하늘이 이야기

작게 너무나 작고 약하게 태어난 하늘이는 지금까지 세 번의 수술을 했다. 

오늘 2015.5.29 은 하늘이가 네 번째 수술을 하는 날이다.

첫 번째 2015.1.7 동맥관 개존증 수술

 ☞ 2015/02/15 - [이른둥이] - 수술대에 오르다 - 2015.1.7 12:52

두 번째 2015.1.21 괴사성 장염 수술

 ☞ 2015/02/22 - [이른둥이] - 눈물 - 2015.1.21 20:05

세 번째 2015.1.27 괴사성 장염 수술 2차(장루 탈장)

 ☞ 2015/02/22 - [이른둥이] - 철렁! 마음이 힘들었던 아침 - 2015.1.27 16:09

그리고 바로 오늘 두 번째 수술에서 만들었던 장루(인공항문)를 다시 뱃속으로 넣는 수술이다. 즉, 분리했던 소장과 대장을 연결해주는 수술을 하는 날이다. 수술 결정은 소아청소년과와 외과의 협진에 의해서 어느 정도 예정되어 있었던 것 같다. 짝꿍이 5.27 면회갔을 때 수술을 집도하실 외과 교수님의 진료방에 가서 소아청소년과 교수님과 함께 이야기 했다고 한다. 그리고 어제 5.28 오후에 짝꿍과 함께 병원에 가서 수술동의서에 서명을 했다.

5.29 수술 당일이다.

6시에 일어나서 준비하고 병원으로 향한다. 우리는 비교적 가벼운 마음으로, 2014.12.10 임신중독으로 짝꿍이 입원했던 날 이후로 가장 가벼운 마음으로 병원에 갔다. 병원 로비에 들어서자 전화가 한 통 왔다. 신생아중환자실 이었다. 우리는 지금 1층이라고 이야기하고 바로 4층의 신생아중환자실로 갔다. 앞에서 수술들어가기 전에 면회 가능하겠냐고 물었다. 

잠시 후 면회를 하면서 하늘아~ 이제 한 숨 자고 일어나면 불편했던 장루를 없애 주실거야. 조금 아프고 힘들겠지만, 이번 한 번만 더 이겨내면 하늘이는 엄마, 아빠랑 같이 집에 갈 수 있어. 주치의 선생님도 수술실에 같이 가신다고 하니까 힘내서 같이 이겨내자. 라고 하며 대략 5분의 면회를 마쳤다. 대기실에서 기다리는 동안 전신마취를 위해 기관삽관을 하고서 하늘이는 씩씩하게 수술실로 향했다. 수술실로 가는 모습을 다시 잠깐 보여주셨다.

< 2015.5.17 엄마 품에 안겨 우유먹는 하늘이. 씩씩하게 빨리 회복하자~ >

오전 8시 30분경 수술실로 간 하늘이는 3시간 정도 지나서 수술이 마무리 되었다. 하늘이가 수술실로 가면서부터 병원측에서는 우리 부부에게 진행상황을 문자로 알려주었다. 수술이 마무리될 무렵 간호사 선생님이 우리를 수술실 앞으로 안내했다. 잠시 기다리자 수술을 집도한 외과 오민구 교수님과 하늘이의 주치의 선생님이 우리를 수술실 앞으로 불렀다. 외과 오민구 교수님이 무언가를 가지고 계셨는데, 하늘이의 일부 잘려진 소장을 가지고 계셨다.

세상에나 하늘이의 그 조그만 뱃속에 이렇게 큰 소장이 있었다니, 하늘이가 그동안 얼마나 힘들었을까 마음이 아팠다. 소장의 두께가 어른 손목에 가까운 정도로 부어있었다. 그렇게 아팠지만, 그런 소장에서도 영양분을 흡수해서 그나마 클 수 있었다고 한다.

신생아중환자실로 올라가 있으면 마무리하고 다시 면회를 시켜준다고해서 우리는 다시 신생아중환자실로 올라왔다. 기다리고 있으니 하늘이가 올라왔다고 들어오라고 한다. 급한 마음으로 하늘이에게 다가갔다. 하늘이는 눈을 뜨고 발버둥치고 있었다. 갑자기 울컥한다. 지금껏 잘 버텨왔는데, 하늘이가 기관삽관을 한채로 아무 소리도 못내면서 소리지르는 듯한 표정으로 발버둥친다. 주치의에게 이러면 아기한테 힘든거 아니냐고 물었더니, 마취에서 빨리 깨어나는 것은 좋은 것이라고 한다. 수술실에서 신생아중환자실로 옮기는 중간에 깨어났다며 주치의는 나를 안정시킨다.

아무말도 할 수 없었다. 그냥 목이 메인다. 짝꿍은 나와 달랐다. 하늘이를 처음 봤을 때보다 강해져 있었다. 그간 아침, 저녁으로 하늘이를 보러 다니면서 점점 더 강해졌다. 역시 엄마다. 상대적으로 하늘이를 보는 시간이 짧았던 나는 그냥 아팠다. 짝꿍은 하늘이에게 계속 이야기한다. 장하다. 잘했다. 미안해.... 나도 어느 정도 안정이 되고나서 미안하다는 말을 하고는 면회를 마쳤다.

수술은 아주 성공적이었다. 다만, 이제부터는 하늘이가 이겨내야 한다.

수술을 하기까지

2월이었다. 3월 초정도 되면 하늘이가 수술 할 수 있다고 했었다. 우리는 하늘이가 잘하고 있다고 좋아했었다.그런데, 3월 들어서 갑자기 하늘이의 염층수치가 올라가면서 수술을 할 수 없는 상황이 되었다. 결국 수술은 연기되었다. 그렇게 3월이 지나가고 있었다.

3월말경 주치의 선생님이 4월 둘째 주 또는 셋째 주에 수술을 할 수 있을 거라고 했다. 3월에 있었던 염증을 하늘이가 이겨내고 컨디션이 아주 좋은 상태로 2주정도 지켜보던 중이었다. 이 때는 하늘이에게 별다른 치료가 없었다. 다만, 신생아중환자실에서 간호사 선생님들의 사랑을 받고 있었을 뿐이었다. 수간호사 선생님도 장루만 아니면 지금바로 퇴원해도 된다고 몇 번이나 말씀하셨었다. 우리는 수술을 기다리고만 있었다.

4월이 되었다. 그리고 둘째 주가 되었다. 병원에서는 하늘이 장 검사를 한다고 한다. 동의서도 받아갔다. 항문도 검사했다. 그리고 다음 날 우리는 믿고싶지 않은 이야기를 들었다. 하늘이가 장염에 걸렸다는 이야기다. 검사를 해보니 로타바이러스에 감염되었다고 한다. 하늘이는 갑자기 안좋아지고 금식을 해야하는 상황이 되버렸다. 그리고 하늘이는 체중 3㎏이 안되서 수술 할 수 없다는 이야기를 한다. 3월 염증수치가 나빠졌던 때 이후로 계속 좋아서 2.3㎏~2.4㎏을 왔다갔다 하던 하늘이였다. 약 3주 안정되어 있었던 아기가 장 검사 후에 장염이 왔는데, 그에 대한 설명은 안해주고 체중이 미달이라서 수술 할 수 없다는 이야기를 한다. 그러면서 병원은 제균관리를 하기때문에 병원에서는 감염되지 않는다고 한다.

화가난다. 하늘이는 2014.12.23 제왕절제술로 904g에 태어나서 당시에 단 한 번도 병원밖으로 나간적이 없는데, 말이 되는 이야기인가? 내가 없을 때 짝꿍 혼자서 들은 이야기다. 짝꿍에게 더 미안해진다. 이 일을 계기로 주치의, 간호사 선생님들하고 사이에 냉전이 흘렀다. 그러다가 우리는 수간호사 선생님께 상담을 요청했고, 상담 이후로 냉전이 풀렸다. 그러면서 병원에서 더 적극적으로 하늘이를 돌보기 시작했다.

어느 날 소아청소년과 교수님이 우리를 불렀다. 하늘이가 너무 작다. 정맥관으로는 하늘이가 더디게 커서 정맥영양투여주사시술을 해야한다고 한다. 정맥관은 팔이나 다리에 꼽아서 영양을 주지만, 정맥영약투여주사는 심장과 가까운 곳에 꼽아서 영양분도 더 많이 줄 수 있다고 한다. 우리는 동의했고 2015.5.8 하늘이는 가슴에 주사를 달게 되었다. 그리고 좀처럼 늘지않던 체중이 약 20일간 500g정도나 늘었다.

하늘이가 이겨내야 하는 것들

오늘 수술을 성공적이었다. 그동안 배가 많이 빵빵했었는데, 수술 이후에 부어있던, 제기능을 하지 못하는 소장을 잘라낸 하늘이의 배는 홀쪽해져 있었다. 소장이 대략 50㎝정도 남아있다고 한다. 단장증후군이 있을 수 있기 때문이다. 처음 장루를 만들면서 소장 일부 잘라냈었고, 오늘 장루를 봉합하면서 또 한 번 소장을 잘라냈기 때문에 영양분 섭취가 힘들고 잦은 설사를 본다고 한다. 지금까지 하늘이가 잘 견뎌낸 것을 보면 이 또한 이겨내리라 믿는다.

또 한 가지는 하늘이의 육아주수는 교정일로 따졌을 때, 4개월 2주차(12주차)다. 또래의 아기들보다 키는 약 15㎝가 작고, 체중은 약 4㎏이나 덜 나간다. 크면서 따라잡기를 바란다. 이른둥이 부모들의 공통 걱정거리라고 생각한다. 그래도 우리 하늘이는 다른 이른둥이 아가들보다 더 작은 것 같아. 마음이 더 쓰인다.

생후 158일째, 교정일 92일째 날에

< 수술 후 하늘이의 손 >

지난 주 수요일(2015.1.21) 괴사성장염과 싸우던 ‪‎하늘이는 결국 수술을 했었다.

다행이도 수술이 잘되고 어제(2015.1.26)까지 체중도 1350g까지 늘었는데, 오늘 생후 5주(35일) 아침일찍 병원에서 응급전화가 왔다.

바로 짝꿍에게 전화하고 팀장님께 이야기하고 퇴근했다. 병원에 가면서 무수히 많은 생각들이 머릿속을 떠돌아 다닌다. 중간에 짝꿍에게서 병원에 도착했다는 연락을 받았다고, 잠시후 다시 연락이 왔다. 배 밖으로 내놓은 장루(소장)가 탈장되었고 그로 인해서 수술을 또 해야한다. 동의서도 받아갔으니, 서두르지말고 조심히 오라한다.

병원에 도착해서는 아침도 못먹었을 짝꿍에게 줄 빵과 음료를 사서 NICU(신생아 중환자실)로 갔다. 짝꿍은 안정적이었고 수술은 시작된 것 같다고 한다.

휴게실에서 서둘러 아침을 먹이고 잠깐 쉬는사이 수간호사님이 부르셔서 가보니, 외과 교수님이 설명해주신다. 탈장되었기에 뱃속에 장이 망가졌를까 걱정했는데, 다행스럽게 뱃속은 이상없어 장루를 지난 번 수술보다 더 튼튼하게 봉합했다고 하신다. 다만 변이 나오고 있었기에 오염이 있어 더 세심히 관리하겠다고 하신다.

어른도 힘든 수술을 벌써 3차례나 받았으니 많이 힘든데도 잘 견뎌주고있는 하늘아~ 조금만 더 힘내자. 화이팅!!

어제(2015.1.21) 괴사성 장염 수술이 끝나고 하루가 지났다.

오늘(2015.1.22) 아침에 면회갔을 때 좋았고, 저녁에 갔을 때도 좋았다.

특히 저녁 면회에서는 더 좋아져서 잘 놀고 있는 모습이 좋았다. 수술하기 전 날에는 너무 기운이 없었다. 수술 이틀 전에는 1210g이었던 체중이 수술 하루 전에는 1385g까지 늘어났었다. 그 이유는 소변을 거의 못봤고 장내 가스가 가득차 있기도 했었다. 하늘이를 바라보는게 힘들었었다.

이제 많이 좋아져서 수술전 혈압은 29/15 정도로 낮았었는데, 오늘은 80/49로 높아져서 혈압 높이는 약은 안써도 되고 혈소판, 혈색소 수치가 많이 좋아지고 있으며 산증도 많이 좋아져서 매일하던 수혈은 오늘 저녁에만 하면 그만해도 된다고 한다.

다만 수술로 인해서 당분간 항생제는 더 써야한다고 한다.

하늘이가 노는 모습만 봐도 이제 또 한숨 돌릴 수 있겠다.

아차차~~~ 어제 수술을 집도하신 외과 교수님게 잘라낸 장의 길이를 여쭤보니 다행이도 조금 잘라내서 나중에 커서도 걱정 할 정도는 아니라고 하신다. 많이 잘라내야 하는 상황이었으면 하늘이가 많이 고생할 뻔 했다고 하신다. 너무 길게 잘라내면 영양공급에도 문제고 수분도 흡수가 덜되서 하루에 몇 차례 설사를 할 수 있었다고... 더 두고봐야 하지만, 상태가 좋아지면 퇴원하기 전에 배 밖으로 내놓은 장루를 다시 넣고 퇴원할 수 있을 수 있다고까지... 지금은 더 아프지않고 퇴원만 해도 좋겠다.

어쨋든!!!

하늘아~~ 대견해~ 너무 잘했어. 엄마, 아빠가 많이 사랑해~~

그리고 하늘이에게 힘을 주신 모든 분들께 감사드립니다~

하루사이에 ‪하늘이‬의 상태가 많이 나빠졌다.

야간 근무를 하고 퇴근하는 중 하늘이의 주치의 선생님이 직접 전화를 하셨다. 오늘 올 수 있느냐고...

선택의 여지가 없었다. 집에 도착하려면 남은시간 약 20분, 바로 ‪‎짝꿍‬ 에게 전화를 했다. 마침 짝꿍은 바로 나갈 수 있는 상태였고 같이 병원에 가겠다고 한다. 집에 도착해서 머리만 감고 바로 병원으로 향했다. 오후 12시경 ‪‎NICU‬ (신생아중환자실) 도착해서 주치의 선생님을 만났다.

주치의 선생님의 설명은 다음과 같다.

하늘이의 컨디션이 너무 안 좋다. 아무래도 괴사성장염으로 수술을 안하면 안 되는 상태로 가고 있다. 이대로 두었다가는 최악의 상황으로 간다. 수술에 동의하면 외과 선생님이 더 자세한 설명을 해준다. 하늘이의 컨디션이 너무 나빠서 수술은 언제할지 모르겠다. 이 정도 였다.

조금 기다리고 있으니 외과 선생님이 수술동의서를 가지고 오셨다. 수술에 대한 설명을 듣고 동의서에 서명을 했다. 수술은 외과 교수님이 직접 집도하신다. 지금 교수님은 다른 수술 중인데, 끝나면 바로 하늘이 수술을 진행한다고 하신다.

괴사성장염의 수술방법은 장의 괴사된 부분을 잘라내서 소장은 배 밖으로 꺼내서 장루를 만들어 변을 받아내고 대장은 뱃속에 그대로 두었다가 치료가 된 이후에 다시 소장과 대장을 연결한다고 한다.

버스 안에서 전화를 받으면서 어느 정도 예감은 했다. 그래서인지 두 분의 선생님을 만나면서도 크게 동요하지 않았다. 다만, 하늘이 주치의 선생님이 설명을 끝난 후 면회실을 나가신 후에, 짝꿍이 눈물을 흘렸다. 지금까지 많이 힘들었겠지만, 힘든 내색이 없던 짝꿍이었는데, 오늘은 많이 아파한다.

내가 짝꿍에게 해줄 수 있는 건 옆에서 든든히 지켜주는 것 이외에 해줄 수 있는 것이 없었다. 

"하늘이가 힘낼 수 있도록 우리가 옆에서 흔들리지 말고 힘내자"

더 해줄 수 있는게 없다. 다행이도 짝꿍은 몇 분 만에 마음을 다잡았다.

< 수술 전 날 많이 지쳐있던 하늘이. 이 때는 하늘이의 눈이 많이 부어있는 것을 알아보지 못했었다. >

어제 하늘이를 봤을 때 많이 힘들어 했는데, 그때 알아보지 못해 미안했다. 오늘 수술 전에 부탁해서 하늘이를 잠깐 면회하면서 너무 놀랐다. 온 몸이 뚱뚱 부어있었다. 어제 힘들어하던 하늘이 사진을 다시 보니, 눈이 부어있었다. 그것도 알아보지 못하고... 하늘이 아빠가 미안해.

수술이 시작되고 잠깐 집에 다녀오는 사이에 수술이 마무리 됐다. 수술하기로 결정 잘했다고 하신다. 괴사성 장염은 아주 약했고 대장의 일부분이 좁아져 있어서 그 위쪽으로 태변과 약간의 변이 남아 있었다고 한다. 4주가 넘도록 태변을 가지고 있었으니, 얼마나 힘들었을까?

수술하느라 힘들었던 하늘이를 다시 면회하니, 붓기가 조금 빠졌다. 하늘아 힘내줘서 고마워~ 수술은 잘 됐으니, 이제 하늘이가 힘내서 감염이나 합병증에 이겨줘~ 힘내자~~ 사랑해~