하늘이 이야기

요즘 엄마, 아빠는 행복한 고민에 빠졌어요. 하늘이가 왜? 병에 걸렸거든요.

말하는 재미에 하루종일 쫑알쫑알, 쉬지않고 쫑알쫑알. 하늘이는 말하는게 정말 좋아요~

이제는 질문도 많아 졌어요. 언제가 엄마가 그랬어요. 하늘이는 이건 뭐에요? 왜? 같은 묻는 말을 하지 않았대요. 그때, 하늘이는 말하기가 부족했거든요. 왜냐면요~ 듣기를 늦게 시작해서 듣는 것이 부족했었어요. 그래서 다른 친구들보다 말하기도 같이 조금 더 늦었거든요.

하늘이가 엄마, 아빠에게 묻기 시작하면 엄마, 아빠는 난감해 해요.

하늘이 : 아빠~ 오늘은 어디가요?

아  빠 : 오늘은 소리의원에 언어재활하러 갈거야

하늘이 : 그리고 또 어디가요?

아  빠 : 집에 와야지

하늘이 : 왜?

아  빠 : 집에 와서 점심먹고 놀자

하늘이 : 왜?

하늘이의 뜬금없는 왜?에 아빠는 난감해 하세요. ㅎㅎ

< 1초도 쉬지않고 움직이는 하늘이, 촛점이 살짝 뒤에 맞은건 안비밀 >

5살(42개월+15일, 태어난지 1294일, 교정 1228일째 날에...)

엄마는 여행을 떠났다.

큰 형네 내외가 지난 주말에 할머니집에 다녀갔다. 그때, 큰 형수님과 이야기하다 급결정된 제주여행이다.

쉴 시간이 필요했던 엄마에게 좋은 기회였다. 단 한 가지 좀처럼 엄마와 떨어지지 않는 하늘이가 과연 엄마없는 시간을 잘 견뎌낼 수 있을까? 엄마는 아빠에게 가끔 여행 다녀와도 되겠냐는 이야기를 했었다. 아빠의 대답은 한결같다. 하늘이를 데리고 가는 조건이었다. 이유는 아빠는 휴가를 내기가 좀처럼 쉽지않다. 그러나, 이번에는 달랐다. 큰 형수님이 같은 동네에 살고있는 할머니에게 부탁했다. 단 한 가지 문제가 해결되자 여행은 계획이 아닌 실행이 되었다.

평소 엄마가 잠깐 외출하고 하늘이가 아빠와 단 둘이 있을 때 엄마를 애타게 찾는 일이 몇 번 있었다. 그래서 아빠는 미리 하늘이에게 이야기해줬다. 엄마는 큰 엄마랑 며칠 집을 비운다고 이야기해줬고, 엄마에게도 몇 번 더 강조해달라고 부탁했다.

드디어 여행 가는 날, 하늘이는 담담했다. 하늘이가 집에 온 뒤 엄마와 처음으로 떨어지는 날이다. 미리 하늘이가 이해할 수 있도록 이야기를 해줘서일까? 하늘이는 담담했다. 엄마를 보내고 아빠와 단 둘이 있어도 엄마를 찾지 않았다. 아빠는 출근해야 해서 저녁에 할머니가 집으로 오셨다. 같이 저녁먹고 놀다가 재우려니, 할머니와 잔다고 한다. 섭섭하다. 평소에는 하늘이는 엄마와 잠들었고, 어쩌다 엄마가 없는 날은 아빠와 잠을 잤다. 그런데, 이번에는 할머니가 있으니 아빠는 안된다고 한다. 그래도 엄마를 찾지 않아 대견하다.

다시 아침이다. 출근준비를 하고 있는데, 하늘이가 일어나서 거실로 나왔다. 10시간 정도 푹 자고 일어났다. 양쪽귀에 인공와우를 연결해주며 하늘아~ 잘잤어? 물었다. 응! 잘 잤어요. 씩씩하게 울지않고 이야기한다. 안정된 모습의 하늘이 이제 다 컸다.

( 2018년 3월 사랑스런 하늘이 모습 )

5살(41개월+22일, 태어난지 1269일, 교정 1203일째 날에...)

2018년 5월 22일 가까운 지인들과 모임을 가졌다. 경기도 김포의 문수산.

태어나서 처음으로 등산을 하게된 하늘이. 평소 집근처에 있는 동네 마트를 갈때도 힘들다고 안아달라던 하늘이가 등산했다. 아빠는 약간의 불안함을 가지고 문수산으로 향했다. 산을 오르는 동안 안아달라고 할까봐 아빠는 조금 걱정했었다.

10시를 기준으로 문수산 주차장에 한팀, 한팀 모이기 시작해서 우리 가족을 포함 4팀이 모두 모였다. 10시 30분경 시작된 등산. 해발 376m 지만, 산길따라 약 1.5㎞를 하늘이 두 발로 직접 걸어올라갔다. 오가는 등산객들은 하늘이의 작은 체구에 놀랐고, 함박 웃음에 또 한 번 놀란다. 같이 등산하게 된 하늘이와 또래의 여자아이를 하늘이가 좋아해서 등산하는 길 서로 의지하는 모습이 정말 좋았다. 덕분에 엄마, 아빠 손잡고 정상까지 완주할 수 있었다. 하산길은 비탈길에 돌도 많아서 짧은 구간을 아빠가 안고 내려왔지만, 멋진 등산이었다. 주차장에 도착할 무렵 비가 내리기 시작해서 다급히 모자를 씌워야 했지만, 좋은 경험이었어.

이번 등산을 하면서 새로운 도전에 성공한 하늘이를 보니 정말 대견하다.

하늘아~ 씩씩하게 자라자!

엄마, 아빠가 원하는 유형의 사람이 되는 것도 좋아.

하지만, 하늘이가 스스로 깨우쳐 되고 싶을 사람이 될 수 있다면 엄마, 아빠는 더 좋아.

앞으로 만나게될 새로운 도전들을 하늘이가 하나씩 경험하면서 더 멋진 하늘이가 되자~

< 산 중턱에서 음료수를 받고 좋아하는 하늘이 >

< 하산길 단체사진>

5살(41개월+6일, 태어난지 1253일, 교정 1187일째 날에...)

소리의원에서 왼쪽 귀 인공와우 수술을 하고서 재활이 한 가지 늘었다. 병원에서 언어재활에 이어 음악재활도 권해서 우리는 마다하지 않고 음악재활도 병행했다. 먼저하던 언어재활은 50분, 새로 시작한 음악재활은 30분이다. 매주 화요일은 하늘이가 재활하는 날로 정해졌다. 그래서 어린이집은 하루 쉰다.

하늘이처럼 선천성(혹은 영유아 시절) 난청으로 유아기때 인공와우 수술을 한 장애인은 비장애인으로 생활하다가 난청으로 장애인이 된 사람과는 재활방법이 다르다. 선천성 장애인은 처음부터 모든 소리를 하나하나 알려주고 교정해주는 일을 반복적으로 수행해서 비정상인이 듣는 소리에 최대한 가깝게 듣게 해주는 것이 목적이다.

미끄럼을 타면서 올라가요~ 내려가요~ 하기도 한다.

< 아파트 놀이터에서 친구들하고 노느라 정신없는 하늘이 >

특히, 음악은 완전히 다르다고 한다. 사람이 소통하는 말(언어)는 보통 한 사람의 목소리를 들으며 소통하기때문에 비교적 쉽다고 한다. 그런데, 음악은 하나의 악기 또는 여러가지 악기가 내는 소리를 들어야 한다. 하나의 악기소리를 듣는다해도 사람의 목소리와는 다르게 주파수 대역이 더 넓다. 그리고 주파수 대역의 높낮이가 사람의 목소리에 비해서 변화가 크다. 여러가지의 악기소리를 동시에 들어야 한다면? 더 복잡해진다. 다양한 종류의 소리가 동시에 귀로 전달되는데, 하늘이처럼 선천성 난청을 가진 장애인은 구분하기 어렵다고 한다.

예를들어 평소 대화를 한다고 가정해도 주변의 소음과 말소리를 구분하는 것도 충분한 연습이 있어야 구분해낸다고 한다. 그런데, 여러가지 악기라니! 악기소리도 직접 듣는 소리와 스피커를 듣는 소리는 많이 다르다고 한다. 물론 사람 목소리도 마찬가지다.

하늘이의 음악재활은 

처음 ♬음(도)~ ♬음(도^높은)~ 으로 시작해서

중간에 ♬올라가요(도미솔도^높은)~ ♬내려가요(도^높은솔미도)~ 를 익혔고

마지막에 ♬올라갑니다(도레미파솔)~ ♬내려갑니다(솔파미레도)로 이어졌다.

악기는 피아노, 기타, 첼로, 플룻, 하프, 바이올린, 트럼펫, 트럼본 등 현악기, 관악기 위주로 들었고

이렇게 들은 악기들을 음악재활 선생님이 먼저 들려주면 하늘이가 어떤 악기인지 그림을 보고 맞추는 놀이형식의 재활을 해왔다.

2018년 4월 24일. 마지막 음악재활은 참관하지 못하고 음악치료실 앞에 앉아서 영상으로 재활하는 모습을 봤다. 그날은 피아노, 기타, 하프, 플룻 소리를 선생님이 한 번씩 들려주었다. 그러면 선생님이 준비한 악기 그림을 하늘이가 맞추었다. 그리고 악기 그림을 흐트러서 순서를 바꾸고 다시 들려주면, 하늘이는 다시 악기 그림을 찾는다. 악기마다 2번씩 총 8번을 테스트하면서 음악재활은 끝났다. 음악재활을 하면서 하늘이는 음악재활 선생님을 보러가는 날은 무척 좋아했었다. 그런데, 아쉽게 선생님을 자주 볼 수 없다. 앞으로 음악평각를 할 때는 다시 만나겠지만, 매주 볼 수 없다.

< 하늘이의 본명은 감추었고, 병원홈페이지에 공개된 병원장님, 음악치료팀장님 성함은 남겨뒀다. >

5살(40개월+9일, 태어난지 1226일, 교정 1160일째 날에...)

마냥 귀엽고 예쁘기만 하던 하늘이. 요즘은 말을 잘 듣지않아 고민이다. 

어린아이들은 아직 세상을 배우는 중이라 어른의 관점에서 바라보면 말썽꾸러기에 말을 듣지않는 것이 당연하다는 것을 머리로는 알고있지만, 요즘 하늘이는 정말 심하다. 얼마전 팟케스트 나는의사다를 듣다가 어린아이들을 표현하는 한 문장을 듣고 절대 공감한 기억이 있다. 미운 4살, 미친 7살이다. 요즘 하늘이가 그렇다.

지금까지 아빠는 평소 하늘이에게 최대한 자유를 주는 편이었다. 반면, 엄마는 아빠와는 다르게 주의를 주는 경우가 있는 편이다. 그래서일까? 하늘이는 아빠의 말을 듣지않고 무시하는 경우가 잦다. 하늘이가 위험한 행동을 하거나, 과하게 어지럽히면서 놀때 하지마! 라는 표현 보다는 위험하니 이렇게 노는게 좋겠다라고 순화해서 말하는데, 무시하는 편이다. 몇 번 이야기 하다가 하늘이가 계속 무시하면 약간 무게있게 이야기를 한다. 그러면 하늘이는 울면서 아빠에게 안기며 하지 말라고 하거나, 엄마를 찾는다. 얼마전에는 평소보다 많이 무섭게 했더니, 엄마를 찾는 강도가 정말 강했다. 엄마 도와줘요를 계속 외치기도 했었다. 이날 하늘이가 진정된 후 아빠는 하늘이가 너무 위험한 행동을 해서 화가 났었다고 이야기 하면서 미안하다고 했다. 그때는 아빠 말에 집중하고 잘 듣는 편이었다.

그래서 요즘 고민이 생겼다. 난청으로 소리를 늦게 듣고 있고 말도 늦게 트였다. 생활연령과 듣기연령이 달라서 보통의 아이들보다 발달에 차이가 있는 것을 알고 있지만, 하늘이에게 어떻게 육아를 하는 것이 좋을지 고민이 깊어진다.

< 사랑스러울 때의 하늘이 >

5살(38개월+8일, 태어난지 1166일, 교정 1100일째 날에...)

얼마전부터 하늘이가 팔짱을 껴면서 알아들을 수 없는 말을 했다.

그리고 며칠전 하늘이가 하원해서 집에 왔을 때, 여느때처럼 하늘이에게 이야기했다.

아빠~ 사랑해요~ 뽀뽀

기분좋게 하원한 하늘이는 여전히 기분이 좋은 상태였지만, 아빠와의 의식은 하지않겠다고 하면서 이리저리 뛰어다닌다. 그러더니 다시 팔짱을 껴면서 고개를 살짝 숙이고 눈을 치켜뜨면서 알아 들을 수 없는 말을 한다.

아빠와 엄마는 무슨 말인지 알아 들을 수 없었다. 잠시 시간이 지나고 엄마가 이야기 한다.

아~~ 알겠다. 아이~ 정말!

내가 평소에 하던 말 같던데, 이걸 따라하네? 우리는 깔깔깔 웃었다.

별로 좋지않은 행동 같아서 하지말라고 했지만, 하늘이는 재미있는지 오늘도 아이~ 정말!을 몇 번이나 한다. 아직은 재미있는지 같은 행동을 반복하는데, 적절한 시간내에 습관되지 않도록 해줘야 할 것 같다.

태어난지 1159일, 교정 1093일째 날에...

어린이집에서 베이킹요리수업 현장실습을 다녀왔다.

엄마, 아빠, 하늘이 셋이서 같이 먹으라고 곱게 싸온 강아지 막대쿠키

집에 오자마자 자랑하느라 정신없는 하늘이는 엄마 강아지, 아빠 강아지, 하늘이 강아지 세개 가져왔다며 룰루랄라 신이났다.

쿠키봉지 안에는 넣우준 베이킹 키즈카페 안내문을 보니, 하늘이가 어린이집에 가지 않는 날에 놀라가면 좋겠다고 생각된다.

태어난지 1136일, 교정 1070일째 날에...

하늘이는 밥을 먹고난 후 꼭 해야하는 것이 한가지 있다. 간식을 먹는 일이다. 인공와우 수술을 하고 듣기 연습을 할 때부터 하늘이는 간식을 달라고 하면 엄마, 아빠는 하늘이에게 훈육하는 방법 중 하나로 간식을 선물이라고 하면서 기다리는 훈련을 시켰다. 그후로 하늘이게 간식은 선물이 되었다.

며칠전에도 하늘이는 밥을 먹고 나서 바로 이야기 한다. 선물 주세요~

얼마전 사둔 곶감이 생각나고 작년에 곶감을 제법 잘 받아먹었던 기억이 나서 냉장고에서 곶감을 꺼내서 하늘이 먹기 좋게 씨를 빼고 적당한 크기로 잘라서 하늘이에게 가지고 갔다. 그리고 마술을 시작했다.

요즘은 아빠와 마술을 하면서 선물을 준다. 서로 코를 맞대고 눈을 감은 후 수리수리~ 마수리~~ 주문을 외우면서 슬쩍 하늘이 앞에 가져다 놓는다. 재미있어 속아주는 하늘이가 기특하기도 하다.

마술을 하고 곶감을 하늘이 앞에 놓으니,

하늘이가 소파에 올라서서 손가락으로 가르키며 이건 아니지~!! 라고 한다.

순간 엄마와 아빠는 서로 눈을 마주치며 배꼽을 잡고 웃었다. 

하늘이는 다시 손가락으로 가르키며 이건 아니잖아~!! 라고 한 번 더 이야기한다.

아빠는 한 번만 먹어보자하며 입에 넣어주니, 하늘이가 맛있네?! 하면서 받아 먹는다.

태어난지 1136일, 교정 1070일째 날에...

소리의원의 치료실 앞에서 기다리던 중 언어치료팀장님과 마주쳤다. 팀장님은 East센터와 West센터 두 곳을 왔다갔다 하시기때문에 가끔 만난다. 하늘이가 처음 소리의원을 알게 되고 언어치료를 시작하면서 몇 번은 팀장님이 재활치료를 해주셨었는데, 지금은 다른 선생님이 하늘이를 전담하고 계신다.

어쨋든, 언제인지 정확히 기억나지 않는 2017년 어느 날. 오랜만에 하늘이를 만난 팀장님이 하늘이를 반갑게 맞이해주신다. 팀장님을 만나면 엄마와 아빠는 그간 하늘이가 소리에 어떻게 반응하는지 팀장님께 자랑하기 바쁘다. 그 날도 그렇게 자랑하고 있었다. 마침 하늘이가 물을 마시고 있었다.

팀장님이 하늘이에게 이야기를 건다.

아~ 목말라. 나도 목 마르다.

하늘이의 반응을 살피며 몇 번 이야기를 반복한다. 몇 번 이야기 하시니 하늘이가 물을 팀장님께 건넨다.

팀장님은 물을 달라고 하지않고 목마름을 이야기 했다. 유심히 살피던 엄마와 아빠에게 팀장님이 이야기 하신다. 아이들에게 감정을 이야기해주는 것이 아이들의 정서에 좋고, 언어습득에도 더 좋다고 하신다. 물을 달라고 했다면 아주 단순하게 물만 주면 그만이지만, 목 마르다는 말에는 화자의 감정과 현재 상태, 물을 달라는 뜻이 모두 포함되어 그 표현을 이해한다면 말 한마디로 여러가지를 상황을 한 번에 전달하고, 한 번에 전달받을 수 있어 좋다고 하셨다.

< 손, 발이 엄청 커보인다 >

그 후로 하늘이에게 직접적인 표현보다는 감정이 섞인 표현을 하려고 많이 노력했었다.

그래서일까? 하늘이와 장난을 치다가 살짝 부딛힌적이 있다. 고의로 한 것이 아니라는 것을 하늘이도 안다. 그때 하늘이의 반응은? (나는) 괜찮아~ 였다. 그 반대의 경우도 있다. 하늘이가 아빠를 당길 때 일부러 바닥에 쓰러지는 시늉을 하면, 하늘이는 (아빠) 괜찮아? 라고 한다.

엄마가 입은 옷을 보고 (그 옷 입은) 엄마 예뻐

아빠가 바지를 입고 있으면 (허리띠를 매준다고) 내가 해줄께

언어치료하면서 배운 감정전달의 영향인지? 어린이집에서 생활하며 배워서 그런지 알 수 없지만, 하늘이는 감정표현을 잘하는 것 같다.

요즘에는 하늘이는 말이 정말 많이 늘었다. 그리고 말이 정말 많아졌다. 하루종일 쫑알쫑알 이야기를 한다. 자신의 감정을 표현할 수 있는 것이 재미있는 모양이다. 아직 발음이 좋지 않지만, 이렇게 대화할 수 있다는 것에 감사하다.

태어난지 1113일, 교정 1047일째 날에...

어제, 2017년 11월 23일은 어두운 옷을 입혀 어린이집에 보냈다. 

아이들에게 김장에 대해 알려주려고 계획한 것 같다. 배추김치 보다는 비교적 간단한 깍두기를 담근다고 옷에 튈것을 예상해서 어두운 옷 또는 빨간색 옷을 입혀서 보내달라는 공지가 있었다.

지난 여름부터 어린이집 텃밭에서 아이들과 현장학습하며 직접 가꾼 야채들로 선생님, 친구들과 같이 처음으로 만든 깍두기.

오후시간, 하늘이 엄마에게 톡이 왔다. 역시! 예상대로 깍두기를 항아리에 담아왔다. 어린이집 선생님들이 고사리같은 조그만 손의 아이들과 같이 정성들여 담은 깍두기. 요즘 하늘이가 밥 먹을때 항상 깍두기를 달라고해서 무김치를 잘게 잘라서 주고 있었다. 이제 하늘이가 담아온 깍두기가 잘 익기를 기다린다.

태어난지 1068일, 교정 1002일째 날에...