하늘이 이야기

부제 : 난청인의 제한 없는 삶을 바라다(feat. 정책솔루션)

요즘 게을러져 미루고 미루다 늦게 글을 올린다.

지난 6월 10일, 청음복지관에서 주관한 2023년 한반도 난청포럼에 다녀왔다. 2016년부터 포럼을 열어왔으나, 코로나19로 인해 3년 만에 넓은 공간에서 대면 포럼이 진행될 수 있었다. 기억을 더듬어 보니 2020년 난청포럼을 유튜브에서 봤던 기억이 있다. 2022년에 참석하고 싶었지만, 그날이 하늘이 소넷2 구입하던 날이었다.

2022.06.15 - [육아일기] - 새로운 인공와우 친구, SONNET2!

※ 사용된 대표 이미지는 청음복지관에서, 포럼영상은 유튜브에서 캡처해서 사용했다.

첫 번째 서울대학교병원 이준호 교수님의 발표

https://youtu.be/-ZBIv4NueKk

발표 중 해외 인공와우 외부기기 보험 급여 정책을 예로 들면서 5년에서 7년 주기(보통 5년 주기)로 인공와우 교체비용을 전액지원해주고 있다고 한다. 우리나라는 평생 2번으로 수술 시 80%, 교체 시 40% 진원이 전부다. 현재 인공와우 착용자에 대해서 모두 교체할 경우 첫해 629억원, 향후 5년간 727억원의 예산이면 된다고 한다.

2023년 우리나라 국가예산 638.7조라고 한다. 629억원 엄청 큰돈이다. 하지만, 약 600억. 우리나라 예산의 약 0.01%정도로 하려면 할 수 있는 돈이다. 이준호 교수님의 제안 그대로 된다면 좋다. 하지만, 조금 양보해서 각 인공와우 회사에 수술시기와 교체시기가 있으니, 인공와우 회사의 자료로 세분화해서 집행한다면 예산은 더 줄어들 것이다. 그렇게 하면 대략 1년에 100억이 조금 넘은 예산이 필요할 것으로 본다. 그렇게 하기 위해서는 법 개정이 꼭 필요하다.

두 번째 세브란스 병원 최재영 교수님의 발표

https://youtu.be/zHGOHef_Kv8

최재영 교수님은 복지사각지대에 대해서 발표하셨다. 영유아와 청각장애인은 청각장애로 인정을 받아 복지혜택을 받고 있지만, 그렇지 않은 연령과 40㏈ ~ 60㏈ 정도의 청력을 가진 난청환자의 경우 복지혜택을 받지 못하고 있다고 한다. 특히 19세 미만의 40㏈ ~ 60㏈ 난청환자의 경우 학교교육의 질이 엄청 낮다고 한다. 학교교육을 받는 청소년이 아니라도 전체 연령의 비장애인 난청환자에게도 복지혜택이 필요하다고 한다.

세 번째 동등한 배움과 성장 기회를 바란다 - 1

https://youtu.be/gUKE7JJLmic

극소 저체중아로 태어난 부모의 발표. 하늘이와 비슷한 아이. 발표를 들으면서 하늘이 생각이 계속 난다. 발표자님의 아이는 영구장애 판정을 받지 못했다. 그래서 주기적으로 다시 평가를 받아야 한다. 병원에 가서 검사받아 증빙을 해야 한다. 그래도 하늘이는 영구장애 판정아 조금 더 좋은 상황이다. 왜? 누구는 영구, 누구는 유효기간이 있을까? 지자체별로 조금씩 다르다고 한다. 바로 고칠 수 있을 것 같은데, 쉬운 것부터 하면 좋겠다.

세 번째 동등한 배움과 성장 기회를 바란다 - 1

https://youtu.be/dekvEtHu4YE

난청인들의 가장 큰 고민은 청각적 지원. 결국 돈이다. 보청기, 인공와우 모두 해당된다. 보청기의 경우 5년마다 최대 131만원(인공와우는 평생 2번)까지 지원된다. 우리나라도 다른 선진국처럼 전액지원이 될 수 있기를 희망한다. 

네 번째 보건복지부 장애인정책과 최경일 과장

https://youtu.be/07T1Bnw6itk

발표자료를 준비하지 못해 설명을 하셨다. 영상을 보기를 권한다.

마지막 패널토의  조양선 교수, 이준호 교수, 최재영 교수, 김성헌 교수, 최경일 과장, 이영주 팀장
https://youtu.be/7xv2BlgUg6c

패널토의 내용도 좋지만, 질문내용들이 더 와닿는다. 난청인과 그 가족들의 애환은 경험해 봐야 알 수 있다. 특히 청각장애인이 1명인 가족이 있지만, 여러 명이 있는 가족도 있다. 여러 명의 청각장애인 가족에 대해서는 그에 맞는 복지가 더 필요해 보인다.

마치며

사람은 역시 많이 알아야 한다. 하늘이는 청각장애로 복지혜택을 받고 있지만, 난청포럼에 직접 다녀오면서 더 겸손해진다. 내가 경험하지 못한 부분들, 그래서 생각하지 못했던 부분들이 크다. 

이 글을 쓰면서 드라마 우리들의 블루스 중 14화에서 배우 한지민의 대사가 다시 떠오른다.

신은 조금 아프거나 특별한 아이를 세상에 보낼 때, 이 특별한 선물을 감당할 만큼 착하고 큰 사람을 고른다.

이 대사를 하는 장면을 몇 번이나 돌려서 다시 봤다. 나 역시 장애인에 대한 편견이 있었던 사람이다. 다만, 표현하지 않고 숨기고 있었을 뿐인 사람이었다. 그런 내게 하늘이가 왔다. 하늘이로 인해 나는 세상을 바라보는 눈이 조금 더 넓어졌다. 그리고 하늘이의 청각장애는 어는 정도 극복된 상태지만, 평생을 비장애인에 비해 불편한 상태로 살아야 한다.

나는 이 대사에 조금 동의한다. 나는 특별한 선물을 감당할 만큼  착한 사람이 아니고, 큰 사람도 아니다.
하늘이로 인해 조금 더 착한 사람이 되어가는 중이다. 큰 사람이 되어가는지는 모르겠다.

그리고 15화에서 배우 한지민의 대사에서는 우리나라에서 장애인을 대하는 사람들의 인식에 대한 대사를 영옥이 쏟아낸다. 장애인에 대한 편견을 지닌 사람들에게

제발 영희 같은 애를 낳아라. 아니면 머리 위로 벼락이 떨어지거나, 사고가 나서 장애인이나 돼라.

10살(102개월, 태어난 지 3113, 교정 2947일째 날에...)

하늘이가 소넷2로 더 좋은 소리를 듣게 된 지도 벌써 1년 가까이 되어간다. 지금 초등학교 3학년인 하늘이는 아직 휴대폰이 없다. 중학교에 입학하면 휴대폰을 사주겠다고 했다. 집에서만 가끔 사용하는 USIM이 없는 휴대폰이 있지만, 하늘이는 아직 그것으로 만족하고 있다.

하늘이가 아직 어리고, 전화가 되는 휴대폰이 없어서 소넷2에 포함된 액세서리 오디오링크와 오디오스트림은 거의 사용하지 않는다. TV 옆에 오디오링크를 연결하려고 두고 있지만, 그냥 장식품이다. 메델리아 카페의 어느 가정에서는 TV와 오디오링크를 연결하기 위해 액세서리를 구입하려 했던 글을 보고, 잠깐 고민을 했었다.

어느 날 TV와 오디오링크를 이용해서 하늘이에게도 TV 소리를 더 잘 듣게 해주고 싶어 다시 고민을 해봤다. 집에 있는 TV에 오디오링크를 연결해서 들려주고 싶은데, TV에 직접 연결하면 엄빠는 TV 소리를 들을 수 없었다. 엄빠가 소리를 듣지 못하니, 하늘이가 어떤 방송을 보는지 알 수 없고, 화면만 보고 있다고 내용을 알기 힘들었다. 메델리안 카페에서 질문했던 가정처럼 어댑터 구입해야 하나 생각하다가 다른 방법을 찾기로 했다.

하늘이네는 11년째 사용 중인 TV와 같이 구입했던 사운드바가 있다. TV 시청은 LG U+의 셋톱박스로 추가로 계약해서 보고 있다. LG전자에 연결방법을 알아보다가 알게 된 것은 LG U+의 셋톱박스에는 사운드 출력을 광단자를 지원한다. 그래서 아래의 그림과 같이 구성을 바꾸었다.

변경 전에는 셋톱박스를 통해서 TV에 HDMI 케이블을 통해 영상과 음성 신호가 TV로 전달되면 TV에서는 영상을, TV에서 다시 사운드바로 음성신호를 보내서 시청을 하고 있었다.

변경 후에는 셋톱박스에서 TV롤 HDMI 케이블을 통해서 영상과 음성 신호가 TV로 전달되면  TV에서 영상을, 음성신호는 오디오잭을 통해 오디오링크에 소리를 전달해 준다. 하늘이의 소넷2에 소리를 바로 전달해 준다. 더불어 셋톱박스에서 광케이블을 통해 사운드바로 소리를 전달해 준다. 따라서 소리는 오디오링크와 사운드바 양쪽으로 출력된다. 그러므로 하늘이는 오디오링크로, 엄빠는 사운드바로 소리를 듣는다. 하지만, 단점이 있다. 셋톱박스를 통해 방송을 볼 때는 가족 모두가 소리를 들을 수 있지만, TV와 컴퓨터를 연결해서 영화를 보거나 닌텐도로 게임을 할 때는 하늘이만 소리를 듣게 된다.

그리고 한 가지 생각을 더 하게 됐다. 예전에도 의문을 가졌었고, 소넷2 설명회장에서도 들었던 다르지만, 비슷한 상황 이야기. 내가 가졌던 의문은 오디오링크로 소리를 들을 때, 사운드바에서도 소리가 들려오는 상황이다. 같은 소리가 미세한 시간차이로 전달될 텐데, 괜찮은가? 또한 소넷2 설명회장에서 들었던 이야기는 양쪽 귀에 각각 보청기와 인공와우를 착용한 경우 민감한 경우에 보청기로 들려오는 소리가 인공와우를 통해 들려오는 소리보다 늦다는 것이다. 그래서 메델은 매핑 프로그램인 마에스트로9에 보청기 회사정보를 가지고 있고, 인공와우에 보청기 기종에 따른 시간지연을 할 수 있는 기능이 있다고 했다.

고민을 했었지만, 하늘이가 어떻게 느끼는지 모르고, 엄빠가 불편하기도 해서 다시 예전의 구성으로 바꾸고 오디오링크를 거의 사용하지 않고 있다.

그래도 하늘이네 집처럼 복잡한 구성이 아닌, 셋톱박스와 TV, 사운드바로만 구성된 가정에서는 충분히 사용할만한 구성이라고 생각된다.

언제부터인가 엄마는 언어치료를 계속해야 하나? 생각했대요. 그런데, 아빠는 그래도 할 수 있으면 계속했으면 했었고요. 아빠는 하늘이가 아직 ㅅ, ㄹ 발음이 부족하다고 평소에 이야기했었거든요.

2022.02.27 - [육아일기] - 정기평가

지난 2월에 있었던 정기평가에서 나름 괜찮은 평가를 받았어요. 다만, 아빠가 부족하다고 하던 발음은 언어치료 선생님도 걱정이 되셨는지 주 1회 언어치료를 권고하셨었요.

꾸준히 주 1회 언어치료를 하고 있었는데, 학령기 아동 언어 검사를 하자고 하셨어요. 그래서 2022년 10월 11일, 25일 두 차례에 언어 검사를 했어요. 검사 결과는 예상했던 것보다 많은 발전이 있었어요. 2페이지의 LSSC 학령기 아동 언어 검사를 보면 자세하게 설명되어 있어요.

그중에 전체 언어 및 언어 영역별 언어 지수 프로파일을 보면 엄빠가 걱정하던 하늘이었는데, 아빠는 언제 이렇게 성장했냐며 대견해하더라고요. 전체 점수를 보면 평균상과 우수의 경계의 점수인 115점을 받았어요. 특히 복문 산출의 점수가 가장 높았어요. 복문 산출은 이야기 한 내용을 듣고 그대로 따라서 말하는 것으로 문장 기억하는 훈련이에요. 인공와우를 착용한 난청인의 경우 비장애인에 비해서 어렵다고 하더라고요. 잘하는 것이 있으면 못하는 것이 있기 마련이죠? 하늘이는 동의어 표현이 부족했어요. 그래도 언어치료 선생님은 비록 8점으로 낮은 점수지만, 평균 범위에 있으니 걱정하지 않아도 된다고 하셨어요.

2016년 9월부터 언어치료를 시작해서 중간에 음악치료를 병행했어요. 유치원 시절부터 하던 음악치료는 학령전기를 끝으로 수료했지만, 언어치료는 계속해왔고 드디어 LSSC 학령기 아동 언어 검사를 마치면서 언어치료까지 수료했어요. 당분간은 소리의원에 갈 일이 없지만, 매년 2월에는 정기평가를 하고 매핑을 해야 해요. 정기평가 결과에 따라서 언어치료를 다시 해야 할 수도 있지만, 지난 6년간 하늘이의 언어성장에 길을 열어주신 소리의원과 전영명 원장님을 비롯한 원장 선생님들, 언어치료 선생님, 음악치료 선생님, 매핑을 해주신 청각사 선생님, 매주 병원에 가면 인사해주시던 코디 선생님, 재활을 마치고 수납을 받아주시던 선생님... 가끔 이비인후과 진료를 볼 때 예쁘게 봐주시던 간호과장 선생님과 간호사 선생님... 그 외 소리의원에서 하늘이를 응원해주신 선생님들 감사합니다.

※ 평가서의 검사자 이름은 언어 선생님, (피평가자) 이름은 하늘이로 바꾸었음.

9살(93개월, 태어난 지 2844일, 교정 2777일째 날에...)

얼마 전 사랑의 달팽이(회장 김민자)에서 인공와우 지침서 무료 배포 소식을 듣고 바로 신청했어다.

한 달 정도 시간이 지나고 어제 저녁에 택배를 받고, 바로 책을 펼쳐보았다.

책의 차례를 보니 인공와우를 착용한 청각장애인과 그 가족에게 필요한 내용이 잘 정리된 느낌이다.

먼저 읽어보고 하늘이에게 일독을 권하려고 하는데, 하늘이에게는 아직 흥미롭게 느껴지지 않을 내용이다.

제가 스스로 보게 될 날이 오겠지!

아직 읽지 못했지만, 이 책은 책장에 두고 오래도록 참고할 책이 될 것 같다.

8살(81개월, 태어난 지 2488일, 교정 2421일째 날에...)

초인종 소리가 울렸다. 무슨 일인가? 밖에 물어보니 우체국이었다. 하늘이 앞으로 등기가 왔다. 한 달 전에 접수한 장애인등록에 대한 공문이었다. 하늘이에게 해줄수 있는 것 중 하나인 장애인 등록이었다. 그 결과 통지서가 오늘 집으로 배달되어 왔다.

하늘이의 장애등급은 청각장애 2등급. 먼저 알아봐서 예상하고 있던 등급이다. 가슴 아픈 이야기지만, 장애인 등록을 진행하면서 하늘이 엄마에게는 2등급이 받는 것이 좋겠다는 이야기를 했었다. 2등급, 어쩌면 3등급을 받을 수 있는 상태였다. 경등급을 받는 것이 아니고 중등급으로 받을 수 밖에 없는 상태였기에 어차피 장애등급을 받을 거라면 2등급을 받는 것이 앞으로 하늘이에게 조금이라도 도움이 될 것 같았다. 하늘이 엄마는 내색하지 않았지만, 조금이라도 낮은 등급을 바랐던 것 같다.

장애등급을 받았고 인터넷에서 장애등급에 따른 혜택을 찾아봤다. 하늘이처럼 중등급의 장애인에게는 혜택이 상당히 많았지만, 그런 혜택을 어떻게 받아야야 하는지는 몰랐다. 주민센터가 가까운 곳에 있어서 상당하러 갔다. 주민센터에서 해줄 수 있는 혜택은 복지카드 발급, 차량에 붙이는 것, 전기세, 도시가스 정도였다. 도시가스는 옆 창구에 신청하라고 해서 서류를 작성했지만, 복지카드가 없어서 아무것도 할 수 없었다. 처음 담당직원이 잘 모르고 있었다.

어쨋든 장애인 등록증, 복지카드를 만들어야 한다. 집으로 와서 하늘이 사진을 찍어주었다. 사진관에가서 찍으면 좋은데, 급한대로 집에서 찍어주었다.

하늘아~ 비록 장애인이지만, 장애를 가졌다고 하늘이에게 어떤 일도 없을거야. 알겠지?!

< 복지카드에 등록될 하늘이 반명함 사진 >

< 하늘이의 장애인 등급 >

생후 428일, 교정 362일째 날에...

인공와우 삽입술을 하고 한 달이 지났다. 그동안 하늘이는 이비인후과에 몇 차례 외래를 다니며 수술부위 상처와 귀 안쪽의 상태를 살피고 있었다. 다행스럽게도 수술부위가 붓는다거나, 귀 안쪽에 염증이 생기는 그런 일은 없었다. 수술을 집도하신 교수님도 상태가 너무 좋다고 하셨다. 다만, 혹시 모르니 더 두고보자는 소견을 주셨었다.

부시럭 부시럭. 옹알옹알~~

부시시 눈을 떠서 침대 아래쪽에 있는 하늘이게 고개를 돌리려던 순간. 하늘이와 눈이 마주쳤다. 요즘 하늘이는 잠에서 깨어나면 일어서서 침대위를 살피는 일을 가장 먼저한다. 7시 50분. 시간을 보는 순간 깜짝 놀라서 일서난다. 7시에 일어나서 준비하고 병원에 가야하는데, 세상 모르고 자고 있었다. 아빠도 엄마도...

하늘이에게 있어서 오늘은 새로운 세상을 만나기 위한 첫 날이다. 처음으로 인공와우를 통해서 소리를 듣기로 한 날이다. 그런데, 엄마 아빠가 세상모르고 늦잠을 자고 말았다. 어쨋든 서둘러서 아침을 맞이했고 동국대학교 일산병원 이비인후과에는 제시간에 도착할 수 있었다. 아직 인공와우 담당 직원은 병원에 도착하기 전이다. 하늘에게 아침을 먹이려고 같은 층에 있는 소아청소년과로 가서 이유식을 먹이고 있었다. 거의 다 먹어갈 무렵 인공와우 담당 직원에게 연락이 왔다. 남은 이유식을 마저 다 먹이고 다시 이비인후과로 간다.

이비인후과에서는 하늘이의 인공와우에 매핑을 하기 위해서 별도의 방을 준비해주셨다. 아마도 이비인후과 간호사 선생니들이 회의를 하거나 휴식하는 용도로 사용하는 방인듯 싶다. 10시경부터 시작된 제품 설명과 매핑은 상당히 오래걸렸다. 그 중간에 이비인후과 교수님의 진료도 봐야했다. 내용을 알고있는 인공와우 담당 직원은 중간에 진료를 보는 시간을 잠깐 내주었다. 12시가 넘어서야 첫 번째 인공와우 매핑이 모두 끝났다. 앞으로 일주일 간격으로 매핑을 해야 한다. 익숙해지면 2주, 4주... 6개월로 늘려나간다고 한다. 매핑이 끝난다고 인공와우 담당 직원을 더 이상 안보는건 아니다. 정기적으로 기기 점검을 받을 때 봐야하고 또, 외부 기기가 망가지거나 할 때 서비스를 받기 위해 보고, 주말 같은 경우 응급으로 전화를 하면 볼 수 있다고 한다.

진료와 매핑을 모두 마치고 집으로 돌아온 하늘이에게 바로 인공와우를 달아 주었다. 기본으로 건전기까지 포함된 인공와우 어음기를 아가용 배터리 팩으로 갈아서 등 뒤에 매달아주고 귀에는 가벼운 어음기부분만 걸어두고 머리에는 코일을 붙여 주었다. 소리를 듣게된 하늘이는 이제 박수소리, 엄마 아빠의 목소리에 반응을 보이고 그동안 가지고 놀던 장남감들에서 나오는 소리에도 반응을 보이며 몇 시간을 신나게 놀았다. 아직 무슨 소리인지 구분하지는 못하겠지만, 차츰 소리에 적응해가며 엄마, 아빠 목소리를 알아듣고 빨리 대화를 할 수 있는 날이 오기를 기다린다.

< 인공와우를 착용하고 있는 하늘이 >

< 마치 방송국의 인이어를 달고 있는 듯한 모습 >

매핑은 어떻게 하나?

인공와우를 통해서 듣는 소리는 일반인이 알고있는 소리가 아니라고 한다. 소리를 전기신호로 바꾸어서 전달하는데, 그 중간에 12개의 채널이 있다고 한다. 각 채널별로 주파수 대역이 조금씩 다르다고 한다. 그래서 각 채널별로 하늘이의 반응을 보면서 세팅을 한다.

머리 안에 심어놓은 인공와우 임플란트에 컴퓨터에 연결한 코일을 붙이면 컴퓨터에서 인공와우에 소리가 전달된다. 그 소리를 듣는 반응을 보며 반응이 있으면 적용한다. 같은 방법으로 12개 채널을 모두 진행한다. 선천적으로 소리를 듣지못하는 하늘이같은 아가들은 매핑하는 시간이 오래 걸릴 수 밖에 없다. 말을 배웠던 사람들은 스스로 듣고 반응해서 알려주면 되는데, 아가들은 그럴 수 없는 것이 당연하다.

소리를 들을 수 있다는 것은 무엇일까? 또는 소리를 들을 수 없다는 것은 무엇일까?

하늘이는 아픈 도전으로 2016년을 시작한다. 지난 몇 개월동안 미약하지만 보청기에 의지해서 소리를 들어왔다. 소리를 듣기 위해서 삐~ 삐~~ 보청기에서 울리는 하울링 소리도 같이 들어야 했다. 하늘이의 청력이 너무 나빠 보청기의 볼륨을 많이 키워놓은 이유다. 보청기에서 증폭한 소리가 밖으로 새나오고 그 소리를 다시 증폭하면서 발생하는 소리다. 하늘이가 소리를 듣기 위해서는 어쩔수 없었다. 어떻게든 소리 자극이 꾸준히 있어야 남아있는 청력을 최소한 유지할 수 있었기 때문이다. 미약하게나마 청력이 남이있어야 인공와우 수술 할 때 도움이 된다고 한다.

수술, 인공와우 삽입술

2016년 1월 10일. 하늘이가 다시 입원했다. 하늘이의 세번째 입원.

첫 번째 입원은 태어난 날인 2014년 12월 23일 이다. 분만실에서 바로 신생아중환자실로 옮겨져서 200일을 채우고 태원했다.

두 번째 입원은 2015년 12월 29일. 인공와우 삽입술을 하기에 적합한지 검사를 하기위한 입원이었다.

처음 정밀 난청검사를 했던 날. 교수님은 인공와우 이야기를 하셨었다. 그리고 5개월이 지났다. 하늘이는 5개월 동안 정밀 난청검사와 수술적합 검사까지 긴 시간동안 힘든 검사를 잘 참아주었다. 그리고 다시 수술대에 오른다. 그리고 교수님도 바뀌었다. 정밀 청력검사와 외래를 봐주셨던 여자 교수님에서 인공와우 삽입술을 집도하실 남자 교수님으로... 

이번에 하늘이가 하게 된 인공와우 삽입술은 오른쪽 귀 뒤쪽을 살짝 절개한 후 두개골을 살짝 갈아낸 다음에 인공와우 임플란트-인공와우는 두 부분이다. 몸 속에 넣은 부분을 임플란트라고 한다-를 고정시키고 두개골에 작은 구멍을 낸 다음에 머리 안쪽에 달팽이관에 인공와우 임플란트의 전극을 집어 넣는다. 달팽이관에는 많은 솜털같은 것들이 있다고 한다. 그 솜털들이 청신경들이다. 입구가 고음 깊숙히 들어갈수록 저음이라고 한다.

수술중에 출혈이 많으면 모든 출혈을 전기로 빠르게 지혈한다고 한다. 지혈이 되지 않으면 전극을 달팽이관에 넣지 못한다고 한다. 우리가 듣는 소리를 전기신호로 바꾸어 전극이 청신경을 자극해서 소리를 듣게 되는데, 인공와우 전극을 달팽이관에 삽입한 이후에 출혈이 발생하면 재수술을 해야 한다고 한다. 달팽이관에 전극이 있어서 전기로 지혈을 못한다고 한다.

2016년 1월 11일 오전 8시 30분. 이날 하늘이는 첫 번째로 수술이 예약되었다. 하늘이는 전날 밤부터 금식이었다. 아직 12개월밖에 안되어 혈관을 찾기 힘들어서 병동에서는 바늘을 꼽기 힘들다. 하늘이가 바늘을 꼽을 때면 항상 소아병동에 요청해서 바늘을 꼽는다고 한다. 아가라서 잘 꼽아도 막히거나, 움직이다가 빠지는 경우가 있다. 그러면 또 다른 곳을 찾아 꼽아야 한다. 수술방에 가면서 또 빠져서 마취하고 다시 한다고 했다. 그래도 수술방에도 잘 들어갔다고 한다. 호흡기를 통한 전신마취. 아빠는 야간근무를 하고 병원으로 와서 하늘이를 기다렸다. 12시가 거의 다되서 하늘이는 회복실로 나왔다. 병동 간호사 선생님이 알려주셔서 엄마, 아빠는 회복실로 달려갔다. 멸균한 옷으로 갈아입고 잠시 기다리니 하늘이가 왔다. 아직 마취가 덜깨서 산소를 주고 있었다. 아빠는 잠깐 보고서 엄마가 침대위로 올라가서 하늘이를 안고서 병실까지 왔다.-회복실에는 1명만 들어갈 수 있다고 한다-예상보다 수술시간이 길었지만, 집도의 교수님은 출혈이 거의 없이 수술이 잘됐다고 하신다.

< 수술후 아랍왕자풍의 하늘이>

회복

수술 후 첫 날은 잘 놀았다. 밤에도 아주 잘 잤다. 그런데, 둘째 날부터 문제였다. 첫 날도 문제였지만, 첫 날은 마취 기운이 남아 있어서 많이 보채지 않았었나보다. 수액과 주사를 계속 맞아야 해서 꼽아 놓은 주사가 하필 발이다. 12월 말 검사로 입원했을 때도 발에 주사를 꼽아놔서 이틀동안 힘들었는데, 이번에도 발이다. 하늘이는 하루에 대부분을 서서 노는데, 발에 주사바늘이 있으니 서있을 수가 없다. 5일동안 엄마 껌딱지가 되버렸다. 낮설어서였을까? 아파서 였을까? 아마도 두 가지 모두가 문제였겠지. 하늘이는 24시간 엄마를 힘들게했다.-가장 힘든건 하늘이 자신이었겠지만- 수술이 끝나고 4일동안 하늘이는 철저하게 엄마만 찾았다. 그나마 먹을 때는 조금 덜했다. 먹을 때는 엄마에게서 떨어져 앉아도 괜찮았지만, 1미터 이내에 엄마가 안보이면 난리가 났다.

< 오른발에 주사를 꼽아놔서 기저귀로 발을 감싸놨다 >

퇴원

수술 전 하늘이의 주치의 선생님은 수술에 대해서 자세히 설명해 주시면서 늦어지면 주말에 퇴원 할 수 있다고 했었다. 입원이 길어지면 서서 놀지 못하는 하늘이의 스트레스가 걱정이었다. 그런데, 수술 후 하늘이의 상태가 별로 였다. 수술방에서 나왔을 때 체온이 올라서 37.5℃ 였다고 한다. 병실로 옮기면서 체온이 조금 더 올랐다. 37.9℃.

수술 후에 체온이 오르는게 정상이지만, 내려가지 않으면 다른 증상을 의심할 수 있다고 했었다. 다행스럽게 해열제를 주사맞고 정상체온으로 돌아왔다. 집도의 교수님은 하루에 두 번씩 꼭꼭 하늘이를 찾아오셨다. 병원에 오래 있으면서 이렇게 친절한 교수님은 처음 본다. 오실 때마다 조근조근 설명도 잘 해주시고 자주 찾아주시고 100점 만점 교수님이다. 동국대학교 일산병원 이비인후과 조창건 교수님.

<주사바늘 싫어요. 지친 엄마를 위해 휠체어 타고 있어요 >

수술 2일차. 아빠가 잠시 집에 다녀오는 사이에 교수님께서 다녀 가시면서 금요일 퇴원해도 된다고 하셨다. 엄마는 목요일에 퇴원하고 싶다고 했다. 교수님은 수요일까지 열이 없으면 목요일 퇴원하자고 하셨다. 하늘이는 아주 좋았다. 딱 한 가지만 빼고... 발에 꼽아놓은 주!사!바!늘!

수요일. 하늘이의 체온은 아주 좋았고 다른 모든 것이 다 좋았다. 머리에 감았던 붕대도 풀어다. 붕대를 감고 있을 때 자주 건드려서 조마조마 했었는데, 풀고나서 보니 상처도 처음 설명보다 작게 내주었다. 상처는 귀 뒤쪽으로 아물면 잘 안보일 것 같다. 머리가 길면 더욱 안보이겠지.

4박 5일간 수술 잘하고 퇴원하는 하늘이 선물을 준 것 같다. 지금껏 듣지 못하던 하늘이에게 주는 아주 소중한 선물. 들을 수 있다는 기쁨을 알게해준 하늘아~ 잘 견뎌주어 고마워. 사랑한다~

< 컨디션 좋아 보이지요? >

앞으로 남은 일

인공와우 삽입술은 시작이라고 한다. 수술방에서 임플란트를 달팽이관에 연결하고 잘 연결되었는지 뇌파로 검사를 한다. 그리고 절개부위를 닫는 것으로 수술은 마무리된다. 그리고 약 한 달이 지나면서 상처부위 겉과 안이 아물고 삽입한 임플란트가 자리를 잡으면 맵핑이라는 것을 한다고 한다. 인공와우 임플란트의 전극으로 전달된 전기신호는 달팽이관의 청신경을 통해서 뇌로 전달되면 뇌가 전기신호를 소리를 인식하는 재활을 한다. 이것이 맵핑이라고 한다. 단 1회에 끝나는 것이 아니라 몇 개월 계속 연습한다고 한다. 낮은 음부터 높은 음까지. 또 다른 재활이 있다. 재활의학과에서 언어재활을 한다고 한다. 두 가지 재활을 약 2년에 걸쳐서 해야 한다고 한다.

집에서는 엄마, 아빠가 책을 자주 읽어주고 많은 소리를 들려주는 연습도 같이 해야 한다고 한다.

남은 이야기

신생아 중환자실에 있을 때부터 하늘이는 인기가 많았다. 이번 인공와우 삽입술을 위해 두 번의 입원을 하면서도 간호사 선생님들에게 인기가 상당했다. 일부러 찾아와서 놀다가는 간호사 선생님도 있었고 퇴원한다고 하니 아쉽다는 선생님도 있었으니 말 다했다. 

집에 온 하늘이는 익숙한 곳이라 그런지 엄마에게서 떨어져 아빠한테도 왔다. 입원하기 전보다 조금 짧았지만, 그래도 엄마에게서 떨어지니 다행이다. 병원에서 안겨만 있던 하늘이가 집에서 편하게 걸어다며 노느라 바쁘다. 2시간 넘게 놀면서 잠이 쏟아지는데도 더 놀고 싶어 짜증이다. 이렇게 졸릴 때는 다시 엄마 껌딱지. 억지로 엄마등에 엎혀놓으니 바로 골아떨어진다. 코까지 골면서...

생후 388일째, 교정 322일째 날에...