그전에 충분히 키가 클 수 있게 해줘야 한다고 하시네요. 한순간에 따라잡아 또래의 발육과 비슷해지면 그 후로 발육이 느려지나 봐요.

8살(80개월, 태어난 지 2471일, 교정 2404일째 날에...)

지난해 연말 성장클리닉을 시작했어요.

2020.12.15 - [육아일기] - 성장클리닉

성장호르몬을 시작하고 어느덧 6개월이 지났더라고요.
그사이 아빠는 한 달에 한 번씩 키를 재요. 그리고 엄마는 때때로 몸무게를 재요. 좋은 소식은 한 달에 평균 1㎝ 정도씩 크고 있어요. 나쁜 소식은 몸무게가 늘지 않아요. 지난 3월에 성장클리닉에 갔을 때, 교수님은 몸무게도 늘어야 한다며 2.0IU 주사하던 호르몬을 2.5IU로 늘리셨어요. 그리고 3개월이 지나서 다시 성장클리닉에 갔죠. 교수님은 여전히 몸무게가 늘지 않는다고 하시면서 키가 더 잘 크려면 몸무게가 반드시 늘어야 하는 것은 아니지만, 꾸준히 크고 있다고 말씀하셨어요.

옆에서 교수님 말씀을 듣던 아빠는 그래도 1㎝ 씩은 크고 있어요라고 말씀드리자 교수님도 끄덕이셨죠. 교수님도 진료 보기 전에 잰 키와 몸무게를 먼저 보고 알고 계시는데, 아빠는 쓸데없는 말을 하네요.

문득 하늘이 또래의 아이들과 얼마나 차이가 나는지 궁금해진 아빠는 인터넷 검색을 해보네요. 그러더니, 질병관리청 성장도표 계산기에 하늘이의 출생일, 키, 몸무게를 입력하고 계산하기를 눌렀더니 바로 결과가 나왔어요.

입력한 하늘이의 키는 111㎝로 하단선에 바짝 붙어있네요. 중앙선에 있는 보통의 친구들은 119㎝로 하늘이는 평균보다 8㎝ 작아요. 상단선은 128.4㎝로 하늘이와 키 차이가 상당히 많네요. 성장클리닉 시작하고 6개월이라 아직 따라잡으려면 시간이 많이 필요해 보이기는 해요. 엄빠는 매일 하늘이 밥 먹는 것을 보면서 골고루 잘 먹으라고 하는데, 솔직히 하늘이는 야채가 먹기 힘들어요. 그래도 만두는 잘 먹어요. 그래서 엄마는 만두를 자주 해주세요.

내용추가 2021.7.6

성장클리닉을 시작할 때 키는 104㎝로 하단선 106.9㎝보다 2.9㎝ 작은 키였었다. 얼마나 작았는지 쉽게 비교해보면 6살 아이들 정도의 키였다. 그래도 성장클리닉을 시작하고 6개월만에 하단선 110.3㎝보다 0.7㎝ 위로 올라섰다. 3.6㎝ 따라 잡았다. 앞으로도 매월 1㎝씩 커주기를 기대하며...

앞으로 더 잘 먹고 더 많이 클께요!

8살(77개월, 태어난 지 2382일, 교정 2316일째 날에...)

눈문 젖은 밥 (성장클리닉 3일 차)

퇴근 후 저녁밥을 먹고 있었다. 맛있게 밥을 먹던 하늘이가 갑자기 울먹이더니

하늘이 : (오른쪽 어깨를 만지며) 오늘은 여기에 침 할 거야?

엄마 : 응~ 오늘은 어깨에 하는 것이 좋을 것 같아.

하늘이 : (울먹이며) 그러면 오늘도 눈 가려줘야 해~!

아빠 : 알겠어~ 가려줄게~

엄마 : 아빠 회사에서 자고 오는 날에 엉덩이를 하는 게 좋을 것 같아. 엉덩이 할 때는 눈을 가리지 않아도 되잖아.

하늘이 : (울먹이며) 그래도 무섭단 말이야

밥 먹다 말고 성장호르몬 주사 생각에 울먹이느라 한참을 이야기했다. 밥을 먹는 건지 눈물을 먹는 거지 한참을 울먹였다. 아빠가 먹여주다 엄마가 마무리를 해줬다. 엄마도 주사를 많이 싫어하는데, 하늘이도 주사를 정말 많이 싫어한다.

엄마 : 엄마도 마음이 편하지 않아... 그래도 하늘이 키가 쑥쑥 크려면 해야 해

아빠 : 나는 좋은데... 

하늘이 : 아빠는 좋아?

아빠 : (헌혈 설명) 아빠는 큰 주사로 피를 다른 아픈 사람들에게 나누어 주잖아.

성장호르몬 유트로피펜 주사가 하늘이에게 스트레스를 많이 주는가 보다.

어제저녁에도 잠자기 전에 생각이 나서 울먹이며 대화를 했는데, 오늘은 저녁밥을 먹다가 말고 주사 이야기를 한다.

스트레스 (성장클리닉 2일 차)

저녁 먹고 TV를 보던 #하늘이 가 말을 걸었다.

하늘이 : 아빠, 어제 침은 엄마가 하는 거야?
아빠 : 어제는 엄마가 했어. 아빠도 할 수 있어.
하늘이 : 그럼~ 오늘은 아빠가 해줘!
아빠 : 그래, 아빠가 해줄게!
하늘이 : (잠시 생각하다) 아니다, 그냥 엄마가 해주는 게 좋겠어. 아빠는 눈 가려줘
아빠 : 알겠어~ 

어제 시작한 성장호르몬 유트로핀펜 주사를 주사가 아닌 침이라고 거짓말했다. 침이라고 했어도 무서워서 기겁을 했었는데, 오늘 잘 시간이 가까워지자 먼저 이야기를 꺼냈다. 주사만큼 아프지는 않다고 하면서도 주사 느낌이 나서 무서운 감정이 먼저 앞서나 보다.  그래도, 오늘 두 번째 주사를 잘 해냈다. 무서워서 눈은 가려야 했지만, 잘 참아냈다.

덧, 남자는 키 165Cm(또는 남녀 만 18세) 될 때까지 계속 맞아야 한다. 165Cm가 넘을 경우 전액 본인부담이다. 하늘이는 100 분위에서 3% 이내로 보험이 적용된다. 만 6세까지는 20%, 그 이후 30% 자비 부담이다.

덧2, 3개월 단위로 진찰하고 키, 몸무게 측정하며 주사량도 조절해야 하고... 어쨌든 첫 단추를 잘 끼웠다.

7살(72개월, 태어난 지 2187일, 교정 2121일째 날에...)

2014년 12월 23일 오후 3시 33분. 30주 4일, 키 34Cm 몸무게 904g

예정보다 10주나 빨리 태어난 하늘이는 보통의 만산으로 태어난 아가보다 키는 약 15Cm 작게 그리고 몸무게는 2㎏ 정도 가볍게 태어났다. 이른둥이는 대부분 만산으로 태어난 아가보다 작지만, 크면서 발육은 따라잡는 경우가 있다고 들었었다. 하늘이의 발육은 만산으로 태어난 아가들을 따라잡지는 못하고 있었다. 다만, 발육이 더 많이 벌어지지는 않고 있다. 괴사성 장염으로 소장을 절반 정도 잘라내야 했기에 발육을 따라잡지 못하고 더 차이가 생기지 않는 것만이라도 다행이라고 엄빠는 생각하고 있었다.

하늘이는 두상이 작아 크면서 자연 해결될 거라고 했던 가래가 이번 가을에도 조금 더 심해지는 것 같아 일시적인 효과를 보려 동국대학교 일산병원에 진료를 보러 갔었다. 단순히 약으로 조금 가라앉게 해주려 소아청소년과 서유리 교수님의 진료를 보러 갔었다. 하늘이를 오래 지켜보셨던 교수님 덕에 성장클리닉 접수를 도움받아 겨울이 오기 전에 같은 과의 성장클리닉 전문 교수님인 김지현 교수님의 진료를 받을 수 있었다.

2020년 11월 11일

예전부터 진료를 보고 싶었지만, 항상 6개월 예약이 만원이라 접수조차 못했던 김지현 교수님을 만나볼 수 있었다. 서유리 교수님께 이야기를 들었었다고 우리를 맞아 주셨다. 성장클리닉 진료를 많이 봐와서 그런지 하늘이의 식습관을 이야기하니 A 부터 Z까지 특성을 꿰차고 계셨다. 1차 가볍개 문진을 하고 성장판 X-Ray 촬영을 하고 다시 2차 문진을 했다. 하늘이의 경우 3% 이내의 작은 발육으로 국민건강보험 대상이 된다고 하셨다. 영아 때부터 시작하는 아가도 있다고 하는데, 그렇다고 하늘이가 늦은 건 아니라고 하셨다. 물론 조금이라도 더 빨리 시작했다면 더 빨리 또래와 같은 발육상태를 볼 수 있다고 하셨다. 진료를 하던 중 교수님께서 주사 이야기를 하시자, 하늘이가 무서워서 아빠와 하늘이는 진료실에서 자리를 잠시 피했다. 엄마가 교수님과 진료를 마치고 피검사가 추가로 필요하다고 하셨다. 바로 검사를 하면 좋았을 텐데, 그날은 하늘이와 주사는 맞지 않는다고 약속해서 차후에 다시 방문하기로 했다. 그 사이 잠복고환 수술도 있어 시간은 제법 뒤로 밀렸다. 신촌 세브란스 병원에서 잠복고환 수술을 하고 동국대학교 일산병원에서 다시 피검사를 했다.

2020년 12월 14일

엄마와 하늘이는 다시 동국대학교 일산병원에서 일주일 전에 검사했던 피검사 결과를 확인하고 김지현 교수님을 다시 만났다. 첫 진료때 안내받았던 유트로핀펜 주사를 받아왔다. 그리고 오늘 2020년 12월 15일 전담 간호사 선생님과 톡과 전화(영상)로 주사 방법을 교육받았다. 코로나 19가 아니었다면 간호사 선생님이 집에 방문해서 직접 설명과 실습을 해주신다고 한다.

점심을 먹고 난 후에 간호사 선생님에게 다시 전화가 걸려왔다. 그때  하늘이는 밥을 1/3정도 먹었을 때였다. 엄빠는 조금 불안했지만, 엄마는 걸려온 전화통화를 계속했다. 그러던 중 주사 이야기가 나오자 하늘이는 또 불안함에 갑자기 밥을 빨리 먹는다. 주사는 밥 잘 먹고 말 잘 들으면 하지 않는다고 했었기 때문이다.

유트로핀펜은 밤에 잠자기 전에 주사를 한다. 알려져 있기로 밤 10시부터 새벽 2시 사이에 성장호르몬 분비가 가장 많은 시간이라 그런 것 같다. 동국대학교 일산병원의 김지현 교수님은 재우고 30분 정도 지나면 숙면 상태라 그때 주사하면 편하다고 했는데, 낮에 전화를 주셨던 간호사 선생님은 혹시 혼자 주사하다가 아이가 움직이면 바늘에 찔리는 경우도 있다고 한다. 그래서 엄빠는 결심했다. 만반의 준비를 했다. 잠자기 전에 하늘이에게 이실직고를 했다. 다만, 주사는 아니고 침 같은 거라고 이야기했다. 하지만, 하늘이는 두려움에 울면서 이야기했다. 

하늘이 : (흐느끼며 ) 아빠~ 그래도 무섭단 말이야. 눈은 가려줘야 해

아빠 : 알겠어. 그래도 하늘이가 무서우니까 아빠가 눈 가려줄께! 아프지 않아!

하늘이 : (흐느끼며) 그래도~~ 그래도 무섭단 말이야...

그사이 엄마는 냉장고에 보관 중인 유트로핀펜 주사와 소독솜, 유트로핀펜 바늘을 가지고 왔다. 낮부터 몇 번이나 봤던 영상과 간호사 선생님과의 전화통화. 그리고 머릿속으로 했던 시뮬레이션을 떠올렸다. 그런데, 하늘이의 반응에 엄마는 머리가 하얗게 됐다며 조금 뜸을 들였다. 그래도 잘했다. 하늘이 허벅이지에 유트로핀펜 바늘이 들어갔는데, 반응이 거의 없다. 잘 참아냈다. 하늘이에게 아픈 정도를 물었는데, 별로 아프지 않다고 한다. 다행이다. 평소 주사에 대한 두려움은 엄마, 하늘이 모두 같다. 아빠는 헌혈을 밥 먹듯 하는데....

하늘아~ 이제 유트로핀펜 주사하고 발육도 따라잡자. 성장호르몬이 태어나면서 정해진 키보다 크게 해 주지는 못하지만, 정해진 만큼은 클 수 있도록 도와준다고 하니, 매일매일 주사 잘 맞자. 화이팅~!!

덧, 하늘아~ 발육이 2년 정도 뒤쳐진 하늘이는 내년에 초등학교에 진학하고 더 큰 사회로 삶의 영역이 넓어진다. 아직은 어려 잘 모르지만, 학교생활이 시작되고 세상을 알아가면서 작은 체구 때문에 받게 되는 스트레스를 조금이라도 줄여주고 싶은 엄빠의 마음을 이해해주기를 바라!

이전다음

012345

7살(72개월, 태어난 지 2185일, 교정 2119일째 날에...)