하늘이 이야기

안녕하세요? 하늘이에요~~ 너무 오랫동안 하늘이 소식이 없었지요?

하늘이는 아주 잘 크고 있어요. 11월 초에는 동국대학교 일산병원 신생아중환자실(NICU)에서 주최하는 이른둥이 가족 만남의 날 행사에도 다녀왔어요. 밖에도 잘 다니고 있어요. 아직은 밖에 나가면 하늘이가 힘들지만 엄마, 아빠의 사회생활을 위해서 하늘이도 양보해야 겠지요? :-D

오늘은 하늘이 사진들로 인사하고 멀지 않은 날에 다시 인사하러 올께요~~

혼자서도 잘 앉아 있어요~

동남아 순회공연 마치고 돌아온 하늘이

눈물 한 방울

Lava 

쿵푸 보이~!!

엣지있게~~

하늘이가 집에 온 날도 벌써 한 달이 넘게 흘렀다.

처음 집에 오던 날의 체중은 3.15kg 이었다. 36일동안 약 350g 늘어서 3.5kg이다. 아가용 체중계가 아니고 일반 체중계에 엄마(아빠)가 체중을 잰 다음에 하늘이를 안고 다시 체중을 잰 다음, 그 차이를 잰 체중이라서 정확하지는 않다. 그래도 반가운 일은 3주 전까지는 체중이 좀처럼 늘지 않았는데, 수유량을 늘리면서 3주동안 350g이 늘었으니 많이 늘었다. 교정일로 계산했을 때 늘어나는 체중이 한 달에 약 500g 정도라고 한다. 3주간 350g이면 이제 하늘이는 발육을 따라잡기 시작하는  것 같다고 한다.

처음 집에 왔을 때 같이 준비했던 치발기와 딸랑이가 하늘이에게는 너무 컸는지 제대로 잡지 못했었다. 정상 분만한 아가들에 비해서 많이 작은 하늘이에게는 무리였을 수도 있다. 그러나, 지금은 치발기를 완전 잘가지고 놀곤한다. 특히 치발기엄마, 아빠는 뼈다귀라고 한다를 공갈젖꼭지쪽쪽이 빨듯이 빠는 힘이 장난이 아니다. 쪽쪽쪽~~

어제는 유모차 산 기념으로 장난감마트에 온 가족이 나들이 나가서 오뚜기와 영유아용 피아노를 사왔다. 보청기를 준비하면서 소리자극을 많이 주는 것이 좋을 것 같다고해서 일부러 멜로디가 많은 종류로 사왔다. 코코몽아빠는 코구멍이라고 한다 오뚜기에 반응을 더 보이는 것 같다. 얼마전부터 뒤집기 연습을 더 자주 시켜주고 있다. 새로 사온 장난감이랑 놀게 해주려고 옆에 두었더니, 드디어 하늘이가 혼자서 뒤집기를 한다. 며칠 전까지는 몸을 뒤집고 몸에 팔이 깔려서 미완의 뒤집기였는데, 어제는 혼자서 뒤집기를 완성했다. 엄마와 아빠 둘이서 마냥 기뻐했지만, 이제 뒤집기 시작하면 말썽부리기가 시작되는 건 아닐까? 생각해본다.

뜻하지 않은 선물?

요즘 하늘이는 잠투정이 많이 심해졌다. 그래도 엄마, 아빠는 하늘이를 안고서 투정을 받아주기에 여념이 없다. 어제, 오늘은 낮잠을 두 시간도 안잔다. 어제 낮에 잠투정은 없었는데, 오늘은 낮에도 잠투정을 꽤 했다. 투정하는 동안 아빠가 안고 있다가 기저귀가 젖은 듯해서 열어보니 쉬를 많이 했다. 갈아주려고 벗겨내고 새 기저귀를 엉덩이에 받치는 순간 발사~~!!! 하늘이의 오줌 줄기가 아빠에게로 향했다. 얼른 새 기저귀로 막는다고 막았지만, 아빠의 배부터 허벅지까지 젖었다. 다행이도 쉬는 조금 쌌다. TV에서 보던 장면이 나에게도 그대로 일어난 것이다. 연출이 아닌 현실로 ㅎㅎㅎ

하늘이 그래도 좋고 저래도 좋으니 건강하게 무럭무럭 자라서 하늘이 친구들과 같이 성장을 맞춰갔으면 좋겠어~~

생후 224일째, 교정 169일째 날에

얼마 전에 엄마랑 아빠랑 하늘이랑 셋이서 일산 킨텍스에 베이비페어에 다녀왔어요. 하늘이가 오랫동안 병원에 있다가 집에 오는 바람에 엄마, 아빠는 아가용품 준비가 늦었데요. 그래서 아직 구입하지 못했던 것을 사러 다녀왔데요. 베이비페어에 가기 며칠 전에 아빠는 인터넷을 보다가 유모차는 리안 제품이 좋다는 이야기를 보셨대요. 베이비페어에 도착했을 때 입구에서 엄마 눈에 제일 먼저 리안 부스가 보였대요 ㅋㅋ

제일 먼저 리안 부스로 갔지요. 유모차가 엄청 많았어요. 엄마랑 아빠는 여러 종류의 유모차에 하늘이를 앉히고 눞이고 하시더니, 리안 솔로 유모차를 선택하셨어요. 리안 스핀이 마음에 들었는데, 카시트 겸용은 1년 사용할 수 있다는 설명에 아쉽다고 솔로를 선택하셨어요.

베이비페어에 다녀오고서 며칠이 지나고 유모차가 왔어요. 아빠가 박스를 열고서 유모차 본체에 앞바퀴, 뒷바퀴, 캐노피와 안전가드 그리고 마지막으로 시트까지 부착하니 조립이 끝났어요. 설명서에 있는 대로 쉽게 조립할 수 있데요. 발커버도 있어요~ 지금은 여름이라서 사용하기에 조금 더울 것 같아요.

그리고 아빠 친구가 보내주신 쿠션시트까지 더하니 완전 푹신푹신해요. 처음 유모차를 탔더니, 하늘이는 완전히 얼음이 됐어요. 엄마랑 아빠는 유모차를 밀면서 하늘이 얼굴을 보고서 웃으시는데, 저는 완전 얼음이었어요. :-( 

그런데, 여름날 쿠션시트까지 하고 나갔다 왔더니 너무 더웠어요. 한 여름에 쿠션시트는 너무 더워요.

하늘이가 퇴원하고 청력 검사를 하던 날, 결과가 좋지 않다며 정밀 검사를 하자고 하셨다. 두 번째로 청력검사를 했던 2015년 8월 3일(월) 반만의 준비를 하고 병원에 갔다. 아가들의 정밀 청력 검사는 잠을 재우면서 해야 하기 때문에 집에서부터 잠을 재우지 않고 갔다. 병원에서도 재우는 약을 썼다. 물론 동의서에 서명도 했다. 하늘이는 입원해 있는 동안 몇 번 했었기 때문에 이번에도 잘하리라 예상했는데, 약이 많이 썼는지 힘들어 했다. 약을 쓰는 동안에 숨 쉬는 것을 확인하기 위해 산소포화도를 계속 측정한다.

드디어 잠이 들었고 검사실로 들어갔다. 엄마랑 같이 들어갔는데, 중간에 잠이 깨는 바람에 엄마가 잠깐 나와서 준비해간 분유를 가지고 들어간다. 안내서에는 20분정도 예상된다고 했는데, 검사는 생각보다 길었다. 2시간이 지났다. 하늘이는 몽롱하게 잠이 든 상태로 검사실에서 나왔다. 기다리는 동안 아빠는 수납을 했다. 생각보다 비쌌다.

교수님 방으로 들어갔다. 하늘이는 여전히 자고 있다. 교수님은 조심스럽게 이야기 한다.

퇴원하고 집에서 소리에 대한 반응이 거의 없었는데, 청력이 나쁠 것이라고 생각하지 못했었다. 아가라서 그러려니 했었는데, 하늘이는 거의 듣지 못하는 상태였었다. 하늘이는 보통의 이른둥이 아가들에 비해서 조금 더 특별하다. 임신중독으로 영양분 공급이 좋지 못했었다. 그래서 같은 30주3일에 태어난 이른둥이 아가들보다 많이 작았다. 키 34㎝, 몸무게 904g. 그래서일까? 그냥 받아들였다. 엄마는 죄책감에 미안하다고 한다. 그 말을 듣기 싫었다. 하늘이의 운명이니 죄책감에 사로잡히지 말라고 했다.

교수님은 두 달 후에 재검을 하자고 하신다. 우리는 아직 희망을 가져본다. 하늘이의 나이는 아직 교정 5개월 접어들기 때문에 좋아질 수 있는 시간이 남았으리라 희망을 가져본다. 그래도 걱정은 된다. 제대로 듣지 못하면 말하는 것도 문제가 생길테니까...

생후 225일째, 교정 160일째 날에

하늘이가 퇴원해서 집에 온지도 벌써 21일이나 지났어요~

집에서도 아주 잘하고 있어요. 엄마, 아빠가 처음에는 어리바리 하더니, 이제는 잘해요. 하늘이가 적응한건지? 아니면 엄마, 아빠가 적응을 당한건지? 어쨋든 잘하고 있어요~

집에 온 날

하늘이는 볼 것이 너무나 많았어요. 병원에서는 항상 보던 것들이었는데, 집에 오니 볼 것이 너무나 많았어요. 두리번~ 두리번~ 너무너무 신기했어요. 병원에서 우유 먹는 시간에 맞춰서 2시간마다 우유를 먹고 혹시나 면역이 조심스러워 할머니, 할아버지는 며칠 적응하면 오시라고 했데요.

밤이 되고 엄마, 아빠는 많이 당황했어요. 아빠는 데려오면 안되는데, 데려온건 아닐까? 걱정을 하기도 하고요. 왜냐면요. 하늘이가 밤에 좀 많이 울었었거든요. 1시간 넘게 울다가 잠이 들었지요.

다음 날 엄마는 아가가 밤에 우는 이유를 찾아봤더라구요. 영아산통이라는 것이 있다는 것을 알고는 엄마는 안심했어요.

첫 번째 외래

며칠이 지나고 엄마가 하늘이를 데리고 병원에 갔어요. 그리고 신생아중환자실에 들러서 간호사 선생님들 인사도 했어요. 엄마는 하늘이가 밤에 우는 이야기를 하니 간호사 선생님이 하늘이는 원래 그랬다고 이야기 했데요. 엄마는 미리 이야기 해주셨으면 놀라지 않았을 거라고 이야기 했데요.

집으로 와서는 분유 양을 늘렸어요. 교수님이 늘리라고 했데요. 그런데요, 분유량을 늘리고 하늘이가 설사하고 소화를 못시키고 말았어요. 담즙도 섞여서 나오자 엄마, 아빠는 늘리면 안되는건가? 또 고민에 빠졌어요. 바로 아이설사분유를 사오셨고 먼저 먹던 부유하고 섞어서 먹으면서 괜찮아 졌어요. 며칠 후 엄마는 분유를 완전히 바꿔줬어요. 노발락이라고 프랑스에서 만든 분유에요. 아가들 설사에 좋은 분유라고 녹십자에서 수입한다고 하네요. 노발락을 먹으면서는 많이 편해져서 설사없이 소화를 잘 시키고 있어요. 응가에서 담즙도 안보여요.

예방접종

예방접종을 하러 갔어요. 무려 4가지나 해야해요. 결핵(BCG), 폐렴구균 3차, B형간염 3차, DPT 3차 

그런데요, 결핵(BCG)는 반응 검사를 먼저 해야 한데요. 그래서 왼쪽 팔에 살짝 반응검사만 하고 나머지 3가지를 오른쪽 허벅지, 왼쪽 허벅지에 나눠서 주사를 맞았어요. 하늘이는 바늘이 들어올 때만 조금 울었어요. 아주 조금. 그런데, 하늘이 다음에 예방접종한 친구는요 병원이 날아갈 듯 울더라고요. 이번에 맞은 예방접종 주사는 열이 오를 수 있다고 설명해 주시네요. 열이 오르면 미지근한 물로 적신 수건으로 해열을 하고 그래도 열이 내려가지 않으면 병원으로 오라고 하시네요. 

집에 왔는데, 역시나 하늘이 몸에서 열이 오르기 시작했어요. 퇴원할 때 받은 체온계가 있는데, 체온을 측정하기 나빴어요. 아빠는 재빨리 체온계를 사오셨지요. 역시나 열이 37.5℃이상 올라갔어요. 열이 올라서 힘들었는데, 엄마와 아빠는 수건에 물을 적셔서 몇 차례 체온을 내려주셨어요. 밤까지 계속해서요. 다행이 열은 38℃를 넘기지 않았고 하늘이는 밤새 잠을 잘 잤어요.

두 번째 외래

이번에는 교수님이 아주 적극적이셨어요. 교수님은 하늘이의 먹는 양, 응가하는 정도를 물으시더니, 양을 늘리하고 하셨어요. 정상 분만을 한 아가들에 비해 많이 작아서 였어요. 더 먹고 싶으면 더 주라고 하시네요. 아가들 밥 먹는 양이 체중 1㎏에 분유 150~200㏄ 이래요. 하늘이는 체중이 약 3.1~2㎏ 정도로 하루에 570㏄를 먹고 있어요. 2.5시간에 60㏄를 먹고 있어요.

집에 와서 또 양을 늘렸어요. 이제 하루에 640㏄를 먹어요. 3시간마다 80㏄이요. 이제 배불리 먹게 되었어요. 사실은 60㏄ 먹을 때는 부족했거든요. 80㏄먹으면서 3시간으로 시간이 벌어졌지만, 배불리먹고 푹~~ 쉬니까 더 좋아요.

편안해진 하늘이 모습들

하늘이 밥 먹을 때

빰빠밤~~ 빠바바밤~~~

아빠는 밥 먹을 때마다 노래를 불러주세요. 수퍼맨 ost래요. 하늘이가 네 번이나 수술하고 건강하게 퇴원 할 수 있어서 수퍼맨이래요~ ;-)

생후 221일째, 교정 156일째 날에

엄마, 아빠를 애타게 하던 시간이 흐르고, 기다리고 기다리던 퇴원을 하게 되었어요.

임신중독증으로 엄마를 힘들게 하다가 입원하고 13일만에 2014년 12월 23일 오후 3시 33분 제왕절제술로 세상의 빛을 본 하늘이가 출생 200일인 2015년 7월 10일 드디어 병원밖으로 첫 발을 내딛었어요. 신생아중환자실(NICU)에서 몇 번의 힘든 고비를 격으며 엄마, 아빠는 의사 선생님들과 갈등을 격기도 했지만, 하늘이는 잘 견디고 이겨내서 드디어 퇴원을 했어요.

2015년 6월 3주. 이 때쯤부터 하늘이는 특별한 처방없이 먹고, 싸고, 자는 것만 하고 있었어요. 면회시간에 하늘이의 상태에 대해서 간호사 선생님, 주치의 선생님의 설명이 있는데, 이 무렵부터는 하늘이의 상태에 대해서 몸무게만 이야기 해주고 다른 이야기는 없었어요. 오늘은 체중이 몇 g이에요. 오늘은 몇 g 빠졌어요. 오늘은 몇 g 늘었어요.

엄마는 주치의 선생님한테 이야기 했어요. 퇴원은 언제쯤 가능하지가 가장 궁금했어요. 장루를 넣는 수술을 하고 보통의 아이들은 5~10일 사이에 퇴원을 하는데, 하늘이는 3주가 지나도록 아무런 이야기가 없었기 때문이에요. 물론 3번의 장수술을 하면서 괴사된 장을 제법 잘라내야 했기때문에 먹는만큼 소화를 시키지 못하면 퇴원할 수 없겠지요. 하지만, 하늘이는 소화도 제법 시키고 있었어요.

하늘이의 문제는?

하늘이가 잘 먹고, 잘 자고, 잘 싸고 있었어요. 하지만, 잘 소화시키는 일이 부족했어요. 정상아들은 발육은 평균 7.8㎏, 66㎝ 인 반면에 하늘이는 3.15㎏ 으로 몸무게는 절반도 안되고 키는 51㎝로 15㎝ 정도가 작다. 3번의 장수술과 1번의 심장수술 그리고 로타바이러스에 의한 장염, 혈액 산증 등으로 쑥쑥 크는데 방해꾼들이 많았으니 그럴 수 밖에...

그리고 지금은 소장이 많이 짧아져서 정상아 보다 흡수 시키는 능력이 많이 떨어진다. 몸무게는 꾸준히 늘어야 한다. 전체적으로는 늘고 있지만, 늘었다 줄었다를 반복한다. 그래서 발육이 늦다. 당연히 늦을 수 밖에 없겠지. 그래도 잘크고 발달상태는 비교적 양호하다고 한다.

의사 선생님과의 갈등

약 10일 전에 엄마가 주치의 선생님께 퇴원에 대해서 물었다. 그 당시에 주치의 선생님은 말도 안된다. 몇 달이 더 걸릴 수도 있다고 했다. 우리 부부에게 면회 때마다 해주는 이야기를 종합해보면 무엇 때문에 몇 달이나 더 걸린다고 하는지 도대체 이해할 수 없었다. 다음 날 면회 때 아빠가 주치의 선생님에게 퇴원에 대해 다시 물었더니, 정 그렇게 원하면 교수님 면담을 시켜준다고 한다.

며칠 후 교수님 면담이 성사 되었다. 안타갑게도 회사일로 엄마 혼자서 면담을 할 수 있었다. 면담은 의외였다. 소아과 교수님과의 면담이 아니고, 마지막 장루 수술을 해주신 외과 교수님이자 병원장님과의 면담이었다. 더욱이 면담은 정말 어이없는 답변을 들었다. 외과 교수님은 퇴원하라고 하셨다고 한다. 면담은 짧게 끝났다. 신생아중환자실로 돌아온 엄마는 주치의 선생님에게 그대로 전했더니, 주치의 선생님과 주변의 간호사 선생님들 모두가 똑같은 표정으로 어이없어 했다고 한다. 불과 며칠 전에는 몇 달이 걸린다고 했는데, 퇴원이라니 이해할 수 없다고 한다. 그러면서 소아과 교수님께 다시 확인해본다고 한다. 그리고 며칠 후 주치의 선생님과 다시 이야기 하는데, 소아과 교수님은 체중이 걸린다고 하면서 퇴원에 대한 이야기는 끝을 흐린다.

주치의 선생님은 또 입장이 바뀐다. 퇴원은 언제쯤 가능한지 물으니까 아직은 몸무게가 걸리는데, 퇴원하고 싶으면 퇴원하란다. 이제 책임을 엄마에게 미룬다. 다음 날인 2015년 7월 9일은 같이 면회를 갔다. 주차 문제로 자리를 비우면서 주치의 선생님께 질문할 내용 몇 가지를 엄마에게 전해주고 차로 갔다.

예상한대로 돌아오는 대답은 없다 한 가지였다. 할 말이 없어진 주치의는 자리를 지키지 못하고 다른 아이 엄마에게 갔다. 우리 부부는 면회시간이 끝나서 그냥 터덜터덜 집으로 돌아왔다. 이번 주에는 퇴원을 하지 못하겠구나.

오후 6시가 될 무렵 병원에서 전화가 왔다. 하늘이를 가장 예뻐해준다는 간호사 선생님이었다. 내일 아침 9시30분까지 병원으로 오세요. 내일 퇴원하세요. 깜짝 놀라서 다시 물었다. 정말요? 교수님이 퇴원해도 된데요? 돌아오는 대답은 같았다. 

병원에 6개월 매일 다니면서 본 퇴원하는 아가들은 퇴원 일자를 미리 이야기 해줘서 준비 할 시간이 있었는데, 우리는 번개불에 콩 구워먹듯이 퇴원했다. 전화를 받자마자 부랴부랴 저녁을 챙겨먹고 퇴원 준비에 필요한 것들을 사오고, 저녁 9시가 넘어서 대청소까지...

또 한 번의 실수

날이 밝고 9시 30분까지 병원에 가려고 평소보다 서두르는 아침시간. 8시 50분 병원에서 다시 전화가 왔다. 심사가 길어지니 11시까지 병원에 오세요. 이제 병원에 기대하지 말아야 겠다. 갑자기 여유를 가진다. 느긋하게 병원에 가서 퇴원하고 집에오니, 1시가 되었다. 하늘이 밥 때가 되어 밥을 먹이고 늦게 엄마, 아빠도 점심을 때운다.

200일 만에 집에 온 하늘이는 새로운 환경에 적응이 필요한지 잠을 못잔다. 저녁까지 먹고 7시가 되서야 잠이 든다. 며칠 더 고생하면 적응하겠지...

생후 200일재, 교정 135일재 날에

작게 너무나 작고 약하게 태어난 하늘이는 지금까지 세 번의 수술을 했다. 

오늘 2015.5.29 은 하늘이가 네 번째 수술을 하는 날이다.

첫 번째 2015.1.7 동맥관 개존증 수술

 ☞ 2015/02/15 - [이른둥이] - 수술대에 오르다 - 2015.1.7 12:52

두 번째 2015.1.21 괴사성 장염 수술

 ☞ 2015/02/22 - [이른둥이] - 눈물 - 2015.1.21 20:05

세 번째 2015.1.27 괴사성 장염 수술 2차(장루 탈장)

 ☞ 2015/02/22 - [이른둥이] - 철렁! 마음이 힘들었던 아침 - 2015.1.27 16:09

그리고 바로 오늘 두 번째 수술에서 만들었던 장루(인공항문)를 다시 뱃속으로 넣는 수술이다. 즉, 분리했던 소장과 대장을 연결해주는 수술을 하는 날이다. 수술 결정은 소아청소년과와 외과의 협진에 의해서 어느 정도 예정되어 있었던 것 같다. 짝꿍이 5.27 면회갔을 때 수술을 집도하실 외과 교수님의 진료방에 가서 소아청소년과 교수님과 함께 이야기 했다고 한다. 그리고 어제 5.28 오후에 짝꿍과 함께 병원에 가서 수술동의서에 서명을 했다.

5.29 수술 당일이다.

6시에 일어나서 준비하고 병원으로 향한다. 우리는 비교적 가벼운 마음으로, 2014.12.10 임신중독으로 짝꿍이 입원했던 날 이후로 가장 가벼운 마음으로 병원에 갔다. 병원 로비에 들어서자 전화가 한 통 왔다. 신생아중환자실 이었다. 우리는 지금 1층이라고 이야기하고 바로 4층의 신생아중환자실로 갔다. 앞에서 수술들어가기 전에 면회 가능하겠냐고 물었다. 

잠시 후 면회를 하면서 하늘아~ 이제 한 숨 자고 일어나면 불편했던 장루를 없애 주실거야. 조금 아프고 힘들겠지만, 이번 한 번만 더 이겨내면 하늘이는 엄마, 아빠랑 같이 집에 갈 수 있어. 주치의 선생님도 수술실에 같이 가신다고 하니까 힘내서 같이 이겨내자. 라고 하며 대략 5분의 면회를 마쳤다. 대기실에서 기다리는 동안 전신마취를 위해 기관삽관을 하고서 하늘이는 씩씩하게 수술실로 향했다. 수술실로 가는 모습을 다시 잠깐 보여주셨다.

< 2015.5.17 엄마 품에 안겨 우유먹는 하늘이. 씩씩하게 빨리 회복하자~ >

오전 8시 30분경 수술실로 간 하늘이는 3시간 정도 지나서 수술이 마무리 되었다. 하늘이가 수술실로 가면서부터 병원측에서는 우리 부부에게 진행상황을 문자로 알려주었다. 수술이 마무리될 무렵 간호사 선생님이 우리를 수술실 앞으로 안내했다. 잠시 기다리자 수술을 집도한 외과 오민구 교수님과 하늘이의 주치의 선생님이 우리를 수술실 앞으로 불렀다. 외과 오민구 교수님이 무언가를 가지고 계셨는데, 하늘이의 일부 잘려진 소장을 가지고 계셨다.

세상에나 하늘이의 그 조그만 뱃속에 이렇게 큰 소장이 있었다니, 하늘이가 그동안 얼마나 힘들었을까 마음이 아팠다. 소장의 두께가 어른 손목에 가까운 정도로 부어있었다. 그렇게 아팠지만, 그런 소장에서도 영양분을 흡수해서 그나마 클 수 있었다고 한다.

신생아중환자실로 올라가 있으면 마무리하고 다시 면회를 시켜준다고해서 우리는 다시 신생아중환자실로 올라왔다. 기다리고 있으니 하늘이가 올라왔다고 들어오라고 한다. 급한 마음으로 하늘이에게 다가갔다. 하늘이는 눈을 뜨고 발버둥치고 있었다. 갑자기 울컥한다. 지금껏 잘 버텨왔는데, 하늘이가 기관삽관을 한채로 아무 소리도 못내면서 소리지르는 듯한 표정으로 발버둥친다. 주치의에게 이러면 아기한테 힘든거 아니냐고 물었더니, 마취에서 빨리 깨어나는 것은 좋은 것이라고 한다. 수술실에서 신생아중환자실로 옮기는 중간에 깨어났다며 주치의는 나를 안정시킨다.

아무말도 할 수 없었다. 그냥 목이 메인다. 짝꿍은 나와 달랐다. 하늘이를 처음 봤을 때보다 강해져 있었다. 그간 아침, 저녁으로 하늘이를 보러 다니면서 점점 더 강해졌다. 역시 엄마다. 상대적으로 하늘이를 보는 시간이 짧았던 나는 그냥 아팠다. 짝꿍은 하늘이에게 계속 이야기한다. 장하다. 잘했다. 미안해.... 나도 어느 정도 안정이 되고나서 미안하다는 말을 하고는 면회를 마쳤다.

수술은 아주 성공적이었다. 다만, 이제부터는 하늘이가 이겨내야 한다.

수술을 하기까지

2월이었다. 3월 초정도 되면 하늘이가 수술 할 수 있다고 했었다. 우리는 하늘이가 잘하고 있다고 좋아했었다.그런데, 3월 들어서 갑자기 하늘이의 염층수치가 올라가면서 수술을 할 수 없는 상황이 되었다. 결국 수술은 연기되었다. 그렇게 3월이 지나가고 있었다.

3월말경 주치의 선생님이 4월 둘째 주 또는 셋째 주에 수술을 할 수 있을 거라고 했다. 3월에 있었던 염증을 하늘이가 이겨내고 컨디션이 아주 좋은 상태로 2주정도 지켜보던 중이었다. 이 때는 하늘이에게 별다른 치료가 없었다. 다만, 신생아중환자실에서 간호사 선생님들의 사랑을 받고 있었을 뿐이었다. 수간호사 선생님도 장루만 아니면 지금바로 퇴원해도 된다고 몇 번이나 말씀하셨었다. 우리는 수술을 기다리고만 있었다.

4월이 되었다. 그리고 둘째 주가 되었다. 병원에서는 하늘이 장 검사를 한다고 한다. 동의서도 받아갔다. 항문도 검사했다. 그리고 다음 날 우리는 믿고싶지 않은 이야기를 들었다. 하늘이가 장염에 걸렸다는 이야기다. 검사를 해보니 로타바이러스에 감염되었다고 한다. 하늘이는 갑자기 안좋아지고 금식을 해야하는 상황이 되버렸다. 그리고 하늘이는 체중 3㎏이 안되서 수술 할 수 없다는 이야기를 한다. 3월 염증수치가 나빠졌던 때 이후로 계속 좋아서 2.3㎏~2.4㎏을 왔다갔다 하던 하늘이였다. 약 3주 안정되어 있었던 아기가 장 검사 후에 장염이 왔는데, 그에 대한 설명은 안해주고 체중이 미달이라서 수술 할 수 없다는 이야기를 한다. 그러면서 병원은 제균관리를 하기때문에 병원에서는 감염되지 않는다고 한다.

화가난다. 하늘이는 2014.12.23 제왕절제술로 904g에 태어나서 당시에 단 한 번도 병원밖으로 나간적이 없는데, 말이 되는 이야기인가? 내가 없을 때 짝꿍 혼자서 들은 이야기다. 짝꿍에게 더 미안해진다. 이 일을 계기로 주치의, 간호사 선생님들하고 사이에 냉전이 흘렀다. 그러다가 우리는 수간호사 선생님께 상담을 요청했고, 상담 이후로 냉전이 풀렸다. 그러면서 병원에서 더 적극적으로 하늘이를 돌보기 시작했다.

어느 날 소아청소년과 교수님이 우리를 불렀다. 하늘이가 너무 작다. 정맥관으로는 하늘이가 더디게 커서 정맥영양투여주사시술을 해야한다고 한다. 정맥관은 팔이나 다리에 꼽아서 영양을 주지만, 정맥영약투여주사는 심장과 가까운 곳에 꼽아서 영양분도 더 많이 줄 수 있다고 한다. 우리는 동의했고 2015.5.8 하늘이는 가슴에 주사를 달게 되었다. 그리고 좀처럼 늘지않던 체중이 약 20일간 500g정도나 늘었다.

하늘이가 이겨내야 하는 것들

오늘 수술을 성공적이었다. 그동안 배가 많이 빵빵했었는데, 수술 이후에 부어있던, 제기능을 하지 못하는 소장을 잘라낸 하늘이의 배는 홀쪽해져 있었다. 소장이 대략 50㎝정도 남아있다고 한다. 단장증후군이 있을 수 있기 때문이다. 처음 장루를 만들면서 소장 일부 잘라냈었고, 오늘 장루를 봉합하면서 또 한 번 소장을 잘라냈기 때문에 영양분 섭취가 힘들고 잦은 설사를 본다고 한다. 지금까지 하늘이가 잘 견뎌낸 것을 보면 이 또한 이겨내리라 믿는다.

또 한 가지는 하늘이의 육아주수는 교정일로 따졌을 때, 4개월 2주차(12주차)다. 또래의 아기들보다 키는 약 15㎝가 작고, 체중은 약 4㎏이나 덜 나간다. 크면서 따라잡기를 바란다. 이른둥이 부모들의 공통 걱정거리라고 생각한다. 그래도 우리 하늘이는 다른 이른둥이 아가들보다 더 작은 것 같아. 마음이 더 쓰인다.

생후 158일째, 교정일 92일째 날에

지켜보고 있다.

대화

하아~~ 품

날 따라 해봐요~ 이렇게~

하늘이 꿍꼬또요~

아빠가 사용하는 카메라가 오래된 것이라 어두운 곳에서의 촬영이라 순간을 잡아내는 사진은 아이폰이 더 좋다. 그래도 RAW방식으로 촬영해서 보정하는 맛이 있다.

어느덧 100일 이라는 시간이 흘렀다.

3번의 수술과 몇 번의 고비가 있었지만, 꿋꿋하게 잘 견뎌준 하늘이가 태어난지도 벌써 100일이 지났다.

교정일(출산예정일 기준)로 따지면 100일까지 날짜가 많이 남았는데, 그냥 지나갈 수 있는 날이 아니라서 병원에서 간호사 선생님들이 챙겨주셨다. 병원에서 간호사 선생님들이 풍선으로 인큐베이터를 예쁘게 꾸며주시고, 하늘이에게 주는 편지와 그동안 휴대폰으로 찍어주신 사진들 몇 장. 마지막으로 엄마와 아빠가 준비한 케익과 백설기까지...

이렇게 의료진과 조촐하게 케익에 불을 붙였다. 그동안 하늘이를 봐주셨던 세 분의 주치의(레지던트) 선생님도 같이했다.

이날 하늘이를 예뻐해주는 주치의 선생님 세 분, 감기에 걸려 하늘이를 못안아보셔서 아쉽다는 수간호사 선생님, 열 분도 넘는 간호사 선생님들 모두들 환하게 웃으며 하늘이를 축하해 주신다. 양가 할머니, 할아버지, 이모, 큰 아빠, 큰 엄마들이 같이 못해 조금 아쉽다.

2015년 4월 2일

하늘이가 태어난지 101일째 날

하늘이의 교정일 35일째 날

하늘이의 주치의 선생님들

간호사 선생님들의 풍선과 편지, 사진

하늘이 100일 케익과 백설기

덧,

하늘아~

교정일 기준 100일에는 양가 할머니, 할아버지, 큰 아빠, 큰 엄마, 이모까지 온 가족이 모두 모여서 더 멋진 100일을 축하해줄께~~ 예쁜 옷 입고 멋진 사진도 찍짜~~