하늘이 이야기

<39주 2일, 아주 편안해요 >

입에 넣은 줄 보이시죠?

저 끝에 주사기를 달아서 저한테 밥 아니, 엄마 모유를 주세요.

젖꼭지로도 먹는데, 그동안 금식을 많이해서 아직 익숙하지 않아요. 다른 친구들은 밥 줄 없이도 잘먹는데, 저한테는 아직 무리에요. 간호사 선생님이 조금만 연습하면 저도 잘 먹을 수 있데요. 빨아먹다보면 숨쉬기 힘들어서 산소포화도가 떨어져서 그렇데요. 먹으면서 산소포화도 떨어지지 않으면 퇴원시켜주신다니까 걱정없어요.

밥 줄이 먹을 때만 사용하는건 아니에요. 제가 3시간 간격으로 모유를 먹는데요. 밥 시간이 되면 간호사 선생님들이 주사기를 연결해서 서서히 당겨보신데요. 모유가 거꾸로 올라오는지 보고서 소화를 잘 시키는지 확인하신데요. 처음에는 하루에 한 두번 소화를 못시키기도 했는데요, 이제는 소화 잘 시키고 있어요.

그래서 오늘의 체중은 1902g 이에요.

아참, 어제는 엄마, 아빠가 베게를 사다주셨어요. 보이시죠? 마음에 들어요.

두 개를 사오셨는데요. 하나는 짱구배게, 다른 하나는 좁쌀배게에요. 간호사 선생님이 두 가지를 사오라고 하셨데요.

덧,

글보내기 플러그인 연결했어요. Tistory2Facebook

하늘이‬ 생후 60일 2015.2.20

아침에 목욕을 시켜주셨어요.

그리고 몸에 꼽고 있던 주사는 모두 빼냈어요. 제 몸에서 처음으로 몸에서 바늘이 모두 빠졌어요.

또 하나 있어요. 호흡기도 완전히 벗었어요. 아직은 산소의 도움을 받고 있지만, 호흡을 잘하고 있어요. 이건 비빌인데요. 호흡기 압력으로 얼굴이 완전 뚱뚱 부어있었는데, 지금은 붓기가 많이 빠졌어요. 개구리처럼...지금은 그나마 볼만해요 :-)

여기까지가 끝이 아니에요.

어제부터는 항생제도 완전히 끊었어요. 아쉽지만, 스테로이드제는 아직 투약 아니, 먹고 있어요. 처음 스테로이드제를 쓸 때는 주사로 주셨는데요, 다시 투약하면서는 복용하는 방법을 쓰고 있어요. 조금 다른 점이 있어요. 소화기관을 통해 흡수하는 양이 주사로 할 때 보다 덜하데요. 100% 흡수하지 못하는 거에요.

항생제를 맞을 때는 소화를 잘 못시켜서 영양분도 주사로 받았었는데, 이제는 아주 잘 먹어요. 엄마 모유만 먹으면 컨디션이 나빠져서 몇 차례 끊었었는데, 스테로이드제 투약하면서 아주 좋아요. 엄마 모유도 다시 먹기 시작했어요. 모유를 먹으면서 2cc부터 시작해서 5cc, 12cc, 15cc, 32cc 어제까지 꾸준히 늘렸고 오늘은 35cc까지 늘었어요. 잘하고 있지요?

키도 많이 컸어요.

처음 엄마 뱃속에서 나왔을 때는 34cm였어요. 지금은 몇 cm냐면요? 무려.... 42cm에요.

체중은 904g으로 태어나서 오늘 1852g이에요. 두 배가 넘게 컸어요. 쑥쑥 컸지요?

그동안 엄마 쭈쭈 먹는 연습할 때 사용하던 쪽쪽이가 작아져서 시시했는데요. 간호사 선생님이 엄마한테 이야기 했데요. 오늘 엄마가 신생아용 쪽쪽이도 사다 주셨어요~

하늘이 잘하고 있지요? 이제 3월달 되면 장루 다시 넣는 수술을 한데요. 그때가 되면 배 밖의 소장과 배 안의 대장을 연결해 준데요. 사실 그동안 배 오른쪽에 만들어주신 장루로 응가하고 방귀끼느라 조금 창피하기도 했는데요. 이 생활도 얼마 안남았어요 ;-)

아차차!!! 오늘부터는 아가들 먹는 비타민을 밥 먹을 때 한 방울씩 먹어요. 다음 주부터는 다른 영양제도 먹을거라고 해요. 그 영양제 먹으면 쑥쑥 큰데요.

이모, 고모, 삼촌들 그동안 응원해주셔서 감사해요. 앞으로 남은 수술과 퇴원 때 다시 인사드릴께요~~

곤히 잠자는 ‪‎하늘이‬ 피부가 완전 좋아졌다.

대사성산증으로 피부가 약해져 있었는데, 스테로이드제를 투약하면서 대사성산증까지 같이 좋아지면서 피부도 회복 중이다. 이 사진이 모든 것을 말해주는 듯 하다.

호흡은 아직도 기관삽관으로 유지하고 있는 것이 흠인데, 태어난 다음 날 자가 호흡을 했던 하늘이였기에 하늘이를 믿고 있다.

< 2015.2.10 산타 하늘이, 턱을 감싸고 있는 붕대는 쪽쪽이를 받혀주고 있다. >

지난 주말에 한 차례 또 고비가 있었지만, 스테로이드제를 투약하고 ‪하늘이가 반응을 보이기 시작했다. 신장 앞에 있는 부신이 기능을 못하는 것 같다는 설명이 있었는데, 그 기능을 스테로이드제가 도와준다고...

어쨋든 주말이 지나면서 하늘이가 이전과 비교해서 많이 좋아지고 있다. 괴사성장염 수술 전 그리고 수술 후 혈소판 수치가 낮고 대사성산증으로 수혈을 많이 받았었는데, 스테로이드제를 투약하면서 좋아지면서 혈소판 수치가 좋아지고 산증도 많이 좋아져서 산도가 낮아지고 있다고 한다. 배 밖으로 내놓은 장루도 많이 부어있었는데, 장루도 붓기가 빠지고 있다. 전반적으로 안정되고 있다. 수술 후 20일 지나고록 많이 부어있던 장루가 안정되면서 모든 기능들이 안정되나 보다.

이전 주치의 선생님이 괴사성장염으로 하늘이 몸이 스스로 치료하려고 싸우던 중 몸이 이겨내지 못하고 있는것 같다고 말씀하셨었다. 스테로이드제로 그게 증명된 듯 하다.

팟캐스트 방송 중에 ‎나는의사다‬(팟방, 아이튠즈 팟캐스트)를 매주 듣는데, 최근에 스테로이드에 대한 방송을 했다. 스테로이드를 장기적으로 사용하면 부신이 기능이 완전히 할 수 없게된다는 이야기가 있었다. 이를 바탕으로 간호사 선생님에게 물어봤는다. 맞다고 하시면서 점차 줄였고 그제(2015.2.10)부로 더 이상 투여하지 않는다고 했다.

오늘 오전 면회중인 ‪짝꿍이 전해온 소식으로는 이제 혈압약 없이 혈압조절도 잘한다고 한다. 아직도 롤러코스터를 더 타야 할 수 있을지? 아니면 이대로 안정될지 모르겠다.

이곳에 알리는 하늘이 소식이 앞으로는 좋은 소식만 계속 올릴 수 있기를 바라며...

덧 : 소변도 아주 잘 보고 배에 가득했던 가스 배출도 아주아주 잘한다. 방귀를 아주 잘 뀐다는 말씀! ㅎㅎㅎ

하늘이‬ 생후 46일(2015.2.7)

금식이 풀리고 어제까지 며칠 안됐다. 모유를 2cc로 시작해서 15cc까지 늘린 시간이 무척 짧았다. 모유까지 먹으니 이제 좋아지는가 싶어 기분좋게 토요일 오전면회를 갔다.

내가 먼저 들어가서 하늘이를 봤다. 가슴이 꽤 넓어졌다. 하늘이 많이 컸다며 칭찬해주고 있었는데, 간호사샘이 오시더니 면회하고 있으라며 주치의 선생님이 설명해 주실거라 하신다.

잠시 후 주치의 선생님 오시더니, 엄마랑 같이 왔냐고 묻는다. 같이 왔다하니 한 번에 설명해준다고 한다. 짝꿍을 불렀다.면회는 1명씩 가능하다 짝꿍과 둘이 인큐베이터 앞에서 기다리고 있었다. 짝꿍은 하늘이를 보자마자 기관삽관 다시했네? 라고 한다. 그러고 보니 기관삽관을 하고 있다. 어제 소변을 잘 못본다고 했는데, 그 때문에 많이 큰거 아닌가 생각이 든다. 그제 1530g 이었는데, 어제 1650g 이란다. 상태가 안좋아서 체중을 줄인다고 들었는데, 체중이 늘었다. 이유는 소변을 못봐서 그렇다고...

주치의 선생님이 다시 오셨다. 어제 하늘이는 열이 많이 올랐다고 한다. 열이 나는 이유는 크게 두 가지가 있는데, 첫 째 일시적으로 그럴 수 있고 둘 째 감염에 의해 그럴 수 있다. 현재 하늘이의 경우 후자에 해당하는 것으로 본다고 하신다. 소변을 못보면서 전해질(염분, 칼륨) 배출이 안되면서 이런다고...

여러가지가 복합적인데

1) 열이 오르며 혈압이 떨어졌고 

2) 그로 인해서 장기에 혈액공급이 약해지고

3) 따라서 장기들이 제 기능을 못하고

4) 그 중에 출생시 미숙했던 신장이 제 기능을 못해서 소변이 안나오고

5) 소변이 안나오니 전해질 배출이 안되면서 상태는 더욱 악화되는 악순환의 연속이었다.

전반적으로 상태가 나빠지고 있다고 하신다. 참, 주치의 선생님이 여자 선생님으로 바뀌었다. 나는 오늘 처음 만났다. 주치의 선생님이 이전 선생님보다 더 이해하기쉽게 잘 설명해 주신다.

그러면서 마음의 준비를 해야할 수 있다고 한다. 아프다. 하늘이가 많이 아프다. 나도 아프다. 이런 이런 이야기를 듣는동안 짝꿍은 인큐베이터 안의 하늘이만 바라본다. 잠깐 고개를 돌렸다. 눈시울이 조금 빨개졌다.

짝꿍이 한 마디 한다. 오늘부터는 하루 두 번 면회를 와야겠단다. 사실 매일 면회는 며칠 안됐다. 그동안 내가 시간 될 때만 같이 왔었는데, 며칠 전 다른 엄마들을 보고서 하루 한 번이라도 면회해야 겠다고 했는데, 지금 하늘이의 상태를 듣고는 하루 단 두번 뿐인 면회를 모두 와야겠다고 한다.

하늘이의 대사가 활발해졌으면 좋겠으나, 초기 괴사성장염때는 잘 넘겼지만 지금은 그때와는 다르게 하늘이가 이겨내지 못하는 모양이다.

하늘아 지금 고비만 넘기면 될 것 같아~ 힘내자! 아프지 말자!

덧, 박순백 박사님의 하늘이 응원

박순백 박사님.

인라인, 스키 매니아 사이에서 왠만하면 그를 알고 있다. 우리 나라에 들어온 익스트림스포츠 중 스키, 스케이트 분야에서 1세대라고 보면 된다. 일방적인 팬의 입장에서 막연히 알고 있던 박사님을 몇 해 전에 홍대 근처의 빌딩 엘리베이터 안에서 인사들 드리게 되었다. 그 후에 페이스북에서 박사님이 먼저 나를 찾아내어 친구 신청을 해오시기도... 

어쨋든, 많은 분들이 하늘이를 위해서 응원해주고 계신다.

< 수술 후 하늘이의 손 >

지난 주 수요일(2015.1.21) 괴사성장염과 싸우던 ‪‎하늘이는 결국 수술을 했었다.

다행이도 수술이 잘되고 어제(2015.1.26)까지 체중도 1350g까지 늘었는데, 오늘 생후 5주(35일) 아침일찍 병원에서 응급전화가 왔다.

바로 짝꿍에게 전화하고 팀장님께 이야기하고 퇴근했다. 병원에 가면서 무수히 많은 생각들이 머릿속을 떠돌아 다닌다. 중간에 짝꿍에게서 병원에 도착했다는 연락을 받았다고, 잠시후 다시 연락이 왔다. 배 밖으로 내놓은 장루(소장)가 탈장되었고 그로 인해서 수술을 또 해야한다. 동의서도 받아갔으니, 서두르지말고 조심히 오라한다.

병원에 도착해서는 아침도 못먹었을 짝꿍에게 줄 빵과 음료를 사서 NICU(신생아 중환자실)로 갔다. 짝꿍은 안정적이었고 수술은 시작된 것 같다고 한다.

휴게실에서 서둘러 아침을 먹이고 잠깐 쉬는사이 수간호사님이 부르셔서 가보니, 외과 교수님이 설명해주신다. 탈장되었기에 뱃속에 장이 망가졌를까 걱정했는데, 다행스럽게 뱃속은 이상없어 장루를 지난 번 수술보다 더 튼튼하게 봉합했다고 하신다. 다만 변이 나오고 있었기에 오염이 있어 더 세심히 관리하겠다고 하신다.

어른도 힘든 수술을 벌써 3차례나 받았으니 많이 힘든데도 잘 견뎌주고있는 하늘아~ 조금만 더 힘내자. 화이팅!!

어제(2015.1.21) 괴사성 장염 수술이 끝나고 하루가 지났다.

오늘(2015.1.22) 아침에 면회갔을 때 좋았고, 저녁에 갔을 때도 좋았다.

특히 저녁 면회에서는 더 좋아져서 잘 놀고 있는 모습이 좋았다. 수술하기 전 날에는 너무 기운이 없었다. 수술 이틀 전에는 1210g이었던 체중이 수술 하루 전에는 1385g까지 늘어났었다. 그 이유는 소변을 거의 못봤고 장내 가스가 가득차 있기도 했었다. 하늘이를 바라보는게 힘들었었다.

이제 많이 좋아져서 수술전 혈압은 29/15 정도로 낮았었는데, 오늘은 80/49로 높아져서 혈압 높이는 약은 안써도 되고 혈소판, 혈색소 수치가 많이 좋아지고 있으며 산증도 많이 좋아져서 매일하던 수혈은 오늘 저녁에만 하면 그만해도 된다고 한다.

다만 수술로 인해서 당분간 항생제는 더 써야한다고 한다.

하늘이가 노는 모습만 봐도 이제 또 한숨 돌릴 수 있겠다.

아차차~~~ 어제 수술을 집도하신 외과 교수님게 잘라낸 장의 길이를 여쭤보니 다행이도 조금 잘라내서 나중에 커서도 걱정 할 정도는 아니라고 하신다. 많이 잘라내야 하는 상황이었으면 하늘이가 많이 고생할 뻔 했다고 하신다. 너무 길게 잘라내면 영양공급에도 문제고 수분도 흡수가 덜되서 하루에 몇 차례 설사를 할 수 있었다고... 더 두고봐야 하지만, 상태가 좋아지면 퇴원하기 전에 배 밖으로 내놓은 장루를 다시 넣고 퇴원할 수 있을 수 있다고까지... 지금은 더 아프지않고 퇴원만 해도 좋겠다.

어쨋든!!!

하늘아~~ 대견해~ 너무 잘했어. 엄마, 아빠가 많이 사랑해~~

그리고 하늘이에게 힘을 주신 모든 분들께 감사드립니다~

하루사이에 ‪하늘이‬의 상태가 많이 나빠졌다.

야간 근무를 하고 퇴근하는 중 하늘이의 주치의 선생님이 직접 전화를 하셨다. 오늘 올 수 있느냐고...

선택의 여지가 없었다. 집에 도착하려면 남은시간 약 20분, 바로 ‪‎짝꿍‬ 에게 전화를 했다. 마침 짝꿍은 바로 나갈 수 있는 상태였고 같이 병원에 가겠다고 한다. 집에 도착해서 머리만 감고 바로 병원으로 향했다. 오후 12시경 ‪‎NICU‬ (신생아중환자실) 도착해서 주치의 선생님을 만났다.

주치의 선생님의 설명은 다음과 같다.

하늘이의 컨디션이 너무 안 좋다. 아무래도 괴사성장염으로 수술을 안하면 안 되는 상태로 가고 있다. 이대로 두었다가는 최악의 상황으로 간다. 수술에 동의하면 외과 선생님이 더 자세한 설명을 해준다. 하늘이의 컨디션이 너무 나빠서 수술은 언제할지 모르겠다. 이 정도 였다.

조금 기다리고 있으니 외과 선생님이 수술동의서를 가지고 오셨다. 수술에 대한 설명을 듣고 동의서에 서명을 했다. 수술은 외과 교수님이 직접 집도하신다. 지금 교수님은 다른 수술 중인데, 끝나면 바로 하늘이 수술을 진행한다고 하신다.

괴사성장염의 수술방법은 장의 괴사된 부분을 잘라내서 소장은 배 밖으로 꺼내서 장루를 만들어 변을 받아내고 대장은 뱃속에 그대로 두었다가 치료가 된 이후에 다시 소장과 대장을 연결한다고 한다.

버스 안에서 전화를 받으면서 어느 정도 예감은 했다. 그래서인지 두 분의 선생님을 만나면서도 크게 동요하지 않았다. 다만, 하늘이 주치의 선생님이 설명을 끝난 후 면회실을 나가신 후에, 짝꿍이 눈물을 흘렸다. 지금까지 많이 힘들었겠지만, 힘든 내색이 없던 짝꿍이었는데, 오늘은 많이 아파한다.

내가 짝꿍에게 해줄 수 있는 건 옆에서 든든히 지켜주는 것 이외에 해줄 수 있는 것이 없었다. 

"하늘이가 힘낼 수 있도록 우리가 옆에서 흔들리지 말고 힘내자"

더 해줄 수 있는게 없다. 다행이도 짝꿍은 몇 분 만에 마음을 다잡았다.

< 수술 전 날 많이 지쳐있던 하늘이. 이 때는 하늘이의 눈이 많이 부어있는 것을 알아보지 못했었다. >

어제 하늘이를 봤을 때 많이 힘들어 했는데, 그때 알아보지 못해 미안했다. 오늘 수술 전에 부탁해서 하늘이를 잠깐 면회하면서 너무 놀랐다. 온 몸이 뚱뚱 부어있었다. 어제 힘들어하던 하늘이 사진을 다시 보니, 눈이 부어있었다. 그것도 알아보지 못하고... 하늘이 아빠가 미안해.

수술이 시작되고 잠깐 집에 다녀오는 사이에 수술이 마무리 됐다. 수술하기로 결정 잘했다고 하신다. 괴사성 장염은 아주 약했고 대장의 일부분이 좁아져 있어서 그 위쪽으로 태변과 약간의 변이 남아 있었다고 한다. 4주가 넘도록 태변을 가지고 있었으니, 얼마나 힘들었을까?

수술하느라 힘들었던 하늘이를 다시 면회하니, 붓기가 조금 빠졌다. 하늘아 힘내줘서 고마워~ 수술은 잘 됐으니, 이제 하늘이가 힘내서 감염이나 합병증에 이겨줘~ 힘내자~~ 사랑해~

< 온 몸의 기운이 모두 빠져나간 듯, 힘없이 누워있는 모습 >

하늘이가 태어난 날, 담당 교수님께 들었던 설명 중에 ‎롤러코스터가 가장 기억에 남는다.

미숙아 중에서도 1㎏도 안되는 아주 작게 태어난 아가들은 병원에서 퇴원 할 때까지, 퇴원을 하고도 어느 정도 자랄 때까지 언제 안좋은 증상을 보일지 모르기때문에 부모는 항상 긴장하고 있어야 한다고 한다.

오늘(2015.1.20)은 하늘이가 태어난지 4주되는 날이다. 바로 전에 면회갔을 때까지 하늘이가 잘 견뎌주고 있었기에 가벼운 마음으로 갔었는데, 오늘은 마음이 가볍지 못하다.

병원에 갔을 때 주치의 선생님이 하늘이의 정맥관을 바꿔주는 시술을 하고 계셔서 1시간 넘게 기다려야 했다. 시술을 모두 마치고 신생아중환자실을 나가시던 주치의 선생님이 하늘이를 기다리고 있는 짝꿍과 나를 보고서는 발걸음을 돌려 우리에게로 오셨다. 동맥관개존증 수술이후 괴사성 장염 증상을 보여 금식 중이던 하늘이에게 우유 먹이는 연습을 시켜봤는데, 상태가 안좋아지면서 컨디션이 나빠졌다고 하신다. 공교롭게도 먹이는 연습을 하고 난 후에 컨디션이 나빠져서 다른... 그러니까 혈소판 수치가 낮아졌고 혈압도 낮아졌으며 혈색소도 낮아졌다고 한다. 이 모든 것들이 세균감염에 의한 것도 있을 수 있지만, 괴사성 장염에 무게를 더 둔다고 한다. 

더 지켜봐야 하지만, 오늘은 적혈구, 혈소판 수혈과 세균감염 검사를 한다고 한다.

그래서일까? 오늘 하늘이는 많이, 아주 많이 힘들어하는 모습이다. 바로 며칠 전에는 잘 웃었는데...

하늘아~ 엄마, 아빠 그리고 하늘이를 알게된 많은 분들이 하늘이를 응원하고 있어. 우리 하늘이도 조금만 더 힘내자. 지금까지 잘 견뎌왔잖아. 우리 같이 힘내자~ 사랑해~~ ‪

정보 정맥관은 다른 일반적으로 사용하는 바늘에 비해서 최장 1달까지 꼽아 놓을 수 있다고 한다. 보통 사용하는 바늘은 3일이면 바꿔야 하고... 아직은 작은, 너무나도 작은 아가들의 몸에 바늘을 3일마다 찌르는 것은 아가에게도 의료인에게도 힘든 일일 것이겠지.

< 하늘이의 다양한 표정 >

2015.1.14 ‪‎하늘이 생후 23일차

동맥관개존증 수술이 잘 됐다는 이야기를 듣고 인심하고 있었던 지난 주.

그리고 주말(2015.1.10) 기쁜 마음에 ‪짝꿍과 같이 병원에 면회를 갔는데, 하늘이가 혈변을 봐서 금식을 계속해야 한다고 한다. 더 안좋은 소식은 괴사성 장염 의심된다는 이야기 였다. 주말 동안에 주치의 선생님이 병원에 계시지 않는다는 이야기에 나름 섭섭했다. 허나, 선생님도 휴식이 필요하기 때문에 말을 못했다. 월요일, 화요일은 병원에 갈 수 있는 상황이 안되서 전화로 주치의 선생님과 통화할 수 있도록 해준다는 말에 조금 위로가 됐다.

주말이 지나고 월요일, 약속했던 시간에 주치의 선생님과 전화통화. 

그리고 오늘 하늘이를 보러가서는 마음을 놓을 수 있는 상태까지 좋아졌다. 괴사성 장염까지는 이어지지 않을 것 같다고 하신다. 대신 금식을 1주일 했지만, 1주일 정도 더 해야한다고 한다. 천만 다행이다.

마지막으로 혈액이 산증(산성, 알칼리성 중 산성)이라 약을 쓰고 있고 하늘이 스스로도 호흡을 빠르게 한다고 한신다. 이산화탄소를 많이 뱉어내면 산증이 호전된다고 하신다. 대사성 산증

그래도 잘 견뎌주고 있는 하늘아~

엄마, 아빠는 하늘이를 믿고 하늘이에게 힘을 주고 있으니, 얼른 퇴원해서 암마, 아빠 사랑을 듬뿍 받기를 기다릴께~ 힘내자~~