하늘이 이야기

12월은 특별한 달이다. 엄마와 하늘이의 태어난 달이라 다른 달보다 더 특별하다.

이번 12월은 겸사겸사 스키장이 있는 콘도에서 1박을 할 수 있는 기회가 생겨 우리 가족은 짧지만 여행을 했다.

2018년 12월 14일 오후 4시, 하늘이를 평소보다 1시간 빠르게 하원시켜 바로 콘도로 향했다. 대략 2시간 남짓한 거리에 있는 콘도에 들어가기 전에 근처의 식당에서 맛있게 한우 생갈비로 저녁식사를 했다. 한우만 취급하는지 모르고 들어간 식당이었지만, 회사에서 지원하는 콘도라 1박 무료라서 그 돈으로 저녁 맛있게 먹자고 결정했다. 상이 차려지고 고기를 굽기 시작하자 하늘이의 말 한 마디

하늘이 : (아빠를 바라보며) 빨리 구워줘~~ 

이 한 마디에 엄마와 아빠는 서로 눈을 보며 웃음이 빵터졌다. ㅎㅎ

한우 생갈비와 돌솥밥, 된장국으로 맛있게 저녁식사를 마치고 5분여 더 가서 콘도에 도착했다. 그런데, 막상 도착해보니, 스키장 슬로프는 초급코스만 운영했다. 로비에서 방을 배정받으며 눈썰매장을 물었지만, 아직 오픈하지 않았다고 한다. 순간 잠자러 여기까지 왔나? 고민에 빠졌다.

< 콘도 로비에서 >

어쨋든 배정받은 9층의 방으로 올라가서 밖을 내려보니 기분은 좋았다. 하늘이도 스키장을 보더니, 밖에서 스키타는 사람들의 모습을 흉내내며 빨리 태워달라고 한다. 짐이라고 할 것도 없는 몇 가지를 풀어놓고 밖으로 나갔다. 어둠이 빨리 내려앉은 겨울밤이라 하늘이와 무언가를 하기는 애매했다. 짧게 눈 구경하고 방으로 올라와서 잠깐 시간을 보낸 후 하늘이는 집에서처럼 엄마와 잠을자러 방으로 들어갔다. 9시. 스키장에 왔지만, 창밖을 내려보며 스키는 눈으로만 탔다.

하룻밤을 보내고 늦잠을 잤다. 하늘이는 일찍 일어나서 엄마, 아빠를 깨운다. 밤새 하늘이 치어 제대로 잠을 못잔 엄마는 그대로 침대에 두고 하늘이와 가볍게 아침밤을 먹었다. 오전 9시 엄마를 깨워 아침을 먹이며, 하늘이는 조금 더 먹였다. 오전에 잠깐 눈에서 놀아보려 나갔지만, 하늘이는 짜증을 낸다. 이제 집에 가야겠다 싶어 다시 방으로 올라가려던 중 엄마의 눈에 눈썰매장이 들어왔다.

< 춥지 않아~ >

서둘러 방으로 올라가 정리하고 내려와 눈썰매장으로 향했다. 하늘이도 마음이 급해졌는지 목소리가 높아졌다. 처음 눈썰매를 타 본 하늘이는 정말 신이 났었나보다.

하늘이 : 내일 어린이집에 갔다가 또 오자~

하늘이의 표현에 우리는 또 깔깔 웃었다. 1시간 남짓 눈썰매를 탔으니, 나름 성공한 1박 2일이다.

< 엄마와 눈썰매  2018.12.15 >

5살(46개월, 태어난지 1455일, 교정 1389일째 날에...)

작년, 2017년에 처음 참여했던 소리와우 페밀리데이.

올해도 소리와우 페밀리데이에 참여했다. 올해는 경기도 남양주시에 위치한 프라움악기박물관에서 행사를 했다. 한 달여 전부터 문자, 블로그로 행사를 알리고 재활하는 날 언어치료 선생님께서 다시 한 번 알려주셔서 준비를 할 수 있었다.

우리 가족은 2시가 되기전 도착했다. 입구부터 안내를 해주시며 프라움악기박물관 건물 뒷편에 접수처를 시작으로 테이블과 무대가 있고 인공와우 3사(메델코리아, 코클리어, AB)는 부스를 만들어서 각 사별로 인공와우 기기점검을 하고 있었다.

접수를 마치고 소리의원에서 준비한 선물과 행사T셔츠를 받아 테이블을 배정받았다. 2시부터 3시까지 1시간은 악기박물관 견학 시간이다. 엄마와 하늘이는 악기박물관 견학. 아빠는 테이블 뒷편에 전시한 인공와우 수기를 감상했다. 6편의 글이 소개되어 있었고 그 안에는 하늘이 수기도 있었다. 

⊙ 못듣던 소리를 듣게고 지인과 소통의 기쁨을 쓴 글

⊙ 어린 딸아이의 미래가 걱정되어 당부하는 아빠의 사랑을 담은 글

⊙ 양이 수술을 순차적으로 하고 더 잘 듣는 기쁨을 담은 글

그 외 다른 글들까지 모두 사연이 있는 글들이 전시되어 있었다.

수기를 모두 읽고 엄마와 하늘이를 기다렸다. 박물관 견학을 마치고 나온 하늘이와 엄마에게 빨리 인공와우 점검을 받으라고 전했다. 곧이어 군자센터의 이광선 대표원장님의 선언으로 본격적인 행사가 이어지고 장기자랑과 번호표 추첨으로 각 인공와우 회사로부터 선물을 받았다. 이번에도 하늘이의 선물운은 이어졌다. 

구름없는 맑은 날에 햇빛까지 따뜻해서 좋은 날. 달팽이 저금통에 색칠하기 게임. 우리 가족은 온전히 하늘이 혼자 색칠하도록 했다. 결과는 사진이 답해준다. ㅎㅎ. 달팽이 저금통 색칠을 끝낸 하늘이. 처음에는 테이블에 얌전히 앉아있다가 드디어 본격적인 활동이 시작했다. 최근들어 더욱 활동적이 된 하늘이는 몸이 근질근질 할만하다. 행사를 뒤로하고 하늘이를 따라다니기 바쁘다. 그러던 중 수기시상이 이어졌다. 수기를 접수하고 며칠전 다시 읽어보니, 너무 딱딱하게 쓴 것 같아 참여하는 마음만 남아있었는데, 우리 하늘이의 이름이 처음으로 호명됐다. 에효~ 부끄럽게....

행사가 끝나가는 시간이 가까워지며 한강 뒷편으로 뉘엇뉘엇 해넘이가 시작되고 있었다. 강변이라 그런지 해가 떨어지며 기온이 급격히 낮아져서 다들 외투와 무릎담요로 몸을 감싸기 시작했다. 우리 가족도 예외는 아니었다. 한참을 뛰어 놀던 하늘이도 준비해간 웃옷으로 모자라 엄마품에 안겨 무릎담요를 덮는다. 더불어 소리의원에서 준비해준 뷔페식으로 만찬을 즐기며 행사는 끝을 맺었다. 매년 인공와우 환자를 위한 행사를 만들어 서로 소통하고 즐거운 하루를 만들어 주시는 소리의원에 감사드린다. 

5살(45개월, 태어난지 1398일, 교정 1332일째 날에...)

하늘이는 놀이 할 때 , 때때로 노래를 불러요. 어떤 날은 작곡을 하기도 해요. 

지난번 음악평가 하던 날 음악팀장님이 하늘이 스스로 노래를 만들어 부르기도 하느냐고 물어 보셨었죠. 이미 한참 전부터 하늘이는 스스로 노래를 만들어 부르는 경우가 자주 있었어요. 밝고 맑은 하늘이가 놀이하는 모습을 보면 정말 사랑스워요. 주변을 어지럽게 하는 것마저 완전한 아이지요.

며칠전 하늘이 엄마가 동영상을 보내줬지요. 영상으로 담은 하늘이가 노래하는 모습. 처음으로 하늘이가 노래를 완창하는 모습을 영상으로 담았다며 보내준 영상을 보면서 우리 하늘이 다컸네 했네요.

보통의 아이와 다른 점이 많은 하늘이가 노래하는건 정말 감사한 일이죠.

인공와우를 한 아이들이 노래를 부르는 것 자체가 선물이라고 하더라고요. 잘들을 수 없으니, 정확한 소리를 내는 것이 어려운 거죠. 그럼에도 하늘이는 음정을 제법 잘 맞추었어요. 아직 45개월이고, 듣기연령은 31개월을 이니까요.

그리고 언어재활을 하면서 선생님이 해주셨던 말씀이 생각나네요. 난청을 가진 아이들은 듣지 못하는 동안 눈이 귀의 역할을 대신한다고 하네요. 뇌파를 측정해보면 시신경 근처에서 청신경 역할을 하는 뇌파가 감지된다고 하더라고요.

그래서인가? 하늘이는 아가때부터 눈썰미가 무척 좋았어요. 듣지 못하기에 눈으로 하는 것이 많았던 거죠.

하늘이 엄마가 보내준 영상을 보면서 손에 눈이 갔어요. 구두주걱과 효자손을 잡고서 왼손으로 기타를 치는 하늘이. 기타치며 노래까지 완벽하게 완창을 하는 모습에 귀엽기도 고맙기도 합니다. 하늘이 엄마는 아빠에게 이야기 듣고나서 알아차렸다네요.

< 기타치며 부르는 나비야  2018.9.29 >

5살(45개월, 태어난지 1380일, 교정 1314일째 날에...)

인공와우 삽입술을 하고 한 달이 지났다. 그동안 하늘이는 이비인후과에 몇 차례 외래를 다니며 수술부위 상처와 귀 안쪽의 상태를 살피고 있었다. 다행스럽게도 수술부위가 붓는다거나, 귀 안쪽에 염증이 생기는 그런 일은 없었다. 수술을 집도하신 교수님도 상태가 너무 좋다고 하셨다. 다만, 혹시 모르니 더 두고보자는 소견을 주셨었다.

부시럭 부시럭. 옹알옹알~~

부시시 눈을 떠서 침대 아래쪽에 있는 하늘이게 고개를 돌리려던 순간. 하늘이와 눈이 마주쳤다. 요즘 하늘이는 잠에서 깨어나면 일어서서 침대위를 살피는 일을 가장 먼저한다. 7시 50분. 시간을 보는 순간 깜짝 놀라서 일서난다. 7시에 일어나서 준비하고 병원에 가야하는데, 세상 모르고 자고 있었다. 아빠도 엄마도...

하늘이에게 있어서 오늘은 새로운 세상을 만나기 위한 첫 날이다. 처음으로 인공와우를 통해서 소리를 듣기로 한 날이다. 그런데, 엄마 아빠가 세상모르고 늦잠을 자고 말았다. 어쨋든 서둘러서 아침을 맞이했고 동국대학교 일산병원 이비인후과에는 제시간에 도착할 수 있었다. 아직 인공와우 담당 직원은 병원에 도착하기 전이다. 하늘에게 아침을 먹이려고 같은 층에 있는 소아청소년과로 가서 이유식을 먹이고 있었다. 거의 다 먹어갈 무렵 인공와우 담당 직원에게 연락이 왔다. 남은 이유식을 마저 다 먹이고 다시 이비인후과로 간다.

이비인후과에서는 하늘이의 인공와우에 매핑을 하기 위해서 별도의 방을 준비해주셨다. 아마도 이비인후과 간호사 선생니들이 회의를 하거나 휴식하는 용도로 사용하는 방인듯 싶다. 10시경부터 시작된 제품 설명과 매핑은 상당히 오래걸렸다. 그 중간에 이비인후과 교수님의 진료도 봐야했다. 내용을 알고있는 인공와우 담당 직원은 중간에 진료를 보는 시간을 잠깐 내주었다. 12시가 넘어서야 첫 번째 인공와우 매핑이 모두 끝났다. 앞으로 일주일 간격으로 매핑을 해야 한다. 익숙해지면 2주, 4주... 6개월로 늘려나간다고 한다. 매핑이 끝난다고 인공와우 담당 직원을 더 이상 안보는건 아니다. 정기적으로 기기 점검을 받을 때 봐야하고 또, 외부 기기가 망가지거나 할 때 서비스를 받기 위해 보고, 주말 같은 경우 응급으로 전화를 하면 볼 수 있다고 한다.

진료와 매핑을 모두 마치고 집으로 돌아온 하늘이에게 바로 인공와우를 달아 주었다. 기본으로 건전기까지 포함된 인공와우 어음기를 아가용 배터리 팩으로 갈아서 등 뒤에 매달아주고 귀에는 가벼운 어음기부분만 걸어두고 머리에는 코일을 붙여 주었다. 소리를 듣게된 하늘이는 이제 박수소리, 엄마 아빠의 목소리에 반응을 보이고 그동안 가지고 놀던 장남감들에서 나오는 소리에도 반응을 보이며 몇 시간을 신나게 놀았다. 아직 무슨 소리인지 구분하지는 못하겠지만, 차츰 소리에 적응해가며 엄마, 아빠 목소리를 알아듣고 빨리 대화를 할 수 있는 날이 오기를 기다린다.

< 인공와우를 착용하고 있는 하늘이 >

< 마치 방송국의 인이어를 달고 있는 듯한 모습 >

매핑은 어떻게 하나?

인공와우를 통해서 듣는 소리는 일반인이 알고있는 소리가 아니라고 한다. 소리를 전기신호로 바꾸어서 전달하는데, 그 중간에 12개의 채널이 있다고 한다. 각 채널별로 주파수 대역이 조금씩 다르다고 한다. 그래서 각 채널별로 하늘이의 반응을 보면서 세팅을 한다.

머리 안에 심어놓은 인공와우 임플란트에 컴퓨터에 연결한 코일을 붙이면 컴퓨터에서 인공와우에 소리가 전달된다. 그 소리를 듣는 반응을 보며 반응이 있으면 적용한다. 같은 방법으로 12개 채널을 모두 진행한다. 선천적으로 소리를 듣지못하는 하늘이같은 아가들은 매핑하는 시간이 오래 걸릴 수 밖에 없다. 말을 배웠던 사람들은 스스로 듣고 반응해서 알려주면 되는데, 아가들은 그럴 수 없는 것이 당연하다.