하늘이 이야기

2019년 2월 18일 ~ 2019년 2월 21일 4일간 가족여행을 다녀왔어요.

첫 번째 해외여행이었어요. 외할아버지, 외할머니, 엄마, 아빠, 이모, 이모부! 사실 이모는 3월에 혼인한대요.

지난해 12월부터 엄마와 아빠는 여행계획을 세우고 있었어요. 하늘이는 아무것도 모르고 있었지요. 여행일이 가까워지면서 엄마가 이야기 해주셨어요. 비행기를 타고 일본으로 여행을 간다고 했어요. 일본에 가면 사람들한테 인사 잘하라고 하면서 알려주셨지요. 곤니찌와(こんにちは。)가 안녕하세요 라고 했어요. 하늘이는 많이 연습했어요.

여행하는 날이 되었어요. 자고있는데, 막 뽀뽀하면서 하늘이를 귀찮게 했어요. 눈을 뜨니, 아빠가 뽀뽀하고 있었어요. 밤새 건조기에 넣어 두었던 인공와우를 연결해주며 하늘아~ 일어나자~ 했지요. 하늘이가 잠들어있던 시간에 엄마, 아빠는 이미 준비를 많이 했어요. 잠에서 깬 하늘이도 엄마, 아빠와 같이 빠르게 준비하고 공항으로 출발했죠.

우와~ 인천공항은 정말 컸어요. 비행기도 많았어요. 외할아버지, 외할머니, 이모, 이모부는 벌써 공항에 도착해 있었어요. 그런데, 비행기가 1시간 늦게 출발한대요. 덕분에 시간이 생겨서 공항을 더 많이 볼 수 있었어요. 조금 늦었지만, 비행기표를 받고 출국심사를 하러 갔어요. 그런데, 아빠가 실수를 했어요. 출국심사하면서 마무 말도 하지않고 검색대 옆으로 지나갔어요. 왜냐면 하늘이는 청각장애로 인공와우를 착용하고 있거든요. 아빠는 하늘이를 안고서 검새대 옆을 지나며 코클리어 임플란트라고 말하며 지나갔어요. 보안검색 직원은 놀라서 다가오다가 아빠의 말을 듣고는 손으로 검색했어요. 제대로 하려면, 검색대 지나기전에 먼저 보안검색 직원에게 이야기하고 옆으로 지나가야 한대요.

출국심사를 마치고 우리는 바로 탑승동으로 건너갔어요. 세상에 비행기 타러 갔는데, 공항에서 지하철을 또 탔지 뭐에요. 아빠는 지하철이 아니고 모노레일이라는 열차로 공항에서는 셔틀트레인이라고 부른대요. 탑승동에 도착해서 우리가 타야하는 비행기 탑승구로 갔어요. 별로 할 것이 없어 사진찍으며 시간을 보냈어요. 저는 아빠와 이모의 사진 모델이 되었어요.

< 탑승동에서 아빠의 모델이 되어 한 컷 >

새벽에 엄마, 아빠가 깨워서 일어나기는 하늘이 인생에서 처음이에요. 항상 하늘이는 일찍 일어났었는데, 이번에는 엄마, 아빠보다 늦어어요. 그래서 비행기가 이륙하고 하늘이는 곧 잠이 들어버렸어요. 세상에서 가장 편안한 자세로 잠이 들었지요. 하늘이가 신생아 중환자실에 누워있을 때도 편한게 누워있었던 자세에요. 바로 왼쪽 다리를 살짝 걸치는 자세지요. 하늘이가 가장 좋아하고 편안한 자세에요.

< 세상에서 가장 편안한 자세 >

< 기내에서 달콤한 낮잠 >

4일간의 여행. 

우리는 인천공항을 출발해서 오사카/간사이 공항에 도착해서 교토에서 2일, 오사카에서 1일 일정으로 여행했어요. 하늘이는 이렇게 긴 여행은 처음이에요. 1일, 2일 여행은 몇 번했는데, 이번 여행은 길었어요. 아침에 일찍 일어나서 밥 먹고, 바로 밖으로 나가서 걷고, 길가에서 간식먹고, 그러다가 점심밥 먹고, 또 걷고, 또 간식먹고, 저녁밥 먹고 호텔로 돌아오면 하루가 지나갔어요. 

아빠가 밥 먹으러 가자고 해서 아빠에게 말했어요.

하늘이 : 또 먹으러 가잖아~ 나는 배 안고파~

그래도 아빠는, 아니 어른들은 모두 밥 먹으러 갔어요. ㅠㅠ

이번 여행 4일동안 걷고, 먹고, 자고 하늘이는 정말 재미가 없었어요. 그래서 하늘이가 엄마, 아빠한테 이야기했어요.

하늘이 : 나 심심해요~

하늘이 : 놀이동산에 가고 싶어요.

하늘이 : 나 재미난거 하고 싶어요.

그런데, 하늘이 재미난거는 못하고 돌아왔어요. 마지막 날 오사카의 우메다에 있는 HEP-FIVE에서 관람차에 타려고 갔는데, 100분 넘게 오래 기다려야 해서 포기하고 돌아왔어요. 하늘이는 걷는 것이 너무 힘들었어요.

하늘이 : 아빠~ 다리가 힘들어요~

하늘이 : 아빠~ 다리가 아파요~

아빠가 안아줘서 호텔로 돌아오는 길은 편했지만, 아침이 되어서도 다리가 아팠아요. 서있을 수가 없었어요. 그래서 절뚝거리며 걸었어요. 그랬어니, 아빠는 꾀돌이래요. ㅠㅠ

< 아빠가 바라본 하늘 위 하늘 >

6살(50개월, 태어난지 1523일, 교정 1457일째 날에...)

12월은 특별한 달이다. 엄마와 하늘이의 태어난 달이라 다른 달보다 더 특별하다.

이번 12월은 겸사겸사 스키장이 있는 콘도에서 1박을 할 수 있는 기회가 생겨 우리 가족은 짧지만 여행을 했다.

2018년 12월 14일 오후 4시, 하늘이를 평소보다 1시간 빠르게 하원시켜 바로 콘도로 향했다. 대략 2시간 남짓한 거리에 있는 콘도에 들어가기 전에 근처의 식당에서 맛있게 한우 생갈비로 저녁식사를 했다. 한우만 취급하는지 모르고 들어간 식당이었지만, 회사에서 지원하는 콘도라 1박 무료라서 그 돈으로 저녁 맛있게 먹자고 결정했다. 상이 차려지고 고기를 굽기 시작하자 하늘이의 말 한 마디

하늘이 : (아빠를 바라보며) 빨리 구워줘~~ 

이 한 마디에 엄마와 아빠는 서로 눈을 보며 웃음이 빵터졌다. ㅎㅎ

한우 생갈비와 돌솥밥, 된장국으로 맛있게 저녁식사를 마치고 5분여 더 가서 콘도에 도착했다. 그런데, 막상 도착해보니, 스키장 슬로프는 초급코스만 운영했다. 로비에서 방을 배정받으며 눈썰매장을 물었지만, 아직 오픈하지 않았다고 한다. 순간 잠자러 여기까지 왔나? 고민에 빠졌다.

< 콘도 로비에서 >

어쨋든 배정받은 9층의 방으로 올라가서 밖을 내려보니 기분은 좋았다. 하늘이도 스키장을 보더니, 밖에서 스키타는 사람들의 모습을 흉내내며 빨리 태워달라고 한다. 짐이라고 할 것도 없는 몇 가지를 풀어놓고 밖으로 나갔다. 어둠이 빨리 내려앉은 겨울밤이라 하늘이와 무언가를 하기는 애매했다. 짧게 눈 구경하고 방으로 올라와서 잠깐 시간을 보낸 후 하늘이는 집에서처럼 엄마와 잠을자러 방으로 들어갔다. 9시. 스키장에 왔지만, 창밖을 내려보며 스키는 눈으로만 탔다.

하룻밤을 보내고 늦잠을 잤다. 하늘이는 일찍 일어나서 엄마, 아빠를 깨운다. 밤새 하늘이 치어 제대로 잠을 못잔 엄마는 그대로 침대에 두고 하늘이와 가볍게 아침밤을 먹었다. 오전 9시 엄마를 깨워 아침을 먹이며, 하늘이는 조금 더 먹였다. 오전에 잠깐 눈에서 놀아보려 나갔지만, 하늘이는 짜증을 낸다. 이제 집에 가야겠다 싶어 다시 방으로 올라가려던 중 엄마의 눈에 눈썰매장이 들어왔다.

< 춥지 않아~ >

서둘러 방으로 올라가 정리하고 내려와 눈썰매장으로 향했다. 하늘이도 마음이 급해졌는지 목소리가 높아졌다. 처음 눈썰매를 타 본 하늘이는 정말 신이 났었나보다.

하늘이 : 내일 어린이집에 갔다가 또 오자~

하늘이의 표현에 우리는 또 깔깔 웃었다. 1시간 남짓 눈썰매를 탔으니, 나름 성공한 1박 2일이다.

< 엄마와 눈썰매  2018.12.15 >

5살(46개월, 태어난지 1455일, 교정 1389일째 날에...)

어느덧 하늘이가 유치원에 갈 나이가 됐다. 일찍 준비했으면 만3세부터 보낼 수 있었는데, 하늘이는 사정상 빨리 준비할 수 있는 여건이 아니었다. 2019년 유치원에 보내기 위해서 엄마는 먼저 준비를 했다. 하늘이는 인공와우 수술하고 소리에 적응하느라 또래보다 어린이집에 늦게 다니기 시작했고, 어린이집에서도 체격이 작아서 한 살 어린 동생들과 같이 생활하고 있었다. 엄마의 준비는 하늘이 또래와 같이 생활하게 해주는 것이었다. 그래서 10월부터는 어린이집을 옮겨 또래 친구들과 생활하고 있다. 먼저 다니던 가정 어린이집은 4세까지만 보육한다.

어린이집을 옮겨서 조금 걱정했는데, 하늘이는 잘해주고 있었다. 이른둥이로 태어난 하늘이의 체격이 작아서 상대적으로 덩치가 큰 친구들에게 치이지나 않을까? 했는데, 어린이집 선생님 말씀으로는 전혀 그렇지않고 오히려 친구들을 리드한다고 했다. 새로운 어린이집에서 두 달을 보내며 또래 친구들에게 말도 많이 배우고 있다.

처음학교로

처음학교로 홈페이지에서 2019학년도 유치원 모집신청을 2018년 11월 21일 ~ 11월 26일까지 접수를 받았다.

1순위 : 집에서 가장 가까운, 걸어서 5분거리의 초등학교 병설유치원

2순위 : 자동차로 5분거리의 초등학교 병설유치원

3순위 : 걸어서 5분거리의 사설유치원 (할머니집 바로 앞)

우리가 사는 곳에서 가까운 3곳에 접수했다.

뉴스에서는 매일 시끄럽게 유치원3법이 거론되고 있지만, 2018년 12월 5일 유치원 추첨이 발표되었다. 12월 5일 오전 9시에 전국 동시 문자 발표라고 했는데, 휴대폰은 조용했다. 오전이 거의다 지나가던 시간 처음학교로 홈페이지에 접속해봤다. 접수한 3곳은 그대로 있는데, 결과는 아무곳에도 선정된 곳이 없었다. 낙심했다. 한참 지나서 엄마에게 톡으로 안됐다고 알려줬다.

퇴근하는 중 문자가 왔다. 오후 9시에 처음학교로 홈페이지에서 확인이 가능하다는 내용이었다. 즉시 엄마에게 문자를 재전송해줬다. 엄마는 미리 받았다고 했다. 받았으면 알려주지... 퇴근 후 저녁식사를 마치고 하늘이가 잠자기만을 기다렸다. 드디어 하늘이가 자러간 사이에 컴퓨터를 켰다.

결과는?

우리가 보내고 싶었던 1순위로 접수한 집에서 가장 가까운 걸어서 5분거리의 병설초등학교 유치원에 선정됐다. 그리고 3순위로 접수한 사립유치원에도 선정됐다.

엄마가 하늘이를 재우고 방에서 나왔다. 재빨리 알려주고 서로 기뻐했다. 평소 주변에서 국공립유치원에 가는 것은 정말 힘들다고 자주 들었었는데, 하늘이는 한 번에 선발됐다. 힘들게 태어나 신생아중환자실에서 오랫동안 고생하더니, 그것으로 모자라서 난청까지 긴 시간을 힘들게 보낸 하늘이. 인공와우로 양쪽 귀 모두 소리를 들으면서부터 지금까지 별탈없이 지내는 하늘이. 이제는 행운까지 따라다닌다.

특수교육대상자

아빠는 몇 달전부터 국공립유치원에 보내려 인터넷을 통해 알아보고 있었다. 유치원에 보내려면 우선 처음학교로 홈페이지를 통해서 원하는 유치원에 등록, 선발되는 과정을 거쳐야했다. 하늘이는 청각장애2급이라 처음학교로 홈페이지가 오픈되는 날 우선모집으로 신청을 했었다. 그런데, 신청한 병설유치원 한 곳에서 전화가 왔었다. 통화하던 중 우리는 일반모집으로 접수해야 하는 것을 알았다. 그리고 청각장애2급의 하늘이는 우선모집으로 지원하려면 특수교육대상자로 선정되어야 했다. 그런데, 우리는 모르고 있었다.

결국 교육지원청에 전화를 문의를 하니, 교육지원청산하 특수교육지원센터로 연결을 해주었다. 특수교육지원센터에서는 우리의 민원을 듣고 방법을 알려주었다. 우선 일반모집으로 신청하고, 선정이 된다면 그때 유치원선생님께 이야기해서 특수교육대상자 신청을 해야 한다고 했다. 하늘이 정도라면 특수교육대상자로 선정될 확률이 높다고 하셨다.

처음학교로에 유치원 접수를 한 후에 우리가 보내고 싶어한 1순위로 접수한 고양초등학교 병설유치원에서 방과후학교에 등록을 원하는지 연락이 왔었다. 우리는 맞벌이가 아니라 신청하지 않았다고 하니, 현재 미달이라서 일반모집에 선정되면 바로 방과후과정까지 접수를 해주겠다고 했다. 아빠는 그러면 접수해달라고 했다.

그리고, 접수기간이 끝나면 유치원에 연락해서 특수교육대상자 신청도 요청해야 겠다.

5살(46개월, 태어난지 1445일, 교정 1379일째 날에...)

하늘이 또래의 아이들이 있는 집은 정리가 힘들다. 대부분 장난감이 집안 곳곳에 널려있을 거라 생각한다. 물론 내 생각이다. 우리 집은 누가와서 보면 도둑이 들었나 할 정도였다.

우리는 과감하게 결정했다. 정리를 위해서 5년 사용한 소파를 버리기로 했다. 150만원정도에 구입했던 것으로 기억한다. 버리고 선택한 것이 이케아의 포앵이다. 앉아보니 정말 편했다. 가격도 저렴하다.

하늘이와 가족이 같이가서 구입해온 포앵 암체어는 하늘이가 더 잘 앉는다. 매장에서 하늘이도 사줄거냐 물었을 때는 필요없다고 하더니, 이제는 하늘이도 사달라고 한다. ㅎㅎㅎ

지난 주에는 앉아있는 아빠에게 오더니, 운전을 해달라고 했다. 같이 운전하는 놀이를 했다.

하늘이 : (옆으로 다가오며) 안녕하세요?

아  빠 : 네~ 안녕하세요? 어디가세요?

하늘이 : 엄마한테요.

아  빠 : 네~ 출발합니다.

아  빠 : (컬커덕 시동걸며) 부르릉~~~

         (기어넣은 시늉하며) 틱틱틱 드라이브

         (입으로 엔진소리 내며) 부르릉~~ 끼~~익~~ 부르릉~~~ 끼~~~익

시동걸고 직진, 과속, 우회전, 좌회전... 하늘이는 숨넘어가듯 좋아하며 계속 해달라고 한다.

5살(46개월, 태어난지 1415일, 교정 1349일째 날에...)

하늘이는 또래 아이들에 비해서 기저귀를 늦게까지 했다. 다른 발달은 또래에 비해서 같거나 빠른 편인데, 유독 기저귀는 많이 느렸다. 쉬는 약 2달전(2018년 9월 중순)에 뗐고, 응가는 약 보름전(2018년 11월 10일)에 완전히 뗐다. 

쉬를 뗄 때는 늦었지만, 쉽게 뗀 것 같았다. 쉬를 변기에 하면서 평소에는 기저귀를 벗고 팬티를 입게 했다. 팬티를 입으면서 스스로 대견해하는 느낌이었다. 말과 행동을 보니, 어린이집에서도 가장 늦게까지 기저귀를 하고 있어서 창피함을 느끼고 있었던 것 같았다. 하지만, 응가를 할 때는 항상 기저귀를 찾았다. 남아있는 기저귀를 감추지 않고 두어서 하늘이는 응가를 할 때면 꼭 기저귀를 찾아서 입혀달라고 했다. 입혀주지 않으면 혼자서 갈아입고 응가를 했다.

어느 날, 어린이집에서 급했는지 바지에 응가를 했다고 한다. 선생님은 하늘이에게 처음에는 그렇다고 안심시키면서 용기를 주셨다. 그리고는 변기에 응가를 했다. 어린이집에서만. 집에 오면 상황은 달랐다. 엄마와 아빠는 응석을 받아주어서인가? 어쨌든 집에서는 기저귀에 응가를 계속하고 있었다. 

남아있던 기저귀가 떨어져가던 어느 날. 엄마는 이제 하루 이틀정도 지나면 기저귀가 없다고 하늘이에게 이야기 해줬다. 앞으로 기저귀는 사지 않을 거라고 했고 하늘이도 인정하고 있었다. 드디어 기저귀를 모두 사용했다. 응가는 해야겠는데, 기저귀가 없다. 응가 신호가 온 하늘이는 안절부절못했지만, 엄마와 했던 약속은 기억하고 있었다. 그런 하늘이에게 아빠가 다른 약속을 했다. 변기에 응가하면 콩순이 양치놀이 장난감을 사주기로 했다. 약속을 하고 1시간도 안된 시간에 엄마에게서 연락이 왔다. 드디어 변기에 응가를 성공했다고 한다.

집의 변기에서 응가에 성공한 하늘이는 응가의 기쁨보다 콩순이 장난감을 선물받기로 한 것이 더 좋았나보다. 콩순이 양치놀이 장난감을 사러가자고 엄마를 힘들게 했다. 한참을 실랑이 한 끝에 TV에서 콩순이를 보게 해주었다. 콩순이 양치놀이 장난감은 다음 날 사러가기로 했다.

< 하늘이 전용 휴대폰. 아빠가 사용하던 폰 >

< 하늘이 전용 좌변기 받침대 >

< 스스로 대견스러운 하늘이 >

5살(46개월, 태어난지 1415일, 교정 1349일째 날에...)

하늘이는 좋지않은 버릇이 있다. 밥버릇이다.

어린이집에서는 스스로 밥을 잘 먹는다는 하늘이가 집에서 밥 먹을 때는 왔다갔다 하며 먹고, 이야기만 하며 밥을 먹지 않고, 먹여줘야 먹고... 등등 밥버릇이 좋지 않다. 이른둥이로 태어나서 신생아중환자실에 오랫동안 입원했고 퇴원해 집에 왔지만, 또래와 비교하면 몸이 작은 하늘이를 위해 우리 부부가 응석받이를 해준것이 원인이기도 한 것 같다. 그렇지만, 우리는 꾸준히 하늘이에게 이야기를 하며 인식시키고 있었다.

오늘 아침. 어린이집에 등원하기까지 남은 시간은 1시간. 밥을 먹기 시작했다. 오늘 아침은 다른 날보다 조금 더 심했다. 그래도 달래며 시간을 가리키며 밥을 다 먹어야 할 시간을 알려주었다. 하늘이는 스스로 그보다 빨리 먹겠다고 했다. 하지만, 숟가락은 전혀 들지 않는다. 오늘 아침은 더이상 두고보지 않기로 마음먹었다. 먹여주면 먹었을 텐데, 오늘은 먹여주지 않았다. 엄마와 아빠는 하늘이가 스스로 먹기를 원하고 주문했다. 시간은 계속 흐르고 있을 뿐이다.

굳게 마음먹었다. 하늘이에게 이야기만 했다. 

아빠 : 밥 먹어야 어린이집에 갈 수 있어!

아빠 : 밥 안먹으면 오늘은 집에 있어야 해!

하늘이 : 밥 먹을거야!

하늘이 : 아빠는 이야기 하지마!

엄마도 계속 거들었지만, 하늘이는 계속 장난만치며 밥을 먹지 않았다. 어린이집에 등원해야 할 시간이 됐다. 아빠는 집안의 모든 전등을 껐다. 하늘이가 울면서 반항했지만, 무시했다. 잠시 후 아빠는 육아교육 전문가인 오은영 박사님의 훈육영상을 본 기억으로 식탁의자에서 하늘이를 내린 후 꼼짝하지 못하게 아빠품안에 가두었다. 엄마는 하늘이 식판을 정리했다. 

< 우리아이가 달라졌어요. 오은영 박사 훈육법 >

하늘이의 반응은 예상대로 였다. 상당히 거세게 몸을 흔들며 반항했다. 엄마가 어린이집 버스에 타야한다고 그만하라고 했지만, 이미 시작했다. 이제부터는 주도권을 놓치면 안된다. 엄마에게 어린이집에 전화하라고 이야기했다. 하늘이는 계속 울며 계속 반항했지만, 그럴수록 하늘이만 더 힘들어졌다. 오은영 박사님의 훈육영상에서도 이야기 하셨다. 엄마와 아빠를 위해서가 아니다. 잘 성장하기 위한 하늘이를 위해서 바로 잡아줘야 한다.

하늘이 : (아빠에게) 엄마가 이놈! 할거야!

하늘이 : 엄마~ 아빠한테 이놈해!

아빠 : 아빠 이야기 들어봐

하늘이 : 아빠는 이야기하지마!

하늘이 : 엄마~ 아빠한테 이놈해!

아빠 : (엄마에게 눈치주며, 작은 목소리로) 하늘이에게 이놈해

엄마 : (하늘이를 바라보며) 이놈!

하늘이 : (잠깐 멈칫하며 눈빛이 바뀐다) 엄마~ 아빠에게 이놈해~

엄마 : 하늘이 이놈! 조용히 하고 엄마 말 들어봐

엄마 : 하늘이가 밥 안먹고, 엄마 아빠에게 떼쓰고 있지?

엄마 : 그래서 하늘이 어린집에 못가고 있지?

엄마 : 아빠에게 잘못했다고 해야지?

하늘이 : 아빠 잘못했어요~

아빠 : (하늘이를 풀고 안아주며) 아빠가 하늘이 사랑해서 그랬어

아빠 : 하늘이가 밥 잘먹고, 엄마 아빠에게 떼쓰니까 그랬지~

아빠 : 하늘아 밥 잘 먹어야 하지? 떼쓰지 말아야 하지?

하늘이 :  응~

하늘이가 아빠에게 안겨서 서럽게 운다. 그렇게 아빠에게 떼쓰고 힘들게하더니, 힘껏 안겨서 떨어지지 않으려한다. 하늘이도 자신이 잘못한 것을 인정하는 눈치였다. 한바탕 씨름하고 나더니, 그제서야 말을 듣는다. 급하게 양치하고, 옷 갈아입고 어린이집에 등원을 준비했다. 어린이집에 갈때도 아빠에게 안겨달라고 하더니, 떨어지지 않는다.

오늘 엄마, 아빠, 하늘이는 힘들었던 아침이 하늘이에게는 더 잘 성장하기위한 아침이 되었으리라 믿는다.

5살(46개월, 태어난지 1415일, 교정 1349일째 날에...)

작년, 2017년에 처음 참여했던 소리와우 페밀리데이.

올해도 소리와우 페밀리데이에 참여했다. 올해는 경기도 남양주시에 위치한 프라움악기박물관에서 행사를 했다. 한 달여 전부터 문자, 블로그로 행사를 알리고 재활하는 날 언어치료 선생님께서 다시 한 번 알려주셔서 준비를 할 수 있었다.

우리 가족은 2시가 되기전 도착했다. 입구부터 안내를 해주시며 프라움악기박물관 건물 뒷편에 접수처를 시작으로 테이블과 무대가 있고 인공와우 3사(메델코리아, 코클리어, AB)는 부스를 만들어서 각 사별로 인공와우 기기점검을 하고 있었다.

접수를 마치고 소리의원에서 준비한 선물과 행사T셔츠를 받아 테이블을 배정받았다. 2시부터 3시까지 1시간은 악기박물관 견학 시간이다. 엄마와 하늘이는 악기박물관 견학. 아빠는 테이블 뒷편에 전시한 인공와우 수기를 감상했다. 6편의 글이 소개되어 있었고 그 안에는 하늘이 수기도 있었다. 

⊙ 못듣던 소리를 듣게고 지인과 소통의 기쁨을 쓴 글

⊙ 어린 딸아이의 미래가 걱정되어 당부하는 아빠의 사랑을 담은 글

⊙ 양이 수술을 순차적으로 하고 더 잘 듣는 기쁨을 담은 글

그 외 다른 글들까지 모두 사연이 있는 글들이 전시되어 있었다.

수기를 모두 읽고 엄마와 하늘이를 기다렸다. 박물관 견학을 마치고 나온 하늘이와 엄마에게 빨리 인공와우 점검을 받으라고 전했다. 곧이어 군자센터의 이광선 대표원장님의 선언으로 본격적인 행사가 이어지고 장기자랑과 번호표 추첨으로 각 인공와우 회사로부터 선물을 받았다. 이번에도 하늘이의 선물운은 이어졌다. 

구름없는 맑은 날에 햇빛까지 따뜻해서 좋은 날. 달팽이 저금통에 색칠하기 게임. 우리 가족은 온전히 하늘이 혼자 색칠하도록 했다. 결과는 사진이 답해준다. ㅎㅎ. 달팽이 저금통 색칠을 끝낸 하늘이. 처음에는 테이블에 얌전히 앉아있다가 드디어 본격적인 활동이 시작했다. 최근들어 더욱 활동적이 된 하늘이는 몸이 근질근질 할만하다. 행사를 뒤로하고 하늘이를 따라다니기 바쁘다. 그러던 중 수기시상이 이어졌다. 수기를 접수하고 며칠전 다시 읽어보니, 너무 딱딱하게 쓴 것 같아 참여하는 마음만 남아있었는데, 우리 하늘이의 이름이 처음으로 호명됐다. 에효~ 부끄럽게....

행사가 끝나가는 시간이 가까워지며 한강 뒷편으로 뉘엇뉘엇 해넘이가 시작되고 있었다. 강변이라 그런지 해가 떨어지며 기온이 급격히 낮아져서 다들 외투와 무릎담요로 몸을 감싸기 시작했다. 우리 가족도 예외는 아니었다. 한참을 뛰어 놀던 하늘이도 준비해간 웃옷으로 모자라 엄마품에 안겨 무릎담요를 덮는다. 더불어 소리의원에서 준비해준 뷔페식으로 만찬을 즐기며 행사는 끝을 맺었다. 매년 인공와우 환자를 위한 행사를 만들어 서로 소통하고 즐거운 하루를 만들어 주시는 소리의원에 감사드린다. 

5살(45개월, 태어난지 1398일, 교정 1332일째 날에...)

하늘이는 놀이 할 때 , 때때로 노래를 불러요. 어떤 날은 작곡을 하기도 해요. 

지난번 음악평가 하던 날 음악팀장님이 하늘이 스스로 노래를 만들어 부르기도 하느냐고 물어 보셨었죠. 이미 한참 전부터 하늘이는 스스로 노래를 만들어 부르는 경우가 자주 있었어요. 밝고 맑은 하늘이가 놀이하는 모습을 보면 정말 사랑스워요. 주변을 어지럽게 하는 것마저 완전한 아이지요.

며칠전 하늘이 엄마가 동영상을 보내줬지요. 영상으로 담은 하늘이가 노래하는 모습. 처음으로 하늘이가 노래를 완창하는 모습을 영상으로 담았다며 보내준 영상을 보면서 우리 하늘이 다컸네 했네요.

보통의 아이와 다른 점이 많은 하늘이가 노래하는건 정말 감사한 일이죠.

인공와우를 한 아이들이 노래를 부르는 것 자체가 선물이라고 하더라고요. 잘들을 수 없으니, 정확한 소리를 내는 것이 어려운 거죠. 그럼에도 하늘이는 음정을 제법 잘 맞추었어요. 아직 45개월이고, 듣기연령은 31개월을 이니까요.

그리고 언어재활을 하면서 선생님이 해주셨던 말씀이 생각나네요. 난청을 가진 아이들은 듣지 못하는 동안 눈이 귀의 역할을 대신한다고 하네요. 뇌파를 측정해보면 시신경 근처에서 청신경 역할을 하는 뇌파가 감지된다고 하더라고요.

그래서인가? 하늘이는 아가때부터 눈썰미가 무척 좋았어요. 듣지 못하기에 눈으로 하는 것이 많았던 거죠.

하늘이 엄마가 보내준 영상을 보면서 손에 눈이 갔어요. 구두주걱과 효자손을 잡고서 왼손으로 기타를 치는 하늘이. 기타치며 노래까지 완벽하게 완창을 하는 모습에 귀엽기도 고맙기도 합니다. 하늘이 엄마는 아빠에게 이야기 듣고나서 알아차렸다네요.

< 기타치며 부르는 나비야  2018.9.29 >

5살(45개월, 태어난지 1380일, 교정 1314일째 날에...)

지난 2018년 4월 24일. 이 날은 1년여동안 하던 음악재활 마지막 날이었다. 매주 화요일, 언어재활과 음악재활을 해왔었다. 마지막으로 음악재활을 하던 날, 밖에서 모니터와 헤드셋으로 하늘이가 음악재활하는 모습을 지켜보며 흐믓해 했었다.

2018/05/01 - [육아일기] - 음악재활 수료

2018년 9월 4일 화요일. 정확히 19주만에 하늘이는 음악평가를 받았다. 지난주부터 하늘이는 언어평가와 음악평가를 진행하고 있다. 언어평가는 아직 몇 번 더 남았다. 평가가 끝나면, 아마도 그 결과를 기준으로 인공와우 매핑을 할 것 같다. 청각장애를 가진 사람은 평생에 걸쳐서 인공와우 매핑을 하게된다. 더 잘듣기 위한 과정이다.

이번 음악평가는 음악팀장님이 해주셨다. 담당 선생님의 스케쥴이 맞지 않아서다. 음악팀장님은 하늘이와 둘이서 하려고 했는데, 하늘이가 엄마랑 떨어지지 않아 엄마도 치료실에 같이 들어갔다. 치료실에서 하늘이는 음악팀장님과 둘이서 마주앉고 엄마는 뒤에 앉았다. 엄마는 참관이었다. 아빠는? 이날도 치료실 밖에서 모니터와 헤드셋으로 지켜봤다.

하늘이는 19주동안 음악을 듣기위한 시간을 갖지 않았다. 여느때처럼 일상에서 일어나는 모든 소리에 노출시켜준 것이 전부였다. 그래서 아빠는 조금 긴장했다. 그런데, 하늘이는 음악팀장님과 교감하며 정말 잘했다. 피아노, 하프, 기타, 트럼펫, 피리, 첼로, 바이올린. 음악재활을 끝내는 날처럼 여러가지 악기의 소리만 듣고 어떤 악기인지 맞추는 게임을 했다. 악기소리를 들을 때마다 하늘이는 정확히 선택했다. 그런데, 중간에 피아노 소리를 약간 갸우뚱 하면서 하프를 선택했는데, 음악팀장님이 칭찬을 해주었다. 그러자 하늘이는 평가가 끝날 때까지 하프 소리와 피아노 소리 모두 하프를 선택했다.

평가를 마치며 음악팀장님은 하늘이가 정말 잘한다고 하신다. 4~5세 정상 아이들이 듣는 수준으로 듣는다고 하신다. 치료실에 같이 있던 엄마는 중간에 피아노 소리를 하프라고 갸우뚱 했을 때를 설명했다. 잘 할 수 있었는데, 그때 칭찬 한마디에 하늘이가 계속 피아노를 하프로 선택했다고 변명을 해준다. 어쨋든 하늘이의 음악평가는 정상 아이들과 같다.

하늘이와 엄마가 치료실에서 나온다. 하늘이 엄마가 아빠에게 설명해줬다. 이미 모니터와 헤드폰으로 상황을 알고 있었지만, 다시 전해들어도 기분이 좋다. 음악팀장님과 이야기한 내용을 들려주길래, 평가자 입장에서는 어쩔수 없는 선택이었을 거라고 위로해주었다. 

그렇다. 하늘이는 음악을 듣는 수준이 정상아 수준이다. 정말 고맙다.

< 빠라바빰~ 빠라바빰~ 춤을 춰요!  2018.5.1 >

5살(44개월, 태어난지 1354일, 교정 1288일째 날에...)

하늘이 : 엄마 이거는 뭐야? 

엄   마 : 아... 이거? 어... 이거 누르면 귀신나와~ 무서운거 나오니까 누르면 안돼! 알았지? 

하늘이 : 어... 

며칠전 아빠가 인터넷과 TV를 같은 회사로 묶으면 할인된다기에 인터넷 계약연장을 하면서 인터넷TV까지 같이 볼 수 있는 결합상품으로 바꿨다. 덕분에 지금까지 사용하던 지역 케이블TV의 계약은 끝냈다. 새로 계약한 인터넷TV 브랜드는 아이들이 좋아하는 동영상이 많이 나오고, TV로 공부를 한다는 아이들도 있고 그래서 요즘 광고도 많이 한다. 암튼 우리는 결합상품 할인만 보고 같은 회사 상품으로 바꿨다.

어차피 하늘이는 주로 EBS방송만 보여주니 상관이 없었다. 그런데, 왠걸?! 리모콘에 떡하니 노란색 버튼이랑 아래에 아이들나라라고 글씨가 써있는 것이 아닌가? 눈에 가장 잘 보이는 곳에! 누가봐도 아이들한테 나좀 눌러봐~ 신비한 세상으로 안내해줄께~~~ 라고 꼬시듯이! 하늘이한테 가끔 핸드폰은 줬었다. 핸드폰은 그만보고 달라고하면 하늘이가 스스로 돌려줬는데, 패드를 줬다가 오로지 패드만 찾길래 못보게 하느라 한참 고생했던게 생각나서 아빠와 어찌해야하나 고민고민했었다.

어쩔수 없지뭐, 새로운 인터넷TV를 설치한 첫 날은 하늘이가 어린이집에서 하원하고 바로 외출을 했다. 저녁에 집으로 돌아온 하늘이는 일찍 자는 새나라의 어린이라 바로 잠을 잤다. 드디어 아침. 여느때와 마찬가지로 가장 일찍 일어나는 하늘이. 역시나 6시에 일어나서 먼저 일어나서 거실로 가더니 TV를 켰다. 뭔가 바뀌었다. 먼저 사용하는 케이블TV는 셋톱박스가 하나였는데, 새로 바뀐 인터넷TV는 달랐다. 2개가 있다. 하늘이는 인터넷 공유기와 셋톱박스를 보며...

< 누르면 귀신이 나와요~! >

하늘이 : 두개 생겼네? 이것도 있네~~

           리모콘을 신기하게 보다가 노란 버튼(아이들나라)을 발견하고서

하늘이 : 엄마~ 이건 뭐야?

엄   마 : 아... 이거??? 어... 이거 누르면 귀신나와~ 무서운거 나오니까 누르면 안돼~ 알겠지?

하늘이 : 어...

요즘 하늘이가 귀신을 무서워해서 엄마는 순간적으로 귀신이 나온다고 해버렸다. 하지만, 궁금한게 많은 하늘이가 아이들나라 버튼을 누르는건 시간문제다. 어린이집에 다녀와서 노란버튼의 유혹에 빠져들수도...

덧, 이 글은 엄마가 SNS에 올린 글을 다시 편집해서 올린다.

덧, 우리 집은 케이블TV와 고속인터넷을 각각 다른 회사의 상품을 사용하고 있었다. 아빠는 엄마에게 그동안 사용하던 고속인터넷이 약정이 끝났다고 했다. 그리고 케이블TV도 약정기간이 끝났다며, 케이블TV와 인터넷을 같은 회사 결합상품으로 바꾸는게 어떻겠냐고 했었다. 아빠는 그동안 바꾸고 싶었는데, 고속인터넷과 케이블TV의 약정기간이 달라서 바꾸지 못하고 있었다고 한다.

5살(44개월, 태어난지 1339일, 교정 1273일째 날에...)