하늘이 이야기

5살 하늘이는 아직 기저귀를 합니다. 또래 친구들은 대부분 기저귀 떼고 팬티를 입는데, 하늘이는 아직도 기저귀를 하고 있어요. 엄마, 아빠가 작년부터 어떻게하면 기저귀를 뗄 수 있을까? 많은 고민을 했대요. 그렇지만, 하늘이는 너무 어려웠어요.

어제 오전에 엄마는 하늘이에게 다시 기저귀를 벗기고 팬티를 입혀주셨어요. 하지만, 하늘이는 또 팬티에 쉬를 하고야 말았어요. 지난번에는 팬티에 쉬하면 엄마는 바로 기저귀를 다시 해주셨는데, 이번은 달랐어요. 엄마는 다시 깨끗한 팬티로 갈아 입혀주셨어요. 

< 이제는 변기에서 쉬해요 >

오후에도 엄마의 노력은 계속됐어요. 사실 하늘이도 기저귀를 벗으니, 편했어요. 기저귀하면 기저귀가 자꾸 사타구니를 귀찮게해서 자주 들어주었어요. 한참을 있다가 엄마가 다시 변기에 앉히더니, 쉬를 하자고 하셨어요. 쉬하는 방법을 몰라서 어리둥절, 하늘둥절 하고있는데, 드디어 쉬가 조금 나왔어요. 엄마와 아빠는 정말 좋아하셨어요.

하늘이도 기뻤어요. 어린이집에서 다른 친구들은 팬티를 입는데, 하늘이만 기저귀를 입고 있었거든요. 사실 하늘이는 이른둥이라 체격이 작아서 4살에 3살반으로 어린이집을 시작했어요. 그래서 친구들은 1살 어린 4살 동생들이에요. 그리고 3살반 동생들 중에 기저귀를 떼고 팬티를 입는 아이가 있어서 그동안 조금 부끄러웠어요. 그랬던 하늘이가 드디어 변기에 쉬를 했어요. 하늘이는 정말 기뻤어요. 너무 기분이 좋아서 평소에 잘노느 소파 등받이 위에 올라가서 소파위로 몇 번이나 뛰어내렸어요. 아빠는 머리에서 인공와우가 떨어질까봐 계속 주의하면서 그만하자고 하셨지만, 하늘이는 정말 기분이 좋아서 몇 번을 더 뛰어내렸어요. 10번 넘게 뛰어내린것 같아요. 인공와우는 머리에서 몇 번 떨어졌지만, 그래도 좋았어요.

한 번의 성공. 하늘이는 쉬 참는 법을 몰라요. 기저귀를 하고 있을 때는 아무때나 쉬했지만, 팬티를 입고 있으니 불안했어요. 그래서 쉬가 마려우면 엄마를 찾았어요. 10분, 20, 30분. 엄마를 계속 불렀어요. 계속 쉬를 했어요. 엄마가 할머니께 전화해서 여쭤보셨대요. 할머니는 처음에는 그렇게 하다가 시간이 지나면 참았다가 할거라고 알려주셨대요.

밤에 잠을 자려고 준비하면서 엄마는 다시 기저귀를 입혀주셨어요. 하늘이가 아직 밤중에는 기저귀를 해야 한대요. 엄마 말이 맞았어요. 잠을 자고 일어나니, 기저귀가 다 젖어 있었어요. 변기에서 쉬를 하고 다시 팬티를 입혀주셨어요. 조금 놀고있는데, 응가가 나오려해요. 하늘이는 다급하게 엄마한테 기저귀 해달라고 했어요. 엄마는 어리둥절 하다가 하늘이가 방귀를 끼니까 응가 마렵냐고 하시며 기저귀를 입혀주셨어요. 기저귀 입고 응가를 했어요. 아직 응가는 무리인가봐요. 엄마랑 아빠는 응가도 곧 변기에 할 수 있을거라 칭찬해주셨어요.

네! 하늘이는 이제 응가도 변기에 할거에요. 또 한가지 배웠으니까요~!!

< 재미난 놀이터 소파 등받이 위 >

5살(43개월+25일, 태어난지 1333일, 교정 1267일째 날에...)

111년만의 무더위라지요? 하늘이는 더위가 뭔지 몰라요. 그냥 밖에서 놀고 싶어요~

맞아요. 하늘이는 뜨거운 태양을 피하지 않아요. 그냥 무시하고 놀면서 즐거우면 돼요. 엄마와 하늘이는 둘이서 일주일간 백령도로 휴가를 갔다 왔지요. 평소 인형을 좋아해서 토끼 인형을 준비했는데, 차에 두고 가버렸네요. 그래도 재미나게 잘 보내고 왔어요.

일주일만에 백령도에서 돌아온 하늘이는 여전히 장난꾸러기에요. 집에 와서 짐을 풀면서 엄마는 아빠에게 토끼인형이 차에 있었는데, 몰랐냐고 합니다. 아빠는 뒷좌석을 둘러보지 않아서 전혀 모르고 있었대요. 그렇게 차에서 외롭게 일주일을 보낸 토끼를 집으로 데려왔어요. 그리고 하늘이는 토끼인형에 대해서 엄마하고 이야기를 했어요.

< 머리는 길지않고 소리가 없는 토끼 >

하늘이 : 엄마, 토끼는 머리가 길어!

엄마 : 머리? 짧은데?

하늘이 : 머리 긴데?

엄마 : 아~ 이거는 토끼 귀야.

하늘이 : 아~ 그래? 그런데, 토끼는 소리가 없잖아? 하늘이는 소리가 있어.

엄마 : 응~ 토끼는 소리가 없어.

하늘이 : 왜? 토끼는 왜 소리가 없어?

엄마 : 토끼는 엄마가 소리 사주지 않았나봐

멀리서 엄마와 하늘이의 대화를 듣고 있었다. 이제 하늘이도 자신이 남과 다른 것을 느끼기 시작했구나. 자각하고 있구나... 마음 한켠에서는 미안한 감정이 생겨나면서 다른 한편으로는 또 한 가지 배우고 있는 모습에 고마운 마음도 생긴다.

< 토끼야 사랑해~ 뽀뽀~~ >

하늘이가 집에 온 후로 인형이 하나 둘 쌓이기 시작해서 지금 제법 많은 인형이 하늘이와 친구로 두고있다. 소리를 듣는 것 만으로도 감사하고, 꾸준히 언어치료를 받으며 말을 배우는 하늘이. 평소 하늘이가 소리듣는 것에 관심을 많이 가지고 항상 관찰한다. 인공와우가 머리에서 떨어지면 바로바로 붙여줬었는데, 요즘 하늘이는 스스로 붙이기도 한다. 배터리가 떨어지면 빨간 LED가 깜빡인다. 그러면 엄마, 아빠는 바로바로 배터리를 교체해준다. 요즘 하늘이는 배터리가 떨어졌을 때 인공와우가 신호를 주는지, 소리없어라며 와우를 머리에서 떼서 가지고 오기도 한다. 이런 사소한 것에도 감사하다.

< 오른쪽은 OPUS2, 왼쪽은 SONNET 각각 2016년 1월, 2017년 2월에 수술해서 소리를 잘 듣고 있다. >

요즘 하늘이는 스스로를 알아가면서 자기주장이 점차 늘어나고 있다. 다만, 주장이 너무 강해서 엄마, 아빠와 시시때때로 부딛히는 경우가 많아지고 있다. 그 순간이 지나면, 왜 조금더 부드럽게 대해주지 못했을까? 반성하게 된다. 다른 한편으로는 그만큼 하늘이가 건강하게 잘 자라주고 있는것도 고맙다.

< 토끼야~ 우리 같이 놀자 >

5살(43개월+19일, 태어난지 1327일, 교정 1261일째 날에...)

아빠는 출근한 주말, 엄마랑 둘이서 놀던 하늘이

낮잠 후 운동겸 동네마실겸 마트 가는길 

동네 형아들이 바닥분수에서 물놀이 하는 것 구경하고

운동기구도 한번씩 해본다.

다시 마트로 향하던 하늘이가

동네 노인정앞에 돌 조각상을 보며

하늘이 :엄마~형아누나가 책 읽고 있나봐~

엄  마 : 응~그늘에서 시원해서 책 읽나봐~

하늘이 : 엄마!근데 형아 발 안닦고 책 읽나봐

엄  마 : 왜??

하늘이 : 발이 더러워~~

엄  마 : ㅎㅎㅎㅎㅎ

< 포토타임 >

< 물놀이 하고 싶어요~ >

< 발을 씻지않고 책을 보는 형아, 누나 >

5살(42개월+17일, 태어난지 1296일, 교정 1230일째 날에...)

※ 엄마가 SNS에 올린 내용을 블로그로 옮겼다.

요즘 엄마, 아빠는 행복한 고민에 빠졌어요. 하늘이가 왜? 병에 걸렸거든요.

말하는 재미에 하루종일 쫑알쫑알, 쉬지않고 쫑알쫑알. 하늘이는 말하는게 정말 좋아요~

이제는 질문도 많아 졌어요. 언제가 엄마가 그랬어요. 하늘이는 이건 뭐에요? 왜? 같은 묻는 말을 하지 않았대요. 그때, 하늘이는 말하기가 부족했거든요. 왜냐면요~ 듣기를 늦게 시작해서 듣는 것이 부족했었어요. 그래서 다른 친구들보다 말하기도 같이 조금 더 늦었거든요.

하늘이가 엄마, 아빠에게 묻기 시작하면 엄마, 아빠는 난감해 해요.

하늘이 : 아빠~ 오늘은 어디가요?

아  빠 : 오늘은 소리의원에 언어재활하러 갈거야

하늘이 : 그리고 또 어디가요?

아  빠 : 집에 와야지

하늘이 : 왜?

아  빠 : 집에 와서 점심먹고 놀자

하늘이 : 왜?

하늘이의 뜬금없는 왜?에 아빠는 난감해 하세요. ㅎㅎ

< 1초도 쉬지않고 움직이는 하늘이, 촛점이 살짝 뒤에 맞은건 안비밀 >

5살(42개월+15일, 태어난지 1294일, 교정 1228일째 날에...)

엄마는 여행을 떠났다.

큰 형네 내외가 지난 주말에 할머니집에 다녀갔다. 그때, 큰 형수님과 이야기하다 급결정된 제주여행이다.

쉴 시간이 필요했던 엄마에게 좋은 기회였다. 단 한 가지 좀처럼 엄마와 떨어지지 않는 하늘이가 과연 엄마없는 시간을 잘 견뎌낼 수 있을까? 엄마는 아빠에게 가끔 여행 다녀와도 되겠냐는 이야기를 했었다. 아빠의 대답은 한결같다. 하늘이를 데리고 가는 조건이었다. 이유는 아빠는 휴가를 내기가 좀처럼 쉽지않다. 그러나, 이번에는 달랐다. 큰 형수님이 같은 동네에 살고있는 할머니에게 부탁했다. 단 한 가지 문제가 해결되자 여행은 계획이 아닌 실행이 되었다.

평소 엄마가 잠깐 외출하고 하늘이가 아빠와 단 둘이 있을 때 엄마를 애타게 찾는 일이 몇 번 있었다. 그래서 아빠는 미리 하늘이에게 이야기해줬다. 엄마는 큰 엄마랑 며칠 집을 비운다고 이야기해줬고, 엄마에게도 몇 번 더 강조해달라고 부탁했다.

드디어 여행 가는 날, 하늘이는 담담했다. 하늘이가 집에 온 뒤 엄마와 처음으로 떨어지는 날이다. 미리 하늘이가 이해할 수 있도록 이야기를 해줘서일까? 하늘이는 담담했다. 엄마를 보내고 아빠와 단 둘이 있어도 엄마를 찾지 않았다. 아빠는 출근해야 해서 저녁에 할머니가 집으로 오셨다. 같이 저녁먹고 놀다가 재우려니, 할머니와 잔다고 한다. 섭섭하다. 평소에는 하늘이는 엄마와 잠들었고, 어쩌다 엄마가 없는 날은 아빠와 잠을 잤다. 그런데, 이번에는 할머니가 있으니 아빠는 안된다고 한다. 그래도 엄마를 찾지 않아 대견하다.

다시 아침이다. 출근준비를 하고 있는데, 하늘이가 일어나서 거실로 나왔다. 10시간 정도 푹 자고 일어났다. 양쪽귀에 인공와우를 연결해주며 하늘아~ 잘잤어? 물었다. 응! 잘 잤어요. 씩씩하게 울지않고 이야기한다. 안정된 모습의 하늘이 이제 다 컸다.

( 2018년 3월 사랑스런 하늘이 모습 )

5살(41개월+22일, 태어난지 1269일, 교정 1203일째 날에...)

2018년 5월 22일 가까운 지인들과 모임을 가졌다. 경기도 김포의 문수산.

태어나서 처음으로 등산을 하게된 하늘이. 평소 집근처에 있는 동네 마트를 갈때도 힘들다고 안아달라던 하늘이가 등산했다. 아빠는 약간의 불안함을 가지고 문수산으로 향했다. 산을 오르는 동안 안아달라고 할까봐 아빠는 조금 걱정했었다.

10시를 기준으로 문수산 주차장에 한팀, 한팀 모이기 시작해서 우리 가족을 포함 4팀이 모두 모였다. 10시 30분경 시작된 등산. 해발 376m 지만, 산길따라 약 1.5㎞를 하늘이 두 발로 직접 걸어올라갔다. 오가는 등산객들은 하늘이의 작은 체구에 놀랐고, 함박 웃음에 또 한 번 놀란다. 같이 등산하게 된 하늘이와 또래의 여자아이를 하늘이가 좋아해서 등산하는 길 서로 의지하는 모습이 정말 좋았다. 덕분에 엄마, 아빠 손잡고 정상까지 완주할 수 있었다. 하산길은 비탈길에 돌도 많아서 짧은 구간을 아빠가 안고 내려왔지만, 멋진 등산이었다. 주차장에 도착할 무렵 비가 내리기 시작해서 다급히 모자를 씌워야 했지만, 좋은 경험이었어.

이번 등산을 하면서 새로운 도전에 성공한 하늘이를 보니 정말 대견하다.

하늘아~ 씩씩하게 자라자!

엄마, 아빠가 원하는 유형의 사람이 되는 것도 좋아.

하지만, 하늘이가 스스로 깨우쳐 되고 싶을 사람이 될 수 있다면 엄마, 아빠는 더 좋아.

앞으로 만나게될 새로운 도전들을 하늘이가 하나씩 경험하면서 더 멋진 하늘이가 되자~

< 산 중턱에서 음료수를 받고 좋아하는 하늘이 >

< 하산길 단체사진>

5살(41개월+6일, 태어난지 1253일, 교정 1187일째 날에...)

올해도 어김없이 용인에 위치한 카페호미로 봄소풍을 다녀왔다.

2018년 5년 13일. 집에서 출발할 때는 우리 동네는 비가 그쳤는데,  용인에 가까워지면서 전날부터 내리던 비는 조금씩 내렸다. 도착했을 때는 그쳤지만, 용인 카페호미는 조금 흐렸다. 만화가 박운음 화백님과 일행들이 먼저 도착해 있었다. 테이블을 하나 더 붙여 우리 자리를 잡는다. 오랜만에 만나는 분들과 반가운 마음으로 인사를 나누느라 한순간 복잡해졌다.

카페호미의 맛있는 피자, 파스타 그리고 우리의 꼬마천사들에게는 김미화 누나가 쿠키 선물을!

오랜만의 만남이라 이야기 보따리가 끊임없이 피어났다.

2016/04/25 - [순간의 기록 Photo] - 봄 나들이 with 식툰팸

5살(41개월+5일, 태어난지 1252일, 교정 1186일째 날에...)

소리의원에서 왼쪽 귀 인공와우 수술을 하고서 재활이 한 가지 늘었다. 병원에서 언어재활에 이어 음악재활도 권해서 우리는 마다하지 않고 음악재활도 병행했다. 먼저하던 언어재활은 50분, 새로 시작한 음악재활은 30분이다. 매주 화요일은 하늘이가 재활하는 날로 정해졌다. 그래서 어린이집은 하루 쉰다.

하늘이처럼 선천성(혹은 영유아 시절) 난청으로 유아기때 인공와우 수술을 한 장애인은 비장애인으로 생활하다가 난청으로 장애인이 된 사람과는 재활방법이 다르다. 선천성 장애인은 처음부터 모든 소리를 하나하나 알려주고 교정해주는 일을 반복적으로 수행해서 비정상인이 듣는 소리에 최대한 가깝게 듣게 해주는 것이 목적이다.

미끄럼을 타면서 올라가요~ 내려가요~ 하기도 한다.

< 아파트 놀이터에서 친구들하고 노느라 정신없는 하늘이 >

특히, 음악은 완전히 다르다고 한다. 사람이 소통하는 말(언어)는 보통 한 사람의 목소리를 들으며 소통하기때문에 비교적 쉽다고 한다. 그런데, 음악은 하나의 악기 또는 여러가지 악기가 내는 소리를 들어야 한다. 하나의 악기소리를 듣는다해도 사람의 목소리와는 다르게 주파수 대역이 더 넓다. 그리고 주파수 대역의 높낮이가 사람의 목소리에 비해서 변화가 크다. 여러가지의 악기소리를 동시에 들어야 한다면? 더 복잡해진다. 다양한 종류의 소리가 동시에 귀로 전달되는데, 하늘이처럼 선천성 난청을 가진 장애인은 구분하기 어렵다고 한다.

예를들어 평소 대화를 한다고 가정해도 주변의 소음과 말소리를 구분하는 것도 충분한 연습이 있어야 구분해낸다고 한다. 그런데, 여러가지 악기라니! 악기소리도 직접 듣는 소리와 스피커를 듣는 소리는 많이 다르다고 한다. 물론 사람 목소리도 마찬가지다.

하늘이의 음악재활은 

처음 ♬음(도)~ ♬음(도^높은)~ 으로 시작해서

중간에 ♬올라가요(도미솔도^높은)~ ♬내려가요(도^높은솔미도)~ 를 익혔고

마지막에 ♬올라갑니다(도레미파솔)~ ♬내려갑니다(솔파미레도)로 이어졌다.

악기는 피아노, 기타, 첼로, 플룻, 하프, 바이올린, 트럼펫, 트럼본 등 현악기, 관악기 위주로 들었고

이렇게 들은 악기들을 음악재활 선생님이 먼저 들려주면 하늘이가 어떤 악기인지 그림을 보고 맞추는 놀이형식의 재활을 해왔다.

2018년 4월 24일. 마지막 음악재활은 참관하지 못하고 음악치료실 앞에 앉아서 영상으로 재활하는 모습을 봤다. 그날은 피아노, 기타, 하프, 플룻 소리를 선생님이 한 번씩 들려주었다. 그러면 선생님이 준비한 악기 그림을 하늘이가 맞추었다. 그리고 악기 그림을 흐트러서 순서를 바꾸고 다시 들려주면, 하늘이는 다시 악기 그림을 찾는다. 악기마다 2번씩 총 8번을 테스트하면서 음악재활은 끝났다. 음악재활을 하면서 하늘이는 음악재활 선생님을 보러가는 날은 무척 좋아했었다. 그런데, 아쉽게 선생님을 자주 볼 수 없다. 앞으로 음악평각를 할 때는 다시 만나겠지만, 매주 볼 수 없다.

< 하늘이의 본명은 감추었고, 병원홈페이지에 공개된 병원장님, 음악치료팀장님 성함은 남겨뒀다. >

5살(40개월+9일, 태어난지 1226일, 교정 1160일째 날에...)

마냥 귀엽고 예쁘기만 하던 하늘이. 요즘은 말을 잘 듣지않아 고민이다. 

어린아이들은 아직 세상을 배우는 중이라 어른의 관점에서 바라보면 말썽꾸러기에 말을 듣지않는 것이 당연하다는 것을 머리로는 알고있지만, 요즘 하늘이는 정말 심하다. 얼마전 팟케스트 나는의사다를 듣다가 어린아이들을 표현하는 한 문장을 듣고 절대 공감한 기억이 있다. 미운 4살, 미친 7살이다. 요즘 하늘이가 그렇다.

지금까지 아빠는 평소 하늘이에게 최대한 자유를 주는 편이었다. 반면, 엄마는 아빠와는 다르게 주의를 주는 경우가 있는 편이다. 그래서일까? 하늘이는 아빠의 말을 듣지않고 무시하는 경우가 잦다. 하늘이가 위험한 행동을 하거나, 과하게 어지럽히면서 놀때 하지마! 라는 표현 보다는 위험하니 이렇게 노는게 좋겠다라고 순화해서 말하는데, 무시하는 편이다. 몇 번 이야기 하다가 하늘이가 계속 무시하면 약간 무게있게 이야기를 한다. 그러면 하늘이는 울면서 아빠에게 안기며 하지 말라고 하거나, 엄마를 찾는다. 얼마전에는 평소보다 많이 무섭게 했더니, 엄마를 찾는 강도가 정말 강했다. 엄마 도와줘요를 계속 외치기도 했었다. 이날 하늘이가 진정된 후 아빠는 하늘이가 너무 위험한 행동을 해서 화가 났었다고 이야기 하면서 미안하다고 했다. 그때는 아빠 말에 집중하고 잘 듣는 편이었다.

그래서 요즘 고민이 생겼다. 난청으로 소리를 늦게 듣고 있고 말도 늦게 트였다. 생활연령과 듣기연령이 달라서 보통의 아이들보다 발달에 차이가 있는 것을 알고 있지만, 하늘이에게 어떻게 육아를 하는 것이 좋을지 고민이 깊어진다.

< 사랑스러울 때의 하늘이 >

5살(38개월+8일, 태어난지 1166일, 교정 1100일째 날에...)

얼마전부터 하늘이가 팔짱을 껴면서 알아들을 수 없는 말을 했다.

그리고 며칠전 하늘이가 하원해서 집에 왔을 때, 여느때처럼 하늘이에게 이야기했다.

아빠~ 사랑해요~ 뽀뽀

기분좋게 하원한 하늘이는 여전히 기분이 좋은 상태였지만, 아빠와의 의식은 하지않겠다고 하면서 이리저리 뛰어다닌다. 그러더니 다시 팔짱을 껴면서 고개를 살짝 숙이고 눈을 치켜뜨면서 알아 들을 수 없는 말을 한다.

아빠와 엄마는 무슨 말인지 알아 들을 수 없었다. 잠시 시간이 지나고 엄마가 이야기 한다.

아~~ 알겠다. 아이~ 정말!

내가 평소에 하던 말 같던데, 이걸 따라하네? 우리는 깔깔깔 웃었다.

별로 좋지않은 행동 같아서 하지말라고 했지만, 하늘이는 재미있는지 오늘도 아이~ 정말!을 몇 번이나 한다. 아직은 재미있는지 같은 행동을 반복하는데, 적절한 시간내에 습관되지 않도록 해줘야 할 것 같다.

태어난지 1159일, 교정 1093일째 날에...