부제 : 난청인의 제한 없는 삶을 바라다(feat. 정책솔루션)
요즘 게을러져 미루고 미루다 늦게 글을 올린다.
지난 6월 10일, 청음복지관에서 주관한 2023년 한반도 난청포럼에 다녀왔다. 2016년부터 포럼을 열어왔으나, 코로나19로 인해 3년 만에 넓은 공간에서 대면 포럼이 진행될 수 있었다. 기억을 더듬어 보니 2020년 난청포럼을 유튜브에서 봤던 기억이 있다. 2022년에 참석하고 싶었지만, 그날이 하늘이 소넷2 구입하던 날이었다.
2022.06.15 - [육아일기] - 새로운 인공와우 친구, SONNET2!
※ 사용된 대표 이미지는 청음복지관에서, 포럼영상은 유튜브에서 캡처해서 사용했다.
첫 번째 서울대학교병원 이준호 교수님의 발표
발표 중 해외 인공와우 외부기기 보험 급여 정책을 예로 들면서 5년에서 7년 주기(보통 5년 주기)로 인공와우 교체비용을 전액지원해주고 있다고 한다. 우리나라는 평생 2번으로 수술 시 80%, 교체 시 40% 진원이 전부다. 현재 인공와우 착용자에 대해서 모두 교체할 경우 첫해 629억원, 향후 5년간 727억원의 예산이면 된다고 한다.
2023년 우리나라 국가예산 638.7조라고 한다. 629억원 엄청 큰돈이다. 하지만, 약 600억. 우리나라 예산의 약 0.01%정도로 하려면 할 수 있는 돈이다. 이준호 교수님의 제안 그대로 된다면 좋다. 하지만, 조금 양보해서 각 인공와우 회사에 수술시기와 교체시기가 있으니, 인공와우 회사의 자료로 세분화해서 집행한다면 예산은 더 줄어들 것이다. 그렇게 하면 대략 1년에 100억이 조금 넘은 예산이 필요할 것으로 본다. 그렇게 하기 위해서는 법 개정이 꼭 필요하다.
두 번째 세브란스 병원 최재영 교수님의 발표
최재영 교수님은 복지사각지대에 대해서 발표하셨다. 영유아와 청각장애인은 청각장애로 인정을 받아 복지혜택을 받고 있지만, 그렇지 않은 연령과 40㏈ ~ 60㏈ 정도의 청력을 가진 난청환자의 경우 복지혜택을 받지 못하고 있다고 한다. 특히 19세 미만의 40㏈ ~ 60㏈ 난청환자의 경우 학교교육의 질이 엄청 낮다고 한다. 학교교육을 받는 청소년이 아니라도 전체 연령의 비장애인 난청환자에게도 복지혜택이 필요하다고 한다.
세 번째 동등한 배움과 성장 기회를 바란다 - 1
극소 저체중아로 태어난 부모의 발표. 하늘이와 비슷한 아이. 발표를 들으면서 하늘이 생각이 계속 난다. 발표자님의 아이는 영구장애 판정을 받지 못했다. 그래서 주기적으로 다시 평가를 받아야 한다. 병원에 가서 검사받아 증빙을 해야 한다. 그래도 하늘이는 영구장애 판정아 조금 더 좋은 상황이다. 왜? 누구는 영구, 누구는 유효기간이 있을까? 지자체별로 조금씩 다르다고 한다. 바로 고칠 수 있을 것 같은데, 쉬운 것부터 하면 좋겠다.
세 번째 동등한 배움과 성장 기회를 바란다 - 1
난청인들의 가장 큰 고민은 청각적 지원. 결국 돈이다. 보청기, 인공와우 모두 해당된다. 보청기의 경우 5년마다 최대 131만원(인공와우는 평생 2번)까지 지원된다. 우리나라도 다른 선진국처럼 전액지원이 될 수 있기를 희망한다.
네 번째 보건복지부 장애인정책과 최경일 과장
발표자료를 준비하지 못해 설명을 하셨다. 영상을 보기를 권한다.
마지막 패널토의 조양선 교수, 이준호 교수, 최재영 교수, 김성헌 교수, 최경일 과장, 이영주 팀장
https://youtu.be/7xv2BlgUg6c
패널토의 내용도 좋지만, 질문내용들이 더 와닿는다. 난청인과 그 가족들의 애환은 경험해 봐야 알 수 있다. 특히 청각장애인이 1명인 가족이 있지만, 여러 명이 있는 가족도 있다. 여러 명의 청각장애인 가족에 대해서는 그에 맞는 복지가 더 필요해 보인다.
마치며
사람은 역시 많이 알아야 한다. 하늘이는 청각장애로 복지혜택을 받고 있지만, 난청포럼에 직접 다녀오면서 더 겸손해진다. 내가 경험하지 못한 부분들, 그래서 생각하지 못했던 부분들이 크다.
이 글을 쓰면서 드라마 우리들의 블루스 중 14화에서 배우 한지민의 대사가 다시 떠오른다.
신은 조금 아프거나 특별한 아이를 세상에 보낼 때, 이 특별한 선물을 감당할 만큼 착하고 큰 사람을 고른다.
이 대사를 하는 장면을 몇 번이나 돌려서 다시 봤다. 나 역시 장애인에 대한 편견이 있었던 사람이다. 다만, 표현하지 않고 숨기고 있었을 뿐인 사람이었다. 그런 내게 하늘이가 왔다. 하늘이로 인해 나는 세상을 바라보는 눈이 조금 더 넓어졌다. 그리고 하늘이의 청각장애는 어는 정도 극복된 상태지만, 평생을 비장애인에 비해 불편한 상태로 살아야 한다.
나는 이 대사에 조금 동의한다. 나는 특별한 선물을 감당할 만큼 착한 사람이 아니고, 큰 사람도 아니다.
하늘이로 인해 조금 더 착한 사람이 되어가는 중이다. 큰 사람이 되어가는지는 모르겠다.
그리고 15화에서 배우 한지민의 대사에서는 우리나라에서 장애인을 대하는 사람들의 인식에 대한 대사를 영옥이 쏟아낸다. 장애인에 대한 편견을 지닌 사람들에게
제발 영희 같은 애를 낳아라. 아니면 머리 위로 벼락이 떨어지거나, 사고가 나서 장애인이나 돼라.
10살(102개월, 태어난 지 3113, 교정 2947일째 날에...)
'소리의 기쁨 - 인공와우' 카테고리의 다른 글
| 오디오링크와 TV (0) | 2023.06.05 |
|---|---|
| 학령기 아동 언어 검사 (0) | 2022.10.26 |
| 한눈에 보는 인공와우 지침서 (0) | 2021.10.14 |
| 장애인 (3) | 2016.02.23 |
| 세상과의 소통, 그 첫 걸음 (1) | 2016.02.12 |
