하늘이 이야기

'이른둥이'에 해당되는 글 30건

  1. 2019.03.02 정신차려!
  2. 2017.10.17 생각해봐~!
  3. 2015.07.10 아빠 손잡고 집에 가요~
  4. 2015.05.29 결전의 날
  5. 2015.04.05 간호사 선생님들의 100일 축하
  6. 2015.03.24 행복한 시간
  7. 2015.03.22 하늘아~ 고마워~ 1
  8. 2015.03.18 첫 만남
  9. 2015.03.06 띠리링~ 산정특례 문자
  10. 2015.03.01 40주, 또 하나의 생일 4

정신차려!

이른둥이 l 2019. 3. 2. 22:06

이른둥이로 태어난 하늘이는 오랜 입원과 청각장애로 인공와우 수술을 했었다. 그래서 또래 친구들보다 어린이집 생활이 늦었고, 어린이집 생활도 한 살 어린 동생들과 같이 생활을 했었다. 인공와우 수술 후 말을 늦게 배운 이유다. 또래에 비해 체격이 작은 이유도 있다.


그러던 중 올해 유치원에 보내기위해 작년 가을에 엄마는 하늘이의 환경을 바꾸어주었다. 어린이집을 옮겨 동갑내기 아이들과 같이 생활하게 해주었다. 어린이집에서는 하늘이의 체격을 보며 걱정을 했었다. 그런데, 그런 걱정은 금세 없어졌다. 하늘이는 아파트 놀이터에서도 제법 주도적으로 생활한다. 하늘이보다 큰 누나, 형들하고 놀면서도 하늘이가 놀이를 주도하는 모습을 봤었다. 어쨌든 어린이집 선생님들은 하늘이를 대견해하고 있었다. 2019년 2월 25일. 지난 월요일 어린이집에 마지막 등원하고 수료식도 못하고 수료했다. 엄마가 담임선생님께 고마웠다고 인사말을 톡으로 보냈더니, 선생님께서 전화를 하셔서 하늘이 정말 잘했는데, 이렇게 끝내기 아쉽다고 하셨다고 한다. 어린이집 선생님 대부분이 그러셨다고 한다.


어쨌든!

하늘이는 어린이집을 옮기고 많은 발전이 있었다. 색을 구분하지만 어떤 색인지 말을 못했었는데, 이제 많은 색을 말할 수 있다. 색이 추상적이라 그렇다고 한다. 선을 그리는 것도 훨씬 잘 그린다. 특히 언어 발달이 많이 늘었다. 발음은 아직 시간이 필요해 보이지만, 어휘가 많이 늘었다.


언제부턴가 하늘이가 자주하는 말이 있다.


하늘이 : 아빠! 그건 나쁜 말이지~!


평소 아빠를 만만하게 생각하는 하늘이는, 아빠와 이야기하다가 하늘이가 생각하기에 자신에게 불리한 상황이라고 판단될 때 자주 사용하는 말이다.


오늘 저녁. 저녁을 먹은 후 잠시 TV시청을 마친 하늘이를 재우려 준비하다가 장난을 쳤다. 보통은 아빠와 양치하고 엄마와 자러 가거나, 하늘이가 기분에 따라 아빠도 같이 자러가자고 한다. 오늘은 엄마랑 둘이서 자겠다고 한 날이다. 그런데, 양치를 하고서 엄마가 하늘이 입술에 립크로즈를 발라주었다.


아빠 : 하늘아~ 아빠하고 양치하고 엄마가 입술에 립크로즈 발라줬지? 그럼 아빠하고 자야겠네!

하늘이 : 아니야~ 엄마하고 자야해!

아빠 : 아빠, 엄마 한 번씩 해줬으니까 이제 아빠 차례잖아~ 그러니까 아빠하고 자야지?

하늘이 : 안 돼~ 엄마하고 자야해!

엄마 : 하늘아~ 그러면 아빠한테 하늘이 잠옷 단추 잠가달라고 해~

하늘이 : 아빠~ 이거 잠가주세요~


아빠가 잠옷의 단추를 하나를 잠가주니, 몸을 돌리며 엄마한테 가며


하늘이 : 엄마랑 잘거야!

아빠 : 하늘아~ 나머지 엄마가 잠가줄거니까 아빠랑 자야겠네?

하늘이 : (아빠를 가리키며) 너! 정신차려!



순간 엄마, 아빠는 배꼽을 잡고 웃었다. 그러면서 하늘이에게 어디서 그런 말을 배웠느냐고 했더니, 배운적이 없다고 한다. 한참을 웃다가 하늘이에게 그래도 아빠한테 너라고 하는건 아니라고 알려주고 엄마는 하늘이를 재우러 갔다.






6살(51개월, 태어난지 1531일, 교정 1465일째 날에...)

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생각해봐~!

이른둥이 l 2017. 10. 17. 22:34

추석연휴 어느 날이었다. 저녁을 먹으려는데 하늘이는 치즈를 달라고 한다. 엄마는 하늘이에게 치즈를 주고서 저녁을 먹고 있었다. 잠시후 하늘이가 치즈를 소파에 두고는 식탁으로 와서 놀다가 소파를 가르키며 다시 치즈를 달라고 한다.


생각해봐


 엄  마  : 하늘이가 가져다 먹어

 하늘이 : (가짜 울음소리를 내며) 치즈~~

 엄  마  : (다시 한 번) 하늘이가 가져다 먹어!

 하늘이 : (가짜 울음) 으아아아~앙~~

 아  빠  : (머리에 손가락을 대며) 하늘아~~ 생각해봐~

 하늘이 : (울음을 멈추며 아빠를 바라본다)

 아  빠  : 하늘아~ 치즈는 하늘이 거야? 엄마 꺼야??

 하늘이 : 하늘이꺼!

 아  빠  : 그러면 하늘이가 가지고 오는게 좋을까? 엄마가 가지고 오는게 좋을까?

 하늘이 : (몸을 움직여 가지러 가면서) 하늘이가


이렇게 대화가 이어질거라 생각하지 못했다. 단지 이 상황에 대해서 가르쳐주려고 했을 뿐이었는데, 하늘이의 반응에 조금 놀랐다.




문장을 만들어요


오늘도 퇴근 후에 아빠와 엄마가 저녁을 먹으려 식탁앞에 앉았다. 하늘이는 또 치즈를 달라고 한다. 장난을 치던 하늘이가 치즈를 받아들고 이야기를 한다.


하늘이 : (한손에 치즈를 들고 다른 손으로 아빠 밥을 가르키며) 아빠는 이거 먹어, 하늘이는 이거 먹을거야!


오늘은 조금 더 특별했다. 며칠전까지는 엄마, 아빠가 하늘이에게 듣고 싶을 문장을 알려주고 따라하는 식이었다. 간단한 단어는 하늘이 혼자서 했지만, 긴 문장의 경우 대부분 엄마, 아빠가 먼저 이야기하고 따라했었다. 그런데, 오늘은 정확하게 한 문장을 하늘이 혼자서 이야기 했다. 하늘이가 이야기한 앞의 이것은 아빠의 밥이고 뒤의 이것은 하늘이의 치즈라는 것을 정확하게 알고서 만들어낸 한 문장이다.


추석이 지나면서 말이 많이 늘었다. 이제 하루가 다르게 발전하는 하늘이의 말솜씨에 놀란다.



덧, 하늘이는 저녁을 6시경에 먼저 먹는다. 하늘이는 9시경 꿈나라로 간다. 그래서 아빠가 퇴근해서 먹으면 너무 늦은 시간이다.




태어난지 1030일, 교정 964일째 날에...

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엄마, 아빠를 애타게 하던 시간이 흐르고, 기다리고 기다리던 퇴원을 하게 되었어요.

임신중독증으로 엄마를 힘들게 하다가 입원하고 13일만에 2014년 12월 23일 오후 3시 33분 제왕절제술로 세상의 빛을 본 하늘이가 출생 200일인 2015년 7월 10일 드디어 병원밖으로 첫 발을 내딛었어요. 신생아중환자실(NICU)에서 몇 번의 힘든 고비를 격으며 엄마, 아빠는 의사 선생님들과 갈등을 격기도 했지만, 하늘이는 잘 견디고 이겨내서 드디어 퇴원을 했어요.




2015년 6월 3주. 이 때쯤부터 하늘이는 특별한 처방없이 먹고, 싸고, 자는 것만 하고 있었어요. 면회시간에 하늘이의 상태에 대해서 간호사 선생님, 주치의 선생님의 설명이 있는데, 이 무렵부터는 하늘이의 상태에 대해서 몸무게만 이야기 해주고 다른 이야기는 없었어요. 오늘은 체중이 몇 g이에요. 오늘은 몇 g 빠졌어요. 오늘은 몇 g 늘었어요.


엄마는 주치의 선생님한테 이야기 했어요. 퇴원은 언제쯤 가능하지가 가장 궁금했어요. 장루를 넣는 수술을 하고 보통의 아이들은 5~10일 사이에 퇴원을 하는데, 하늘이는 3주가 지나도록 아무런 이야기가 없었기 때문이에요. 물론 3번의 장수술을 하면서 괴사된 장을 제법 잘라내야 했기때문에 먹는만큼 소화를 시키지 못하면 퇴원할 수 없겠지요. 하지만, 하늘이는 소화도 제법 시키고 있었어요.




하늘이의 문제는?


하늘이가 잘 먹고, 잘 자고, 잘 싸고 있었어요. 하지만, 잘 소화시키는 일이 부족했어요. 정상아들은 발육은 평균 7.8㎏, 66㎝ 인 반면에 하늘이는 3.15㎏ 으로 몸무게는 절반도 안되고 키는 51㎝로 15㎝ 정도가 작다. 3번의 장수술과 1번의 심장수술 그리고 로타바이러스에 의한 장염, 혈액 산증 등으로 쑥쑥 크는데 방해꾼들이 많았으니 그럴 수 밖에...


그리고 지금은 소장이 많이 짧아져서 정상아 보다 흡수 시키는 능력이 많이 떨어진다. 몸무게는 꾸준히 늘어야 한다. 전체적으로는 늘고 있지만, 늘었다 줄었다를 반복한다. 그래서 발육이 늦다. 당연히 늦을 수 밖에 없겠지. 그래도 잘크고 발달상태는 비교적 양호하다고 한다.



의사 선생님과의 갈등


약 10일 전에 엄마가 주치의 선생님께 퇴원에 대해서 물었다. 그 당시에 주치의 선생님은 말도 안된다. 몇 달이 더 걸릴 수도 있다고 했다. 우리 부부에게 면회 때마다 해주는 이야기를 종합해보면 무엇 때문에 몇 달이나 더 걸린다고 하는지 도대체 이해할 수 없었다. 다음 날 면회 때 아빠가 주치의 선생님에게 퇴원에 대해 다시 물었더니, 정 그렇게 원하면 교수님 면담을 시켜준다고 한다.


며칠 후 교수님 면담이 성사 되었다. 안타갑게도 회사일로 엄마 혼자서 면담을 할 수 있었다. 면담은 의외였다. 소아과 교수님과의 면담이 아니고, 마지막 장루 수술을 해주신 외과 교수님이자 병원장님과의 면담이었다. 더욱이 면담은 정말 어이없는 답변을 들었다. 외과 교수님은 퇴원하라고 하셨다고 한다. 면담은 짧게 끝났다. 신생아중환자실로 돌아온 엄마는 주치의 선생님에게 그대로 전했더니, 주치의 선생님과 주변의 간호사 선생님들 모두가 똑같은 표정으로 어이없어 했다고 한다. 불과 며칠 전에는 몇 달이 걸린다고 했는데, 퇴원이라니 이해할 수 없다고 한다. 그러면서 소아과 교수님께 다시 확인해본다고 한다. 그리고 며칠 후 주치의 선생님과 다시 이야기 하는데, 소아과 교수님은 체중이 걸린다고 하면서 퇴원에 대한 이야기는 끝을 흐린다.


주치의 선생님은 또 입장이 바뀐다. 퇴원은 언제쯤 가능한지 물으니까 아직은 몸무게가 걸리는데, 퇴원하고 싶으면 퇴원하란다. 이제 책임을 엄마에게 미룬다. 다음 날인 2015년 7월 9일은 같이 면회를 갔다. 주차 문제로 자리를 비우면서 주치의 선생님께 질문할 내용 몇 가지를 엄마에게 전해주고 차로 갔다.


1) 하늘이가 아직 퇴원하면 안되는 상태인가요?

2) 퇴원이 안되면 병원에서 하늘이에게 하는 특별한 처치는 있나요?

3) 몸무게가 문제라면 병원에서 몸무게가 잘 늘어나게 해주는 무언가가 있나요?


예상한대로 돌아오는 대답은 없다 한 가지였다. 할 말이 없어진 주치의는 자리를 지키지 못하고 다른 아이 엄마에게 갔다. 우리 부부는 면회시간이 끝나서 그냥 터덜터덜 집으로 돌아왔다. 이번 주에는 퇴원을 하지 못하겠구나.


오후 6시가 될 무렵 병원에서 전화가 왔다. 하늘이를 가장 예뻐해준다는 간호사 선생님이었다. 내일 아침 9시30분까지 병원으로 오세요. 내일 퇴원하세요. 깜짝 놀라서 다시 물었다. 정말요? 교수님이 퇴원해도 된데요? 돌아오는 대답은 같았다. 


병원에 6개월 매일 다니면서 본 퇴원하는 아가들은 퇴원 일자를 미리 이야기 해줘서 준비 할 시간이 있었는데, 우리는 번개불에 콩 구워먹듯이 퇴원했다. 전화를 받자마자 부랴부랴 저녁을 챙겨먹고 퇴원 준비에 필요한 것들을 사오고, 저녁 9시가 넘어서 대청소까지...



또 한 번의 실수


날이 밝고 9시 30분까지 병원에 가려고 평소보다 서두르는 아침시간. 8시 50분 병원에서 다시 전화가 왔다. 심사가 길어지니 11시까지 병원에 오세요. 이제 병원에 기대하지 말아야 겠다. 갑자기 여유를 가진다. 느긋하게 병원에 가서 퇴원하고 집에오니, 1시가 되었다. 하늘이 밥 때가 되어 밥을 먹이고 늦게 엄마, 아빠도 점심을 때운다.


200일 만에 집에 온 하늘이는 새로운 환경에 적응이 필요한지 잠을 못잔다. 저녁까지 먹고 7시가 되서야 잠이 든다. 며칠 더 고생하면 적응하겠지...




생후 200일재, 교정 135일재 날에

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결전의 날

이른둥이 l 2015. 5. 29. 15:30

작게 너무나 작고 약하게 태어난 하늘이는 지금까지 세 번의 수술을 했다. 

오늘 2015.5.29 은 하늘이가 네 번째 수술을 하는 날이다.


첫 번째 2015.1.7 동맥관 개존증 수술

 ☞ 2015/02/15 - [이른둥이] - 수술대에 오르다 - 2015.1.7 12:52


두 번째 2015.1.21 괴사성 장염 수술

 ☞ 2015/02/22 - [이른둥이] - 눈물 - 2015.1.21 20:05


세 번째 2015.1.27 괴사성 장염 수술 2차(장루 탈장)

 ☞ 2015/02/22 - [이른둥이] - 철렁! 마음이 힘들었던 아침 - 2015.1.27 16:09



그리고 바로 오늘 두 번째 수술에서 만들었던 장루(인공항문)를 다시 뱃속으로 넣는 수술이다. 즉, 분리했던 소장과 대장을 연결해주는 수술을 하는 날이다. 수술 결정은 소아청소년과와 외과의 협진에 의해서 어느 정도 예정되어 있었던 것 같다. 짝꿍이 5.27 면회갔을 때 수술을 집도하실 외과 교수님의 진료방에 가서 소아청소년과 교수님과 함께 이야기 했다고 한다. 그리고 어제 5.28 오후에 짝꿍과 함께 병원에 가서 수술동의서에 서명을 했다.


5.29 수술 당일이다.

6시에 일어나서 준비하고 병원으로 향한다. 우리는 비교적 가벼운 마음으로, 2014.12.10 임신중독으로 짝꿍이 입원했던 날 이후로 가장 가벼운 마음으로 병원에 갔다. 병원 로비에 들어서자 전화가 한 통 왔다. 신생아중환자실 이었다. 우리는 지금 1층이라고 이야기하고 바로 4층의 신생아중환자실로 갔다. 앞에서 수술들어가기 전에 면회 가능하겠냐고 물었다. 


잠시 후 면회를 하면서 하늘아~ 이제 한 숨 자고 일어나면 불편했던 장루를 없애 주실거야. 조금 아프고 힘들겠지만, 이번 한 번만 더 이겨내면 하늘이는 엄마, 아빠랑 같이 집에 갈 수 있어. 주치의 선생님도 수술실에 같이 가신다고 하니까 힘내서 같이 이겨내자. 라고 하며 대략 5분의 면회를 마쳤다. 대기실에서 기다리는 동안 전신마취를 위해 기관삽관을 하고서 하늘이는 씩씩하게 수술실로 향했다. 수술실로 가는 모습을 다시 잠깐 보여주셨다.



< 2015.5.17 엄마 품에 안겨 우유먹는 하늘이. 씩씩하게 빨리 회복하자~ >



오전 8시 30분경 수술실로 간 하늘이는 3시간 정도 지나서 수술이 마무리 되었다. 하늘이가 수술실로 가면서부터 병원측에서는 우리 부부에게 진행상황을 문자로 알려주었다. 수술이 마무리될 무렵 간호사 선생님이 우리를 수술실 앞으로 안내했다. 잠시 기다리자 수술을 집도한 외과 오민구 교수님과 하늘이의 주치의 선생님이 우리를 수술실 앞으로 불렀다. 외과 오민구 교수님이 무언가를 가지고 계셨는데, 하늘이의 일부 잘려진 소장을 가지고 계셨다.


세상에나 하늘이의 그 조그만 뱃속에 이렇게 큰 소장이 있었다니, 하늘이가 그동안 얼마나 힘들었을까 마음이 아팠다. 소장의 두께가 어른 손목에 가까운 정도로 부어있었다. 그렇게 아팠지만, 그런 소장에서도 영양분을 흡수해서 그나마 클 수 있었다고 한다.


신생아중환자실로 올라가 있으면 마무리하고 다시 면회를 시켜준다고해서 우리는 다시 신생아중환자실로 올라왔다. 기다리고 있으니 하늘이가 올라왔다고 들어오라고 한다. 급한 마음으로 하늘이에게 다가갔다. 하늘이는 눈을 뜨고 발버둥치고 있었다. 갑자기 울컥한다. 지금껏 잘 버텨왔는데, 하늘이가 기관삽관을 한채로 아무 소리도 못내면서 소리지르는 듯한 표정으로 발버둥친다. 주치의에게 이러면 아기한테 힘든거 아니냐고 물었더니, 마취에서 빨리 깨어나는 것은 좋은 것이라고 한다. 수술실에서 신생아중환자실로 옮기는 중간에 깨어났다며 주치의는 나를 안정시킨다.


아무말도 할 수 없었다. 그냥 목이 메인다. 짝꿍은 나와 달랐다. 하늘이를 처음 봤을 때보다 강해져 있었다. 그간 아침, 저녁으로 하늘이를 보러 다니면서 점점 더 강해졌다. 역시 엄마다. 상대적으로 하늘이를 보는 시간이 짧았던 나는 그냥 아팠다. 짝꿍은 하늘이에게 계속 이야기한다. 장하다. 잘했다. 미안해.... 나도 어느 정도 안정이 되고나서 미안하다는 말을 하고는 면회를 마쳤다.


수술은 아주 성공적이었다. 다만, 이제부터는 하늘이가 이겨내야 한다.



수술을 하기까지


2월이었다. 3월 초정도 되면 하늘이가 수술 할 수 있다고 했었다. 우리는 하늘이가 잘하고 있다고 좋아했었다.그런데, 3월 들어서 갑자기 하늘이의 염층수치가 올라가면서 수술을 할 수 없는 상황이 되었다. 결국 수술은 연기되었다. 그렇게 3월이 지나가고 있었다.


3월말경 주치의 선생님이 4월 둘째 주 또는 셋째 주에 수술을 할 수 있을 거라고 했다. 3월에 있었던 염증을 하늘이가 이겨내고 컨디션이 아주 좋은 상태로 2주정도 지켜보던 중이었다. 이 때는 하늘이에게 별다른 치료가 없었다. 다만, 신생아중환자실에서 간호사 선생님들의 사랑을 받고 있었을 뿐이었다. 수간호사 선생님도 장루만 아니면 지금바로 퇴원해도 된다고 몇 번이나 말씀하셨었다. 우리는 수술을 기다리고만 있었다.


4월이 되었다. 그리고 둘째 주가 되었다. 병원에서는 하늘이 장 검사를 한다고 한다. 동의서도 받아갔다. 항문도 검사했다. 그리고 다음 날 우리는 믿고싶지 않은 이야기를 들었다. 하늘이가 장염에 걸렸다는 이야기다. 검사를 해보니 로타바이러스에 감염되었다고 한다. 하늘이는 갑자기 안좋아지고 금식을 해야하는 상황이 되버렸다. 그리고 하늘이는 체중 3㎏이 안되서 수술 할 수 없다는 이야기를 한다. 3월 염증수치가 나빠졌던 때 이후로 계속 좋아서 2.3㎏~2.4㎏을 왔다갔다 하던 하늘이였다. 약 3주 안정되어 있었던 아기가 장 검사 후에 장염이 왔는데, 그에 대한 설명은 안해주고 체중이 미달이라서 수술 할 수 없다는 이야기를 한다. 그러면서 병원은 제균관리를 하기때문에 병원에서는 감염되지 않는다고 한다.


화가난다. 하늘이는 2014.12.23 제왕절제술로 904g에 태어나서 당시에 단 한 번도 병원밖으로 나간적이 없는데, 말이 되는 이야기인가? 내가 없을 때 짝꿍 혼자서 들은 이야기다. 짝꿍에게 더 미안해진다. 이 일을 계기로 주치의, 간호사 선생님들하고 사이에 냉전이 흘렀다. 그러다가 우리는 수간호사 선생님께 상담을 요청했고, 상담 이후로 냉전이 풀렸다. 그러면서 병원에서 더 적극적으로 하늘이를 돌보기 시작했다.


어느 날 소아청소년과 교수님이 우리를 불렀다. 하늘이가 너무 작다. 정맥관으로는 하늘이가 더디게 커서 정맥영양투여주사시술을 해야한다고 한다. 정맥관은 팔이나 다리에 꼽아서 영양을 주지만, 정맥영약투여주사는 심장과 가까운 곳에 꼽아서 영양분도 더 많이 줄 수 있다고 한다. 우리는 동의했고 2015.5.8 하늘이는 가슴에 주사를 달게 되었다. 그리고 좀처럼 늘지않던 체중이 약 20일간 500g정도나 늘었다.



하늘이가 이겨내야 하는 것들


오늘 수술을 성공적이었다. 그동안 배가 많이 빵빵했었는데, 수술 이후에 부어있던, 제기능을 하지 못하는 소장을 잘라낸 하늘이의 배는 홀쪽해져 있었다. 소장이 대략 50㎝정도 남아있다고 한다. 단장증후군이 있을 수 있기 때문이다. 처음 장루를 만들면서 소장 일부 잘라냈었고, 오늘 장루를 봉합하면서 또 한 번 소장을 잘라냈기 때문에 영양분 섭취가 힘들고 잦은 설사를 본다고 한다. 지금까지 하늘이가 잘 견뎌낸 것을 보면 이 또한 이겨내리라 믿는다.


또 한 가지는 하늘이의 육아주수는 교정일로 따졌을 때, 4개월 2주차(12주차)다. 또래의 아기들보다 키는 약 15㎝가 작고, 체중은 약 4㎏이나 덜 나간다. 크면서 따라잡기를 바란다. 이른둥이 부모들의 공통 걱정거리라고 생각한다. 그래도 우리 하늘이는 다른 이른둥이 아가들보다 더 작은 것 같아. 마음이 더 쓰인다.


생후 158일째, 교정일 92일째 날에

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어느덧 100일 이라는 시간이 흘렀다.


3번의 수술과 몇 번의 고비가 있었지만, 꿋꿋하게 잘 견뎌준 하늘이가 태어난지도 벌써 100일이 지났다.

교정일(출산예정일 기준)로 따지면 100일까지 날짜가 많이 남았는데, 그냥 지나갈 수 있는 날이 아니라서 병원에서 간호사 선생님들이 챙겨주셨다. 병원에서 간호사 선생님들이 풍선으로 인큐베이터를 예쁘게 꾸며주시고, 하늘이에게 주는 편지와 그동안 휴대폰으로 찍어주신 사진들 몇 장. 마지막으로 엄마와 아빠가 준비한 케익과 백설기까지...

이렇게 의료진과 조촐하게 케익에 불을 붙였다. 그동안 하늘이를 봐주셨던 세 분의 주치의(레지던트) 선생님도 같이했다.


이날 하늘이를 예뻐해주는 주치의 선생님 세 분, 감기에 걸려 하늘이를 못안아보셔서 아쉽다는 수간호사 선생님, 열 분도 넘는 간호사 선생님들 모두들 환하게 웃으며 하늘이를 축하해 주신다. 양가 할머니, 할아버지, 이모, 큰 아빠, 큰 엄마들이 같이 못해 조금 아쉽다.



2015년 4월 2일

하늘이가 태어난지 101일째 날

하늘이의 교정일 35일째 날





하늘이의 주치의 선생님들





간호사 선생님들의 풍선과 편지, 사진







하늘이 100일 케익과 백설기





덧,


하늘아~

교정일 기준 100일에는 양가 할머니, 할아버지, 큰 아빠, 큰 엄마, 이모까지 온 가족이 모두 모여서 더 멋진 100일을 축하해줄께~~ 예쁜 옷 입고 멋진 사진도 찍짜~~


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행복한 시간

이른둥이 l 2015. 3. 24. 21:37




엄마 품에 안겨 밥 먹는 하늘이의 모습을 처음 본다. 짝궁은 두 번째라고 한다.


다른 날처럼 필자가 먼저 면회하러 가니 간호사 선생님이 하늘이 밥 먹을 시간이라고 필자에게 수유해보겠냐고 했다. 70㏄ 먹으려면 약 30~40분 정도 소요된다고 한다. 중간에 짝꿍이 면회를 해야하기 때문에 먹는 중간에 끊어야해서 짝꿍에게 먹이는게 좋겠다고 했다. 잠시후 짝꿍이 신생아중환자실로 들어와서 바로 짝꿍에게 하늘이를 넘기고 먹이기 시작했다.


그런데, 필자가 안고있는 동안 편안했는지 그새 잠이 살짝들었었다. 짝꿍 품에 안겨서도 졸려서 제대로 못 먹는다. 나중에 짝꿍에게 전해 듣기로 자면서 먹다보니 산소포화도가 떨어져서 먹이는 것을 중단했다고 한다. 간호사 선생님이 먹이던지 아니면 코에 달아놓은 밥줄로 마저 먹인다고...  며칠 전까지 제대로 먹지 못해서 조금만 걱정거리가 있었는데, 이제는 걱정거리가 없어졌다.


그리고 드디어 마무리 수술에 대한 이야기가 거론된다. 주치의 선생님 말씀으로는 외과에서 4월 2주차 또는 3주차에 장루를 넣는 수술을 할 계획이라고 한다. 아직 체중이 약 2.3㎏ 정도라서 살을 더 찌워 하늘이의 컨디션이 좋아졌을 때 수술하면 회복속도도 좋을 것이라고 한다.


마지막으로 오늘을 기준으로 하늘이에게 처방하던 모든 약품은 끊기게 된다. 칼슘수치가 낮아서 보충하고 있었고 염증이 남아 있어서 정맥관을 통해서 항생제를 투약하고 있었다.


하늘이가 태어난 날로부터 92일, 출산예정일로부터 26일. 아빠가...



덧, 100일 준비


하늘이가 태어난 날 기준으로 2015년 4월 1일이 100일 되는 날이다. 하지만, 필자가 시간이 안맞아 다음 날인 4월 2일 작게 축하해주기로 했다. 그동안 하늘이를 간호해주던 간호사 선생님들이 작게 준비를 해준다고 하신다.


그 날 하늘이에게 입힐 옷과 모자를 사놨다. 하늘아~ 조금만 기다려~~ :-)

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하늘아~ 고마워~

이른둥이 l 2015. 3. 22. 14:16




인큐베이터에서 바구니로 옮겼다.

3일전에는 도움받던 산소줄도 떼주셨다. 최근 며칠전부터는 하늘이의 컨디션이 하루가 다르게 좋아지고 있다. 하늘이의 주치의 선생님도 너무 좋아하시고 외과와 협의해서 배 밖으로 내놓은 장루를 넣기위한 수술을 위해 상의할 것이라고 하신다.


그래서인가? 하늘이의 얼굴이 뽀얗게 보인다. 특히 신생아중환자실(NICU)에 면회오는 다른 엄마, 아빠들이 우리 하늘이 이야기를 부러워한다. 나도 불과 며칠전까지는 아가들 안고있는 모습을 보고 많이 부러워했었는데...


짝꿍이 대기실에서 다른 엄마들하고 이야기하면서 우리 하늘이를 여자로 알고 있다고 해줬다. 예쁘게 생겨서 여자아기인줄 알았다고 한다. 간호사 선생님들이 우리 하늘이의 이름을 부르 때 공주야 공주야 하는 줄 알았다고 한다. 하늘이를 공주를 잘못들은 것 같다. ㅎㅎㅎ


어쨋든 산소줄을 떼고 3일이 지난 오늘, 2015년 3월 22일 하늘이는 인큐베이터가 아닌 바구니로 내려왔다. 산소줄 없이도 산소포화도 100을 유지하기도 한다. 산소줄 떼고 밥줄을 입에서 코로 옮기면서 엄마 모유를 더 잘빨아 먹는다. 이제는 40~50㏄까지 혼자 힘으로 먹는다. 산소줄 달고 있을 때는 보통 5~10㏄를 먹었다. 


인큐베이터에서 내려 와서도 저렇게 잘 자는 모습을 보니, 지나간 90일을 웃을 수 있는 시간으로 바뀌었다.

이제 남은 한 가지, 장루 수술을 무사히 마치고 빨리 회복해서 퇴원하기를 기원한다.


하늘아~ 사랑한다. 축복한다. 



하늘이가 태어난 날로부터 90일, 출산예정일로부터 24일.








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첫 만남

이른둥이 l 2015. 3. 18. 12:05




2014년 12월 23일 엄마, 아빠를 일찍보고 싶었는지 30주 3일만에 태어난 하늘이.

그로부터 86일이 지난 오늘, 2015년 3월 18일 처음으로 하늘이를 안아봤다.


여느때와 마찬가지로 10시 오전면회를 하기위해 신생아집중치료실 앞에서 기다리고 있었다.

면회 시작을 알리는 간호사 선생님의 부름이 있으면 문 앞에 있는 다른 엄마, 아빠들은 재빠르게 방으로 들어간다.

하늘이가 있는 방은 제일 위험도가 높은 가장 안쪽방. 보통은 내가 1등으로 들어간다. 오늘도 그랬다.

들어가서 가장 안쪽에 있는 하늘이에게 빠른 걸음으로 다가갔다. 울음소리가 들리는 것 같다.

다가가서 보니 쪽쪽이가 입에서 빠져있다. 얼른 쪽쪽이를 잡고서 입에 대주었다.

그 순간 간호사 선생님의 한 마디 아빠 안아보실래요?

짝꿍은 3월 11일 먼저 안아봤었는데, 나는 오늘 처음이다.

재빨리 재킷을 벗었다. 겉옷이 거칠어서 하늘이 피부에 닿으면 불편할 것 같았기 때문이다.

간호사 선생님이 하늘이 몸에 달아놓은 선들 중에서 산소줄과 산소포화도 측정줄만 남기고 정리하고서 하늘이를 내게 넘겨주었다.


첫 느낌은 너무 가벼웠다.

그렇게 하늘이를 안았고 하늘이와 눈을 마주쳤다. 하늘이는 나를 계속 바라보았고 나도 하늘이를 계속 바라보며 이야기를 나눴다. 무어라고 이야기를 나누었는지 기억이 없다. 그냥 좋았다. 안아주는 것이 편했는지 하늘이는 안정되고 다시 잠이 들기 시작했다.


이렇게 하늘이와 만남이 이어지고 있을 때, 간호사 선생님에게 부탁했다.

안고있는 상태에서 엄마와 교대할 수 있게 해달라고 부탁했다. 원래는 한 번에 한 명씩만 면회가 가능한데, 오늘은 하늘이를 최대한 덜 귀찮게 해주고 싶었다. 그 마음을 이해했는지 간호사 선생님은 그러라고 하신다.


길지 않았던 15분이 지나고 짝꿍이 들어왔다. 이렇게 짧게 하늘이와의 첫 만남이 이뤄졌다.


덧,

오늘 하늘이의 몸무게는 2272g으로 지난 주에 염증수치가 있어서 하루 금식을 한 후로 3일동안 체중이 줄었다가 어제 8g, 오늘 42g일 늘었다고 한다. 키는 45㎝로 작지 않은 듯 하다.


방에서 나오기 전에 짝꿍이 하늘이를 안고 있는 모습을 또 남겼다. 내게서 엄마에게 옮겨지는 동안 하늘이가 잠깐 눈을 떠서 엄마와 눈을 맞춘다.



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야간근무를 마치고 아침퇴근을 하는 중

띠리링~~ 문자가 왔다.



 김*주

 산정특례번호:

 0515xxxx4

 적용기간:

 2015.02.27~2020.02.26

 국민건강보험



산정특례가 뭐지?

무엇인지도 모르는 내용이 문자로 왔다. 문자 내용을 봐서는 국민건강보험공단에 누군가 신청을 했는데, 필자는 신청을 한 적이 없다. 짝꿍이 신청했으면 문자가 짝꿍에게 갔을텐데, 필자에게 왔기때문에 바로 병원에 하늘이 면회가는 짝꿍에게도 문자로 전달해주었다. 그리고는 바로 구글링을 해봤다.



 산정특례란?

 희귀난치성질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도


 ☞ 산정특례 자세히 알아보기



구글링한 내용을 짝꿍에게 알려주면서 동국대학교 일산병원의 원무과 담당 선생님께 알아보라고 했다. 역시 예상대로 원무과 담당선생님이 하늘이를 위해서 대리 신청을 해주셨다. 우리가 병원비 부담에 대해서 상담을 몇 차례 했기 때문에 대리 신청을 해주신 듯 하다. 고맙습니다 :-)



덧, 하늘아 미안해~


병원에 도착한 짝꿍이 하늘이 사진을 보내왔다. 엎드려있는 사진이다.

우리 부부는 처음으로 보는 자세. 간호사 선생님들이 자주 엎드리게 해주셨다고 한다. 아가들은 평소에 엎드린 자세를 더 좋아한다고 한다.


하지만, 사진을 보면서 하늘이에게 미안함이 앞선다. 건강하게 태어났으면 없어도 될 것이 왼쪽 옆구리와 등에 상처로 남아있다. 왼쪽 옆구리부터 등쪽으로 길게 남아있는 상처는 동맥관개존증 수술자국이다. 그리고 그 아래 작은 상처는 동맥관개존증 수술을 하고서 튜브를 차고 있던 자국이다. 크면서 상처도 더 크게 커질텐데, 남자아가라서 조금은 다행이지 않나 싶다. ㅠㅠ



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2015년 2월 27일


우리 하늘이에게는 특별한 날이다.

우리 하늘이가 태어나기로 약속되어 있던 날이다. 병원 진찰에 의한 정확히 40주 되는 날이다. 정확한 40주 되는 날이 언제인지는 하늘만 알고 있겠지? 신을 믿지는 않지만...


하늘이가 태어난 날

저 손이 아빠 엄지손가락 한 마디 크기 정도였고 손 등은 엄지손톱 정도의 크기였는데, 그동안 많이 컸다. 이제 몸무게도 2㎏을 넘었고 키도 43㎝까지 컸다. 다른 만산아의 평균 보다 많이 작지만, 한 번의 심장수술 두 번의 장수술을 하면서 엄마 모유를 못먹고 주사로 영양분을 받으면서 잘 견뎌낸 것을 생각하면 무척이나 대견스럽다.




덧,


마음으로는 27일 하늘이에게 면회가서 사진을 찍어주고 싶었지만, 아빠가 시간이 맞지않아 사진은 하루 늦은 28일에 미안한 마음으로 사진을 찍어줬다.





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