하늘이 이야기

유치원에 입학하기도 전부터 학교에 가서 공부하고 싶다던 하늘이.

벌써 한 달이 넘는 시간이 흘렀다. 처음 접하는 것에 돌진하고 깊이 빠지는 하늘이는, 유치원에 입학해서도 마찬가지 었다. 입학하던 날은 입학식만 치르고 하원 하고, 다음 날부터 매일 신나게 유치원에 다니고 있다. 

오후 4시가 지나면 유치원 하원 시키려 간다. 어느 날 하원 시키려 갔더니, 하늘이가 유치원 방과 후 선생님께 배꼽인사를 한다.

꿈을 이루겠습니다~!

아이들과 마주 인사하는 선생님. 엄마, 아빠도 따라서 같이 인사를 했다.

유치원에 가는 것이 그냥 좋기만 하늘이는, 화요일과 주말이 고비다. 매주 화요일은 언어재활을 위해 소리의원을 가야 하고, 주말은 주말이라 유치원을 쉬어야 하는 날이다. 그나마 입학하고 4월 초까지는 화요일 언어재활을 하고 12시에 등원해서 4시까지는 유치원에서 친구들과 시간을 보냈는데, 다음 주부터는 음악 재활도 해야 해서 화요일도 등원을 못하게 됐다. 앞으로 매주 화요일은 언어재활을 해야하는 하늘이에게 가장 힘든 날이 될 것 같다. 언어재활을 하고 오후 시간을 하늘이와 보내야 하는 하늘이 엄마도 가장 힘든 날 중 하루가 되겠지. 하늘이는 너무나도 활동적이고, 자기 주도적이라서 놀아주어야 하는 시간이 벅차다.

이렇게 유치원을 좋아하는 하늘이는 며칠전 아침에 유치원에 등원하자마자 울었다고 한다.

유치원 하늘이의 반은 하늘반이다. 하늘반 선생님이 평소 하늘아~ 안녕~?이 아닌, 꿈을 이루겠습니다~!라고 인사를 했더니, 하늘이가 순간 울음이 터뜨리며 나 집에 가기 싫어요~ 나 유치원에서 더 놀거에요~ 하늘이의 반응에 선생님은 너무 귀여웠다며 이야기를 해주셨다. 엄마, 아빠도 전해 듣고는 얼마나 웃기던지~!

유치원이 너무 좋아서 4시에 맞춰 하원 시키러 가면 더 놀다가 간다고 갔다가 다시 오라는 하늘이. 새로운 환경에도 적응력이 정말 좋아서 엄마, 아빠 걱정을 덜어주는 하늘이. 지금처럼만 건강하게 자라주기를 바라~~

6살(52개월, 태어난 지 1575일, 교정 1509일째 날에...)

작년, 2017년에 처음 참여했던 소리와우 페밀리데이.

올해도 소리와우 페밀리데이에 참여했다. 올해는 경기도 남양주시에 위치한 프라움악기박물관에서 행사를 했다. 한 달여 전부터 문자, 블로그로 행사를 알리고 재활하는 날 언어치료 선생님께서 다시 한 번 알려주셔서 준비를 할 수 있었다.

우리 가족은 2시가 되기전 도착했다. 입구부터 안내를 해주시며 프라움악기박물관 건물 뒷편에 접수처를 시작으로 테이블과 무대가 있고 인공와우 3사(메델코리아, 코클리어, AB)는 부스를 만들어서 각 사별로 인공와우 기기점검을 하고 있었다.

접수를 마치고 소리의원에서 준비한 선물과 행사T셔츠를 받아 테이블을 배정받았다. 2시부터 3시까지 1시간은 악기박물관 견학 시간이다. 엄마와 하늘이는 악기박물관 견학. 아빠는 테이블 뒷편에 전시한 인공와우 수기를 감상했다. 6편의 글이 소개되어 있었고 그 안에는 하늘이 수기도 있었다. 

⊙ 못듣던 소리를 듣게고 지인과 소통의 기쁨을 쓴 글

⊙ 어린 딸아이의 미래가 걱정되어 당부하는 아빠의 사랑을 담은 글

⊙ 양이 수술을 순차적으로 하고 더 잘 듣는 기쁨을 담은 글

그 외 다른 글들까지 모두 사연이 있는 글들이 전시되어 있었다.

수기를 모두 읽고 엄마와 하늘이를 기다렸다. 박물관 견학을 마치고 나온 하늘이와 엄마에게 빨리 인공와우 점검을 받으라고 전했다. 곧이어 군자센터의 이광선 대표원장님의 선언으로 본격적인 행사가 이어지고 장기자랑과 번호표 추첨으로 각 인공와우 회사로부터 선물을 받았다. 이번에도 하늘이의 선물운은 이어졌다. 

구름없는 맑은 날에 햇빛까지 따뜻해서 좋은 날. 달팽이 저금통에 색칠하기 게임. 우리 가족은 온전히 하늘이 혼자 색칠하도록 했다. 결과는 사진이 답해준다. ㅎㅎ. 달팽이 저금통 색칠을 끝낸 하늘이. 처음에는 테이블에 얌전히 앉아있다가 드디어 본격적인 활동이 시작했다. 최근들어 더욱 활동적이 된 하늘이는 몸이 근질근질 할만하다. 행사를 뒤로하고 하늘이를 따라다니기 바쁘다. 그러던 중 수기시상이 이어졌다. 수기를 접수하고 며칠전 다시 읽어보니, 너무 딱딱하게 쓴 것 같아 참여하는 마음만 남아있었는데, 우리 하늘이의 이름이 처음으로 호명됐다. 에효~ 부끄럽게....

행사가 끝나가는 시간이 가까워지며 한강 뒷편으로 뉘엇뉘엇 해넘이가 시작되고 있었다. 강변이라 그런지 해가 떨어지며 기온이 급격히 낮아져서 다들 외투와 무릎담요로 몸을 감싸기 시작했다. 우리 가족도 예외는 아니었다. 한참을 뛰어 놀던 하늘이도 준비해간 웃옷으로 모자라 엄마품에 안겨 무릎담요를 덮는다. 더불어 소리의원에서 준비해준 뷔페식으로 만찬을 즐기며 행사는 끝을 맺었다. 매년 인공와우 환자를 위한 행사를 만들어 서로 소통하고 즐거운 하루를 만들어 주시는 소리의원에 감사드린다. 

5살(45개월, 태어난지 1398일, 교정 1332일째 날에...)

소리의원에서 왼쪽 귀 인공와우 수술을 하고서 재활이 한 가지 늘었다. 병원에서 언어재활에 이어 음악재활도 권해서 우리는 마다하지 않고 음악재활도 병행했다. 먼저하던 언어재활은 50분, 새로 시작한 음악재활은 30분이다. 매주 화요일은 하늘이가 재활하는 날로 정해졌다. 그래서 어린이집은 하루 쉰다.

하늘이처럼 선천성(혹은 영유아 시절) 난청으로 유아기때 인공와우 수술을 한 장애인은 비장애인으로 생활하다가 난청으로 장애인이 된 사람과는 재활방법이 다르다. 선천성 장애인은 처음부터 모든 소리를 하나하나 알려주고 교정해주는 일을 반복적으로 수행해서 비정상인이 듣는 소리에 최대한 가깝게 듣게 해주는 것이 목적이다.

미끄럼을 타면서 올라가요~ 내려가요~ 하기도 한다.

< 아파트 놀이터에서 친구들하고 노느라 정신없는 하늘이 >

특히, 음악은 완전히 다르다고 한다. 사람이 소통하는 말(언어)는 보통 한 사람의 목소리를 들으며 소통하기때문에 비교적 쉽다고 한다. 그런데, 음악은 하나의 악기 또는 여러가지 악기가 내는 소리를 들어야 한다. 하나의 악기소리를 듣는다해도 사람의 목소리와는 다르게 주파수 대역이 더 넓다. 그리고 주파수 대역의 높낮이가 사람의 목소리에 비해서 변화가 크다. 여러가지의 악기소리를 동시에 들어야 한다면? 더 복잡해진다. 다양한 종류의 소리가 동시에 귀로 전달되는데, 하늘이처럼 선천성 난청을 가진 장애인은 구분하기 어렵다고 한다.

예를들어 평소 대화를 한다고 가정해도 주변의 소음과 말소리를 구분하는 것도 충분한 연습이 있어야 구분해낸다고 한다. 그런데, 여러가지 악기라니! 악기소리도 직접 듣는 소리와 스피커를 듣는 소리는 많이 다르다고 한다. 물론 사람 목소리도 마찬가지다.

하늘이의 음악재활은 

처음 ♬음(도)~ ♬음(도^높은)~ 으로 시작해서

중간에 ♬올라가요(도미솔도^높은)~ ♬내려가요(도^높은솔미도)~ 를 익혔고

마지막에 ♬올라갑니다(도레미파솔)~ ♬내려갑니다(솔파미레도)로 이어졌다.

악기는 피아노, 기타, 첼로, 플룻, 하프, 바이올린, 트럼펫, 트럼본 등 현악기, 관악기 위주로 들었고

이렇게 들은 악기들을 음악재활 선생님이 먼저 들려주면 하늘이가 어떤 악기인지 그림을 보고 맞추는 놀이형식의 재활을 해왔다.

2018년 4월 24일. 마지막 음악재활은 참관하지 못하고 음악치료실 앞에 앉아서 영상으로 재활하는 모습을 봤다. 그날은 피아노, 기타, 하프, 플룻 소리를 선생님이 한 번씩 들려주었다. 그러면 선생님이 준비한 악기 그림을 하늘이가 맞추었다. 그리고 악기 그림을 흐트러서 순서를 바꾸고 다시 들려주면, 하늘이는 다시 악기 그림을 찾는다. 악기마다 2번씩 총 8번을 테스트하면서 음악재활은 끝났다. 음악재활을 하면서 하늘이는 음악재활 선생님을 보러가는 날은 무척 좋아했었다. 그런데, 아쉽게 선생님을 자주 볼 수 없다. 앞으로 음악평각를 할 때는 다시 만나겠지만, 매주 볼 수 없다.

< 하늘이의 본명은 감추었고, 병원홈페이지에 공개된 병원장님, 음악치료팀장님 성함은 남겨뒀다. >

5살(40개월+9일, 태어난지 1226일, 교정 1160일째 날에...)

소리의원의 치료실 앞에서 기다리던 중 언어치료팀장님과 마주쳤다. 팀장님은 East센터와 West센터 두 곳을 왔다갔다 하시기때문에 가끔 만난다. 하늘이가 처음 소리의원을 알게 되고 언어치료를 시작하면서 몇 번은 팀장님이 재활치료를 해주셨었는데, 지금은 다른 선생님이 하늘이를 전담하고 계신다.

어쨋든, 언제인지 정확히 기억나지 않는 2017년 어느 날. 오랜만에 하늘이를 만난 팀장님이 하늘이를 반갑게 맞이해주신다. 팀장님을 만나면 엄마와 아빠는 그간 하늘이가 소리에 어떻게 반응하는지 팀장님께 자랑하기 바쁘다. 그 날도 그렇게 자랑하고 있었다. 마침 하늘이가 물을 마시고 있었다.

팀장님이 하늘이에게 이야기를 건다.

아~ 목말라. 나도 목 마르다.

하늘이의 반응을 살피며 몇 번 이야기를 반복한다. 몇 번 이야기 하시니 하늘이가 물을 팀장님께 건넨다.

팀장님은 물을 달라고 하지않고 목마름을 이야기 했다. 유심히 살피던 엄마와 아빠에게 팀장님이 이야기 하신다. 아이들에게 감정을 이야기해주는 것이 아이들의 정서에 좋고, 언어습득에도 더 좋다고 하신다. 물을 달라고 했다면 아주 단순하게 물만 주면 그만이지만, 목 마르다는 말에는 화자의 감정과 현재 상태, 물을 달라는 뜻이 모두 포함되어 그 표현을 이해한다면 말 한마디로 여러가지를 상황을 한 번에 전달하고, 한 번에 전달받을 수 있어 좋다고 하셨다.

< 손, 발이 엄청 커보인다 >

그 후로 하늘이에게 직접적인 표현보다는 감정이 섞인 표현을 하려고 많이 노력했었다.

그래서일까? 하늘이와 장난을 치다가 살짝 부딛힌적이 있다. 고의로 한 것이 아니라는 것을 하늘이도 안다. 그때 하늘이의 반응은? (나는) 괜찮아~ 였다. 그 반대의 경우도 있다. 하늘이가 아빠를 당길 때 일부러 바닥에 쓰러지는 시늉을 하면, 하늘이는 (아빠) 괜찮아? 라고 한다.

엄마가 입은 옷을 보고 (그 옷 입은) 엄마 예뻐

아빠가 바지를 입고 있으면 (허리띠를 매준다고) 내가 해줄께

언어치료하면서 배운 감정전달의 영향인지? 어린이집에서 생활하며 배워서 그런지 알 수 없지만, 하늘이는 감정표현을 잘하는 것 같다.

요즘에는 하늘이는 말이 정말 많이 늘었다. 그리고 말이 정말 많아졌다. 하루종일 쫑알쫑알 이야기를 한다. 자신의 감정을 표현할 수 있는 것이 재미있는 모양이다. 아직 발음이 좋지 않지만, 이렇게 대화할 수 있다는 것에 감사하다.

태어난지 1113일, 교정 1047일째 날에...

하늘이는 매주 언어, 음악재활을 위해 소리의원을 다닌다.

하늘이는 동국대학교 일산병원에서 태어났고 병원에서 200일간 짧지않은 시간을 보내고 집에 왔다. 그 후 청각장애를 알게됐고 첫 번째 인공와우 수술도 동국대학교 일산병원에서 수술했다.

2016/01/14 - [소리의 기쁨 - 인공와우] - 선물. 2016년의 시작

수술을 성공적으로 마치고 일상생활을 하던 하늘이는 엄마의 노력으로 알게된 소리의원에서 2016년 여름무렵 재활을 처음 재활을 시작했다. 수술하고 약 6개월의 시간을 버린것이나 다름없다. 조금이라도 더 빨리 재활을 했으면 지금 더 잘 들을 수 있었을텐데....

어쨋든,

오늘은 소리의원에서 1년에 한 번 인공와우 가족을 초대하는 행사를 하는 날이다. 소리와우 페밀리데이.

아침일찍 서둘러 병원에 도착하니 이미 도착한 가족들이 많았다. 엄마는 평소 인터넷카페에서 활동하며 알게된 다른 엄마를 알아보며 인사도 한다. 하늘이는 강서센터에서 재활하지만, 오늘 행사는 강동센터에서 한다. 처음이라 낯설지만, 병원 관계자 및 강서센터 선생님들이 우리 가족을 반갑게 맞이해주신다.

입구에서 기념촬영하고 병원내부에 마련된 공간에 인공와우 회사 직원분들이 기기점검까지 해주신다. 그동안 인공와우를 착용하면서 기기에 문제가 있을 때만 회사에 방문했었는데, 평소 주기적으로 2~3달마다 점검을 받는것이 좋다고 한다. 자동차 점검을 하듯이...

오전은 레크레이션(어린이) / 세미나(성인)로 구성되어 있었다. 우리 가족은 레크레이션을 즐기면 신나게 놀았다. 아빠가 기질을 발휘해 레크레이션 게임에서 상품권을 받을 수 있었다. 어느덧 1시간 레크레이션이 끝나고 점심시간. 병원에서 준비해주신 식사를 맛있게 먹었다. 잠깐 해피타임에 인공와우 회사에서 이벤트로 베터리까지 받았다. 아싸~!!

오후시간이 시작됐다. UCC와 수기를 발표하는 시간. 하늘이도 UCC를 공모했었다. 많은 분들이 공모하셔서 발표시간이 예상보다 많이 길었지만, 병원의 센스!! 중간에 마술쇼를 준비해주셨다. 지루할수 있었던 발표시간이 부드럽게 진행됐다. 마술쇼가 끝나고 마저 이어진 나머지 발표까지 끝났다.

2017/10/04 - [육아일기] - 같이 해요~

드디어 UCC 및 수기 시상식! 시상식은 UCC부터 발표했다. 첫 번째 호명은??? 우리 하늘이가 호명됐다. 약간의 기대는 했었지만, 참가한 작품이 많았고 내용도 모두 감동적이었기에 기대를 접었었는데, 우리 하늘이가 우수상을 받았다. 대상을 받은 가족은 멀리 포항에서 매주 비행기를 타고와서 재활을 받는 가족이 받았다. 수기부분에서는 두 딸 모두 인공와우를 하게된 가족이 받았다. 그 아이들의 엄마가 쓴 수기를 들으며 참 많이 힘들었을 그 가족과 우리 하늘이가 이겨낸 시간들을 다시 생각하게 된다.

태어난지 1028일, 교정 962일째 날에...