2019년 7월 4일 목요일 오후 1시 30분. 소리의원 East Center 지하 1층 세미나실에 소리의원에서 인공와우 수술을 한 가족이 모였다. 모임의 이름은 1세 전후 인공와우 이식 받은 우리 아이와 함께하는 소모임.
2019년 6월 어느날. 소리의원에서 인공와우 수술한 아이 가족과 함께하는 소모임을 만들려 한다는 소식을 전해 듣고 취지가 좋아서 동참하기로 했다. 얼마 지나서 모임에 동참하기로 한 가족들이 군자에 위치한 소리의원 East Center에 모였다. 여섯 가족이 모였다. 사정이 생겨 몇 가족은 다음 기회에 모이기로 했다.
전영명 원장님께서 모임 소개를 해주셨다. 100여 년 전부터 시작된 연구한 노력으로 인공와우라는 것이 생겨났으며, 우리나라에서는 약 20~30년 전부터 수술을 시작했다고 한다. 처음 인공와우 수술은 시기가 요즘보다는 늦었다고 한다. 그 후 수술한 환자들을 추적관찰 및 재활을 하면서 요즘은 보통 1세 전후에 수술을 한다고 한다. 결과는 많이 다르다. 도입 초기에 수술했던 환자들은 언어발달에서 발화가 좋지 않다. 하늘이처럼 1세 전후에 수술한 환자들의 발화가 많이 좋다. 특히 꾸준하게 재활하는 장애인의 경우 결과에 차이가 있다. 하늘이의 경우도 그렇다. 하늘이는 노래도 제법 한다. 음정을 잘 구분한다. 다만, 아직 발음은 부족한 부분이 꽤 있다. ㅅ, ㄹ 등 비장애인들도 늦게 발음되는 자음은 아직도 서툴다.
전영명 원장님은 언어치료실에서 1:1로 치료를 받아왔지만, 1세 전후에 인공와우를 이식한 가정들이 모여서 각 가정의 정보를 교환하고, 언어치료실에서는 얻을 수 없었던 정보도 교환할 수 있는 자리를 만들고 싶다고 하셨다. 향후 외국의 병원, 가족들과도 좋은 자리를 만들 수 있는 기회도 만들고 싶다고 하셨다.
전영명 원장님은, 소리의원은 인공와우 이식 수술을 받은 가족들은 장애인만을 위한 재활뿐이 아닌, 엄마, 아빠, 가족 전체가 전문가 수준이 될 수 있는 것이야 말로 재활의 최종 목표라고 하셨다. 처음 소리의원을 알게 되고, 언어치료를 받기로 하면서 치료실에서 들었던 이야기였다. 원장님께서 다시 상기시켜 주셨다.
소리의원을 알게 되고 그래~ 이 병원이야! 라고 느꼈던 마음을 다시 느꼈다.
전원명 원장님의 모임 소개가 끝나고 언어 팀장님의 가족 소개 시간, 수술하기 전 가족부터 6세 아이가 있는 가족까지 여섯 가족의 소개를 들으면서 하늘이가 잘 크고 있구나 생각이 들었다. 참석한 가족 중에는 하늘이가 두 번째로 큰 아이 었다. 나이는 같지만, 월령이 조금 더 큰 아이가 있었다. 하늘이보다 더 작은 아이를 둔 가족 중에 아직 아이의 아픔에 가슴 아파하는 엄마를 보면서, 저희 하늘이도 그랬어요~라고 이야기해주었지만, 아이의 아픔은 가족마다 개인차이가 있어 큰 위로가 되지는 못하는 것 같았다.
우리 하늘이는 엄마의 임신중독으로 응급입원, 입원 후 첫 진료에서 산부인과 교수님의 권유로 아이를 포기하는 수술 예약, 수술 전 24시간 태동검사 중 기적적인 태동으로 13일 후 제왕 절제술로 출산, 동맥관 개존증에 의한 심장수술, 괴사성 장염으로 인한 3번의 장 수술, 원일을 알 수 없는 이유로 혈액 산증 등등 200일간의 입원으로 하늘이는 엄마, 아빠를 단단하게 해 준 덕분에 하늘이가 태어난 후 눈물을 보인 날이 거의 없다. 그래서 인공와우 이식 수술하는 2번의 수술도 여느때와 같았었다.
어쨌든!! 이어서 가족 소개를 하면서 자연스럽게 교육이 이어졌다.
① 청각 팀장님의 청능 검사, 인공와우 매핑에 대한 기본적인 교육
② 음악 팀장님의 음악치료 기본 적인 설명과 음악 평가지 판독법 교육
③ 언어 팀장님의 언어치료의 기본적인 설명과 언어 평가지 판독법 교육
길지 않은 시간이었지만, 교육이 끝나고 몇몇 가족의 질문이 이어졌다. 하늘이의 성향과 집에서의 행동들에 대해서 질문을 드렸는데, 우문현답이었다. 위에서 이제 막 수술하고 어린이집에 보내는 엄마를 위로하던 생각이 들었다. 누군가는 힘들어하는 시간이지만, 지나고 보니 아무것도 아닌 그런 것들. 하늘이에 대한 질문에 대한 답은 딱 그 수준이었다. 경험 많은 재활선생님들이 보시기에는 1:1 맞춤 설명을 해주셨지만, 요약하면 시간에 따라 겪으며 지나가는 것들이라고 하셨다.
좋은 소모임을 만들고 원장님을 비롯한 청능 팀장님, 음악 팀장님, 언어 팀장님까지 시간을 만들어서 주시다니, 엄청 고마운 일이다.
6살(55개월, 태어난 지 1661일, 교정 1595일째 날에...)
