하늘이 이야기

엄마하고 미용실에서 머리 깎고 미용실 선생님이 무스로 멋지게 해주셨어요.

처음으로 무스로 머리를 멋지게 해주신 모습을 남기고 싶은 엄마가 사진을 남겨주셨죠.

멋진 모습이라 사진 찍는 잠깐 동안은 소리(인공와우)는 빼두었어요.

9살(89개월, 태어난 지 2715일, 교정 2648일째 날에...)

드디어! 하늘이도! 수영장에! 갔어요~~!!!

2020년 6월 29일. 하늘이가 태어나 처음으로 수영장에 다녀왔어요~~!!

하늘이가 아가 때는 여름이라도 이벤트가 없었어요. 어린이집을 다니고, 유치원에 다니면서 나름 사회활동이 활발해지면 또래들과 하는 놀이가 달라졌어요. 작년에는 처음으로 물총놀이도 했었요. 그때 하늘이는 영혼까지 지쳐 보일 정도로 신나게 놀았어요.

2019/07/17 - [육아일기] - 물총놀이

한 살 더 형님이 된 하늘이는 활동이 늘기도 했고, 아파트에 또래 친구들과 더 많이 친해졌어요. 그리고 엄마도 하늘이 친구들 엄마들하고 친해졌어요. 엄마들은 아이들과 더 신난 시간을 보내려 물놀이를 준비하던 중 하늘이 엄마도 물놀이를 같이 가기로 했대요. 엄마는 아빠한테 작년에 물총놀이 할 때 사용해본 방수팩의 효과를 제대로 보기도 했고, 인공와우라는 제약사항 때문에 하늘이까지 틀 안에 가두면 안되겠다는 생각이 더 컸대요.

계획을 세우고 며칠동안 낮에 해가 쨍하고 많이 뜨거웠는데, 마침 수영장에 간 날은 구름에 해가 가려져 있었어요. 바람이 제법 불기는 했지만, 기온도 적당했지요. 그래도 수여장의 물이 따뜻해서 놀이에 딱 좋은 날이었어요. 하늘이는 다른 친구들과 다르게 소리(인공와우 - OPUS2, SONNET)에 방수팩을 해서 귀 뒤에 붙이고 그 위에 수영모자를 썼지요. 감쪽같아요. 수영복과 구명조기를 입었지만, 처음 물속에 들어가서 조금 무서워서 튜브 하고 친하게 하루를 지냈지요.

수영장에서 신나게 놀 수 있게 해준 정말 고마운 친구가 있어요. 바로 방수팩이에요. 이 방수팩이 있어서 친구들하고 물총놀이도 할 수 있었고, 이번에 처음으로 수영장에도 갈 수 있었어요. 아파트에서 물총놀이를 할 때는 SONNET를 하고 있는 왼쪽 귀에만 했었는데, 이번 수영장에서는 엄마가 OPUS2를 하고 있는 오른쪽 귀에도 방수팩을 해주셨어요. 그런데, 엄마가 깜빡하고 수은전지를 챙기지 않아 오른쪽 소리(OPUS2)는 하지 않았어요. 인공와우 배터리는 공기아연 배터리라서 공기가 차단되면 작동하지 않거든요. 그래서 물놀이할 때는 수은전지가 필요하다고 했어요.

하루 종일 수영장에서 놀고 왔는데, 친구들이 아파트에서 또 씽씽이를 타고 놀아서 하늘이도 같이 놀았어요.

그랬더니, 다음 날 아침에 늦잠을 자고 말았네요. 하늘이는 평소에 7시 전에 일어나는데, 이 날은 8시 30분이 넘어도 계속 잤대요. 유치원에 가야 해서 엄마가 깨워 일어났지 뭐예요 ㅎㅎ

7살(66개월, 태어난 지 2017일, 교정 1951일째 날에...)

인공와우를 사용하는 사람에게 필요한 소모품은 제법 여러 가지가 있다. 매일 아침부터 잠들기 전까지 필요한 소모품 중에서 가장 필수적으로 있어야 하는 소모품은 배터리다. 그냥 보면 일반적으로 사용하는 수은전지와 같은 모양의 전지다.

하늘이도 매일 사용하는 소모품이다. 공기아연 배터리의 뒷면에는 작은 구멍 5개가 있다. 이 구멍을 통해서 공기가 접촉되어야 배터리가 소모된다. 그래서 방수팩을 할 때는 일반 수은전지를 사용해야 한다. 특수하게 만들어진 공기아연 배터리의 장점은 사용시간이 길다. 하늘이가 착용하는 메데社의 OPUS2에는 공기아연 배터리가 3개 들어간다. 배터리 3개를 가지고 보통 4.5일 사용했었다. 1 Box에 60개가 들어있어 약 2달 사용했었다. 반면 수은전지는 약 8시간이면 방전되어 특별한 상황이 아니면 일상적으로 사용하지 않는다.

하늘이가 잠을 잘때면 인공와우를 분해해서 배터리를 제외한 인공와우 어음처리기를 제습기에서 제습한다. 하루도 빠지지 않고 한다. 인공와우 어음처리기는 가격이 제법 비싸기도 하고 몸의 일부와 같아 매일 관리를 하고 있다. 그러던 작년 어느 날 공기가 통해야만 전류가 소모되는 생각이 들어 인공와우 어음처리기를 제습할 때 배터리를 비닐봉지에 담아보기 시작했다. 역시! 좋은 결과가 나타났다. 배터리 사용환경이 바뀌어 사용시간이 조금 늘었다. 보통 4.5일 사용하던 배터리는 어음처리기를 제습하는 밤사이 비닐봉지에 담아 보관했더니, 5일 정도 사용하게 됐다. 1 Box에 대량 10일 정도 더 사용할 수 있게 되었다. 공기아연 배터리의 가격이 5만 원으로 제법 비싼 편인데, 공기아연 배터리 사용시간이 조금 늘어서 금전적인 부담을 조금이라도 덜 가질 수 있게 됐다.

7살(66개월, 태어난 지 2012일, 교정 1946일째 날에...)

2016년 1월 오른쪽 귀 인공와우 수술을 하고 난 후부터 소리를 듣기 위해 잠을 잘 때, 머리를 감거나 샤워할 때가 아닌 평상시에는 항상 인공와우를 착용하고 있어야 하는 하늘이. 2017년 2월 왼쪽 귀도 인공와우 수술을 하고 난 후로는 더욱 조심해야 했다. 처음 인공와우를 착용하기 시작한 3살 아가였을 때보다는 조금 더 조심하는 하늘이지만, 어린 하늘이에게 인공와우를 관리하라고 알려주는 것은 아직 무리다. 특히 놀 때 활동량이 많은 하늘이에게는 정말 힘든 일이다. 


올해 2월 초까지 케이블이 망가지면 바로 메델코리아를 방문해서 케이블을 교체하기 일수였다. 다행히도 그때까지는 무상 보증기간이라 비용이 들지는 않았다. 얼마 전 인공와우 사용자 인터넷 카페에서 인공와우의 케이블에 코일을 감아 둔 것을 보고 바로 엄마에게 우리도 구입하자고 이야기했다. 인터넷 카페에서 본 쇼핑몰은 외국의 인공와우 액세서리 전용 쇼핑몰이었다. 엄마는 소리의원의 청각사 선생님도 이야기해주셨었다고 하면서 바로 검색을 해서 찾았다. 처음 수술했을 때부터 해주고 싶었던 것이라 바로 구입했다.


오늘은 하늘이 음악재활, 언어재활을 하는 날로 엄빠와 하늘이가 모두 같이 다녀왔다. 재활을 마치고 집에 오니 현관에 조그만 택배박스가 놓여있다. 엄마에게 물었더니, 케이블 프로텍터라고 이야기한다. 가지고 들어와서 바로 뜯어서 하늘이가 착용한 인공와우 중 오른쪽 OPUS2에 코일을 감았다. 이어서 왼쪽 SONNET에도 코일을 감았다. 제법 멋있게 변했다. 하늘이도 만족해한다. 이번에 구입한 케이블 프로텍터의 색은 흰색/검은색으로 비교적 눈에 잘 띄지 않는 색이지만, 하늘이 같은 아이들에게는 패션 아이템으로도 활용할 수 있다. 특히 외국같이 개성이 강하고 개방적인 나라에서는 패션으로 많이 활용한다. 밖에서 스치듯 지나가는 외국인 중에 인공와우를 착용했던 2~3명은 패션으로 활용하는 경우를 목격한 적도 있다.

엄마가 자주 애용하는 소셜커머스에서 검색하니 바로 나온다. 하늘이에게 필요해서 산 물건이 엄빠의 휴대폰 충전 케이블, 이어폰 등에도 사용할 수 있다.

◈ 영국의 쇼핑몰

    www.hearoes.co.uk/

◈ 소셜커머스에서 검색

    www.coupang.com/vp/products/304207429?itemId=957358006&vendorItemId=5356102543&src=1139400&spec=10799999&addtag=400&ctag=304207429&lptag=CFM76802414&itime=20200513221858&pageType=PRODUCT&pageValue=304207429&wPcid=15892530189269637192009&wRef=&wTime=20200513221858&redirect=landing&isAddedCart=

7살(65개월, 태어난 지 1969일, 교정 1903일째 날에...)

2019년 5월 14일 화요일.

매주 화요일은 소리의원에서 언어재활, 음악재활  하는 날이에요. 재활이 끝나고 엄빠는 가야 할 곳이 있다고 했어요.

소리의원 근처에서 점심을 먹으며 어디에 가는지 이야기해주셨어요. 대통령 할아버지가 계신 곳에 간대요.

경복궁 동편주차장 지하에 주차하고 올라오니까 청와대 관란 만남의 장소가 있었어요.

청와대 관람버스에 타기 전에 경호관 아저씨가 몇 가지 지켜야 할 것을 이야기해주셨어요. 그리고 바로 버스에 올라탔어요. 버스 안에서 한 사람, 한 사람 확인을 하더라고요. 하늘이 처럼 아이들은 엄마 또는 아빠가 주민번호만 이야기해주면 돼요.

버스가 출발하고 금세 청와대에 도착했어요. 내려서 출입증을 받고 검색대를 지나요. 그런데, 아빠는 경호관에게 인공와우가 있어서 검색대를 피해 주셨어요. 엄빠는 검색대를 지나갔지요. 검색대를 지나 처음으로 만난 곳은 홍보관이에요. 홍보관에서는 브로셔와 선물을 주셨어요. 그리고 청와대를 알려주는 영화를 봤어요.

녹지원 - 구 본관터 - 본관 - 영빈관 - ( 칠궁 - 무궁화동산 - 청와대 사랑채 ) 선택 

이렇게 관람을 한대요.

홍보관을 나와서 천천히 걸어서 녹지원으로 갔어요. 넓은 들판 같은 곳이었어요. 4계절이 아름다운 곳이라 녹지원이래요. 어린이날 행사 그리고 각종 행사를 하는 곳이래요. 엄청나게 큰 소나무가 있었어요. 이곳에는 대통령 할아버지가 심은 나무들도 있대요.

그리고 구 본관터로 갔어요. 가는 길이 조금 길었어요. 설명을 해주신 누나?는 구 본관터로 가는 길이 힘들대요. 일제시대 일본인이 사용하던 건물이고, 6.25 전쟁 후 미국 군정에서도 사용했대요. 그리고 초대 이승만 대통령 할아버지도 사용하다가 철거했대요. 구 본관터는 풍수지리에 가장 좋은 곳이라는 비석이 있고요. 700살이 넘은 주목이 있어요. 주목은 살아서 1000년, 죽어서 1000년을 산대요.

본관은 대통령 할아버지가 가장 많은 시간을 보내는 곳이고 청와대는 푸른 기와를 얹은 집이라는 뜻이래요. 외형은 궁궐 같지만, 실내는 많은 곳이 현대식이래요. 본관에서 사진을 가장 많이 찍었어요. 

청와대 안에서는 마지막인 영빈관으로 갔어요. 영빈관 앞에서는 출입증을 반납해요. 영빈관 앞쪽에 큰 기둥 4개는 엄청나게 큰 바위를 깎아서 만들었대요. 그 기둥이 2층까지 이어졌어요. 옆에 다른 기둥들은 중간중간 이어서 세웠고요.

영빈관을 나와서는 칠궁, 청와대 사랑채도 구경했어요. 셔틀버스가 20분마다 있는데, 엄빠와 하늘이는 경복궁 동편 주차장까지 천천히 걸어서 갔어요.

덧, 카메라는 DSLR도 가져갈 수 있지만, 동영상 촬영은 할 수 없어요. 그리고 사진도 지정된 장소에서 지정한 방향으로만 촬영이 가능해요. 마지막으로 카메라 렌즈는 50mm까지만 된대요.

6살(53개월, 태어난 지 1607일, 교정 1541일째 날에...)

이른둥이로 태어난 하늘이는 오랜 입원과 청각장애로 인공와우 수술을 했었다. 그래서 또래 친구들보다 어린이집 생활이 늦었고, 어린이집 생활도 한 살 어린 동생들과 같이 생활을 했었다. 인공와우 수술 후 말을 늦게 배운 이유다. 또래에 비해 체격이 작은 이유도 있다.

그러던 중 올해 유치원에 보내기위해 작년 가을에 엄마는 하늘이의 환경을 바꾸어주었다. 어린이집을 옮겨 동갑내기 아이들과 같이 생활하게 해주었다. 어린이집에서는 하늘이의 체격을 보며 걱정을 했었다. 그런데, 그런 걱정은 금세 없어졌다. 하늘이는 아파트 놀이터에서도 제법 주도적으로 생활한다. 하늘이보다 큰 누나, 형들하고 놀면서도 하늘이가 놀이를 주도하는 모습을 봤었다. 어쨌든 어린이집 선생님들은 하늘이를 대견해하고 있었다. 2019년 2월 25일. 지난 월요일 어린이집에 마지막 등원하고 수료식도 못하고 수료했다. 엄마가 담임선생님께 고마웠다고 인사말을 톡으로 보냈더니, 선생님께서 전화를 하셔서 하늘이 정말 잘했는데, 이렇게 끝내기 아쉽다고 하셨다고 한다. 어린이집 선생님 대부분이 그러셨다고 한다.

어쨌든!

하늘이는 어린이집을 옮기고 많은 발전이 있었다. 색을 구분하지만 어떤 색인지 말을 못했었는데, 이제 많은 색을 말할 수 있다. 색이 추상적이라 그렇다고 한다. 선을 그리는 것도 훨씬 잘 그린다. 특히 언어 발달이 많이 늘었다. 발음은 아직 시간이 필요해 보이지만, 어휘가 많이 늘었다.

언제부턴가 하늘이가 자주하는 말이 있다.

하늘이 : 아빠! 그건 나쁜 말이지~!

평소 아빠를 만만하게 생각하는 하늘이는, 아빠와 이야기하다가 하늘이가 생각하기에 자신에게 불리한 상황이라고 판단될 때 자주 사용하는 말이다.

오늘 저녁. 저녁을 먹은 후 잠시 TV시청을 마친 하늘이를 재우려 준비하다가 장난을 쳤다. 보통은 아빠와 양치하고 엄마와 자러 가거나, 하늘이가 기분에 따라 아빠도 같이 자러가자고 한다. 오늘은 엄마랑 둘이서 자겠다고 한 날이다. 그런데, 양치를 하고서 엄마가 하늘이 입술에 립크로즈를 발라주었다.

아빠 : 하늘아~ 아빠하고 양치하고 엄마가 입술에 립크로즈 발라줬지? 그럼 아빠하고 자야겠네!

하늘이 : 아니야~ 엄마하고 자야해!

아빠 : 아빠, 엄마 한 번씩 해줬으니까 이제 아빠 차례잖아~ 그러니까 아빠하고 자야지?

하늘이 : 안 돼~ 엄마하고 자야해!

엄마 : 하늘아~ 그러면 아빠한테 하늘이 잠옷 단추 잠가달라고 해~

하늘이 : 아빠~ 이거 잠가주세요~

아빠가 잠옷의 단추를 하나를 잠가주니, 몸을 돌리며 엄마한테 가며

하늘이 : 엄마랑 잘거야!

아빠 : 하늘아~ 나머지 엄마가 잠가줄거니까 아빠랑 자야겠네?

하늘이 : (아빠를 가리키며) 너! 정신차려!

순간 엄마, 아빠는 배꼽을 잡고 웃었다. 그러면서 하늘이에게 어디서 그런 말을 배웠느냐고 했더니, 배운적이 없다고 한다. 한참을 웃다가 하늘이에게 그래도 아빠한테 너라고 하는건 아니라고 알려주고 엄마는 하늘이를 재우러 갔다.

6살(51개월, 태어난지 1531일, 교정 1465일째 날에...)

12월은 특별한 달이다. 엄마와 하늘이의 태어난 달이라 다른 달보다 더 특별하다.

이번 12월은 겸사겸사 스키장이 있는 콘도에서 1박을 할 수 있는 기회가 생겨 우리 가족은 짧지만 여행을 했다.

2018년 12월 14일 오후 4시, 하늘이를 평소보다 1시간 빠르게 하원시켜 바로 콘도로 향했다. 대략 2시간 남짓한 거리에 있는 콘도에 들어가기 전에 근처의 식당에서 맛있게 한우 생갈비로 저녁식사를 했다. 한우만 취급하는지 모르고 들어간 식당이었지만, 회사에서 지원하는 콘도라 1박 무료라서 그 돈으로 저녁 맛있게 먹자고 결정했다. 상이 차려지고 고기를 굽기 시작하자 하늘이의 말 한 마디

하늘이 : (아빠를 바라보며) 빨리 구워줘~~ 

이 한 마디에 엄마와 아빠는 서로 눈을 보며 웃음이 빵터졌다. ㅎㅎ

한우 생갈비와 돌솥밥, 된장국으로 맛있게 저녁식사를 마치고 5분여 더 가서 콘도에 도착했다. 그런데, 막상 도착해보니, 스키장 슬로프는 초급코스만 운영했다. 로비에서 방을 배정받으며 눈썰매장을 물었지만, 아직 오픈하지 않았다고 한다. 순간 잠자러 여기까지 왔나? 고민에 빠졌다.

< 콘도 로비에서 >

어쨋든 배정받은 9층의 방으로 올라가서 밖을 내려보니 기분은 좋았다. 하늘이도 스키장을 보더니, 밖에서 스키타는 사람들의 모습을 흉내내며 빨리 태워달라고 한다. 짐이라고 할 것도 없는 몇 가지를 풀어놓고 밖으로 나갔다. 어둠이 빨리 내려앉은 겨울밤이라 하늘이와 무언가를 하기는 애매했다. 짧게 눈 구경하고 방으로 올라와서 잠깐 시간을 보낸 후 하늘이는 집에서처럼 엄마와 잠을자러 방으로 들어갔다. 9시. 스키장에 왔지만, 창밖을 내려보며 스키는 눈으로만 탔다.

하룻밤을 보내고 늦잠을 잤다. 하늘이는 일찍 일어나서 엄마, 아빠를 깨운다. 밤새 하늘이 치어 제대로 잠을 못잔 엄마는 그대로 침대에 두고 하늘이와 가볍게 아침밤을 먹었다. 오전 9시 엄마를 깨워 아침을 먹이며, 하늘이는 조금 더 먹였다. 오전에 잠깐 눈에서 놀아보려 나갔지만, 하늘이는 짜증을 낸다. 이제 집에 가야겠다 싶어 다시 방으로 올라가려던 중 엄마의 눈에 눈썰매장이 들어왔다.

< 춥지 않아~ >

서둘러 방으로 올라가 정리하고 내려와 눈썰매장으로 향했다. 하늘이도 마음이 급해졌는지 목소리가 높아졌다. 처음 눈썰매를 타 본 하늘이는 정말 신이 났었나보다.

하늘이 : 내일 어린이집에 갔다가 또 오자~

하늘이의 표현에 우리는 또 깔깔 웃었다. 1시간 남짓 눈썰매를 탔으니, 나름 성공한 1박 2일이다.

< 엄마와 눈썰매  2018.12.15 >

5살(46개월, 태어난지 1455일, 교정 1389일째 날에...)

하늘이는 놀이 할 때 , 때때로 노래를 불러요. 어떤 날은 작곡을 하기도 해요. 

지난번 음악평가 하던 날 음악팀장님이 하늘이 스스로 노래를 만들어 부르기도 하느냐고 물어 보셨었죠. 이미 한참 전부터 하늘이는 스스로 노래를 만들어 부르는 경우가 자주 있었어요. 밝고 맑은 하늘이가 놀이하는 모습을 보면 정말 사랑스워요. 주변을 어지럽게 하는 것마저 완전한 아이지요.

며칠전 하늘이 엄마가 동영상을 보내줬지요. 영상으로 담은 하늘이가 노래하는 모습. 처음으로 하늘이가 노래를 완창하는 모습을 영상으로 담았다며 보내준 영상을 보면서 우리 하늘이 다컸네 했네요.

보통의 아이와 다른 점이 많은 하늘이가 노래하는건 정말 감사한 일이죠.

인공와우를 한 아이들이 노래를 부르는 것 자체가 선물이라고 하더라고요. 잘들을 수 없으니, 정확한 소리를 내는 것이 어려운 거죠. 그럼에도 하늘이는 음정을 제법 잘 맞추었어요. 아직 45개월이고, 듣기연령은 31개월을 이니까요.

그리고 언어재활을 하면서 선생님이 해주셨던 말씀이 생각나네요. 난청을 가진 아이들은 듣지 못하는 동안 눈이 귀의 역할을 대신한다고 하네요. 뇌파를 측정해보면 시신경 근처에서 청신경 역할을 하는 뇌파가 감지된다고 하더라고요.

그래서인가? 하늘이는 아가때부터 눈썰미가 무척 좋았어요. 듣지 못하기에 눈으로 하는 것이 많았던 거죠.

하늘이 엄마가 보내준 영상을 보면서 손에 눈이 갔어요. 구두주걱과 효자손을 잡고서 왼손으로 기타를 치는 하늘이. 기타치며 노래까지 완벽하게 완창을 하는 모습에 귀엽기도 고맙기도 합니다. 하늘이 엄마는 아빠에게 이야기 듣고나서 알아차렸다네요.

< 기타치며 부르는 나비야  2018.9.29 >

5살(45개월, 태어난지 1380일, 교정 1314일째 날에...)

5살 하늘이는 아직 기저귀를 합니다. 또래 친구들은 대부분 기저귀 떼고 팬티를 입는데, 하늘이는 아직도 기저귀를 하고 있어요. 엄마, 아빠가 작년부터 어떻게하면 기저귀를 뗄 수 있을까? 많은 고민을 했대요. 그렇지만, 하늘이는 너무 어려웠어요.

어제 오전에 엄마는 하늘이에게 다시 기저귀를 벗기고 팬티를 입혀주셨어요. 하지만, 하늘이는 또 팬티에 쉬를 하고야 말았어요. 지난번에는 팬티에 쉬하면 엄마는 바로 기저귀를 다시 해주셨는데, 이번은 달랐어요. 엄마는 다시 깨끗한 팬티로 갈아 입혀주셨어요. 

< 이제는 변기에서 쉬해요 >

오후에도 엄마의 노력은 계속됐어요. 사실 하늘이도 기저귀를 벗으니, 편했어요. 기저귀하면 기저귀가 자꾸 사타구니를 귀찮게해서 자주 들어주었어요. 한참을 있다가 엄마가 다시 변기에 앉히더니, 쉬를 하자고 하셨어요. 쉬하는 방법을 몰라서 어리둥절, 하늘둥절 하고있는데, 드디어 쉬가 조금 나왔어요. 엄마와 아빠는 정말 좋아하셨어요.

하늘이도 기뻤어요. 어린이집에서 다른 친구들은 팬티를 입는데, 하늘이만 기저귀를 입고 있었거든요. 사실 하늘이는 이른둥이라 체격이 작아서 4살에 3살반으로 어린이집을 시작했어요. 그래서 친구들은 1살 어린 4살 동생들이에요. 그리고 3살반 동생들 중에 기저귀를 떼고 팬티를 입는 아이가 있어서 그동안 조금 부끄러웠어요. 그랬던 하늘이가 드디어 변기에 쉬를 했어요. 하늘이는 정말 기뻤어요. 너무 기분이 좋아서 평소에 잘노느 소파 등받이 위에 올라가서 소파위로 몇 번이나 뛰어내렸어요. 아빠는 머리에서 인공와우가 떨어질까봐 계속 주의하면서 그만하자고 하셨지만, 하늘이는 정말 기분이 좋아서 몇 번을 더 뛰어내렸어요. 10번 넘게 뛰어내린것 같아요. 인공와우는 머리에서 몇 번 떨어졌지만, 그래도 좋았어요.

한 번의 성공. 하늘이는 쉬 참는 법을 몰라요. 기저귀를 하고 있을 때는 아무때나 쉬했지만, 팬티를 입고 있으니 불안했어요. 그래서 쉬가 마려우면 엄마를 찾았어요. 10분, 20, 30분. 엄마를 계속 불렀어요. 계속 쉬를 했어요. 엄마가 할머니께 전화해서 여쭤보셨대요. 할머니는 처음에는 그렇게 하다가 시간이 지나면 참았다가 할거라고 알려주셨대요.

밤에 잠을 자려고 준비하면서 엄마는 다시 기저귀를 입혀주셨어요. 하늘이가 아직 밤중에는 기저귀를 해야 한대요. 엄마 말이 맞았어요. 잠을 자고 일어나니, 기저귀가 다 젖어 있었어요. 변기에서 쉬를 하고 다시 팬티를 입혀주셨어요. 조금 놀고있는데, 응가가 나오려해요. 하늘이는 다급하게 엄마한테 기저귀 해달라고 했어요. 엄마는 어리둥절 하다가 하늘이가 방귀를 끼니까 응가 마렵냐고 하시며 기저귀를 입혀주셨어요. 기저귀 입고 응가를 했어요. 아직 응가는 무리인가봐요. 엄마랑 아빠는 응가도 곧 변기에 할 수 있을거라 칭찬해주셨어요.

네! 하늘이는 이제 응가도 변기에 할거에요. 또 한가지 배웠으니까요~!!

< 재미난 놀이터 소파 등받이 위 >

5살(43개월+25일, 태어난지 1333일, 교정 1267일째 날에...)

111년만의 무더위라지요? 하늘이는 더위가 뭔지 몰라요. 그냥 밖에서 놀고 싶어요~

맞아요. 하늘이는 뜨거운 태양을 피하지 않아요. 그냥 무시하고 놀면서 즐거우면 돼요. 엄마와 하늘이는 둘이서 일주일간 백령도로 휴가를 갔다 왔지요. 평소 인형을 좋아해서 토끼 인형을 준비했는데, 차에 두고 가버렸네요. 그래도 재미나게 잘 보내고 왔어요.

일주일만에 백령도에서 돌아온 하늘이는 여전히 장난꾸러기에요. 집에 와서 짐을 풀면서 엄마는 아빠에게 토끼인형이 차에 있었는데, 몰랐냐고 합니다. 아빠는 뒷좌석을 둘러보지 않아서 전혀 모르고 있었대요. 그렇게 차에서 외롭게 일주일을 보낸 토끼를 집으로 데려왔어요. 그리고 하늘이는 토끼인형에 대해서 엄마하고 이야기를 했어요.

< 머리는 길지않고 소리가 없는 토끼 >

하늘이 : 엄마, 토끼는 머리가 길어!

엄마 : 머리? 짧은데?

하늘이 : 머리 긴데?

엄마 : 아~ 이거는 토끼 귀야.

하늘이 : 아~ 그래? 그런데, 토끼는 소리가 없잖아? 하늘이는 소리가 있어.

엄마 : 응~ 토끼는 소리가 없어.

하늘이 : 왜? 토끼는 왜 소리가 없어?

엄마 : 토끼는 엄마가 소리 사주지 않았나봐

멀리서 엄마와 하늘이의 대화를 듣고 있었다. 이제 하늘이도 자신이 남과 다른 것을 느끼기 시작했구나. 자각하고 있구나... 마음 한켠에서는 미안한 감정이 생겨나면서 다른 한편으로는 또 한 가지 배우고 있는 모습에 고마운 마음도 생긴다.

< 토끼야 사랑해~ 뽀뽀~~ >

하늘이가 집에 온 후로 인형이 하나 둘 쌓이기 시작해서 지금 제법 많은 인형이 하늘이와 친구로 두고있다. 소리를 듣는 것 만으로도 감사하고, 꾸준히 언어치료를 받으며 말을 배우는 하늘이. 평소 하늘이가 소리듣는 것에 관심을 많이 가지고 항상 관찰한다. 인공와우가 머리에서 떨어지면 바로바로 붙여줬었는데, 요즘 하늘이는 스스로 붙이기도 한다. 배터리가 떨어지면 빨간 LED가 깜빡인다. 그러면 엄마, 아빠는 바로바로 배터리를 교체해준다. 요즘 하늘이는 배터리가 떨어졌을 때 인공와우가 신호를 주는지, 소리없어라며 와우를 머리에서 떼서 가지고 오기도 한다. 이런 사소한 것에도 감사하다.

< 오른쪽은 OPUS2, 왼쪽은 SONNET 각각 2016년 1월, 2017년 2월에 수술해서 소리를 잘 듣고 있다. >

요즘 하늘이는 스스로를 알아가면서 자기주장이 점차 늘어나고 있다. 다만, 주장이 너무 강해서 엄마, 아빠와 시시때때로 부딛히는 경우가 많아지고 있다. 그 순간이 지나면, 왜 조금더 부드럽게 대해주지 못했을까? 반성하게 된다. 다른 한편으로는 그만큼 하늘이가 건강하게 잘 자라주고 있는것도 고맙다.

< 토끼야~ 우리 같이 놀자 >

5살(43개월+19일, 태어난지 1327일, 교정 1261일째 날에...)