한 살 더 형님이 된 하늘이는 활동이 늘기도 했고, 아파트에 또래 친구들과 더 많이 친해졌어요. 그리고 엄마도 하늘이 친구들 엄마들하고 친해졌어요. 엄마들은 아이들과 더 신난 시간을 보내려 물놀이를 준비하던 중 하늘이 엄마도 물놀이를 같이 가기로 했대요. 엄마는 아빠한테 작년에 물총놀이 할 때 사용해본 방수팩의 효과를 제대로 보기도 했고, 인공와우라는 제약사항 때문에 하늘이까지 틀 안에 가두면 안되겠다는 생각이 더 컸대요.
< 어때요? 멋지지요?! >
계획을 세우고 며칠동안 낮에 해가 쨍하고 많이 뜨거웠는데, 마침 수영장에 간 날은 구름에 해가 가려져 있었어요. 바람이 제법 불기는 했지만, 기온도 적당했지요. 그래도 수여장의 물이 따뜻해서 놀이에 딱 좋은 날이었어요. 하늘이는 다른 친구들과 다르게 소리(인공와우 - OPUS2, SONNET)에 방수팩을 해서 귀 뒤에 붙이고 그 위에 수영모자를 썼지요. 감쪽같아요. 수영복과 구명조기를 입었지만, 처음 물속에 들어가서 조금 무서워서 튜브 하고 친하게 하루를 지냈지요.
< 어때요? 수영복 입은 모습 멋지지요? >
< 미끄럼도 신나게 탔어요 >
수영장에서 신나게 놀 수 있게 해준 정말 고마운 친구가 있어요. 바로 방수팩이에요. 이 방수팩이 있어서 친구들하고 물총놀이도 할 수 있었고, 이번에 처음으로 수영장에도 갈 수 있었어요. 아파트에서 물총놀이를 할 때는 SONNET를 하고 있는 왼쪽 귀에만 했었는데, 이번 수영장에서는 엄마가 OPUS2를 하고 있는 오른쪽 귀에도 방수팩을 해주셨어요. 그런데, 엄마가 깜빡하고 수은전지를 챙기지 않아 오른쪽 소리(OPUS2)는 하지 않았어요. 인공와우 배터리는 공기아연 배터리라서 공기가 차단되면 작동하지 않거든요. 그래서 물놀이할 때는 수은전지가 필요하다고 했어요.
< 메델社의 인공와우 OPUS2, SONNET용 방수팩 >
하루 종일 수영장에서 놀고 왔는데, 친구들이 아파트에서 또 씽씽이를 타고 놀아서 하늘이도 같이 놀았어요.
그랬더니, 다음 날 아침에 늦잠을 자고 말았네요. 하늘이는 평소에 7시 전에 일어나는데, 이 날은 8시 30분이 넘어도 계속 잤대요. 유치원에 가야 해서 엄마가 깨워 일어났지 뭐예요 ㅎㅎ
인공와우를 사용하는 사람에게 필요한 소모품은 제법 여러 가지가 있다. 매일 아침부터 잠들기 전까지 필요한 소모품 중에서 가장 필수적으로 있어야 하는 소모품은 배터리다. 그냥 보면 일반적으로 사용하는 수은전지와 같은 모양의 전지다.
< 인공와우용 675 size 공기아연 배터리 >
하늘이도 매일 사용하는 소모품이다. 공기아연 배터리의 뒷면에는 작은 구멍 5개가 있다. 이 구멍을 통해서 공기가 접촉되어야 배터리가 소모된다. 그래서 방수팩을 할 때는 일반 수은전지를 사용해야 한다. 특수하게 만들어진 공기아연 배터리의 장점은 사용시간이 길다. 하늘이가 착용하는 메데社의 OPUS2에는 공기아연 배터리가 3개 들어간다. 배터리 3개를 가지고 보통 4.5일 사용했었다. 1 Box에 60개가 들어있어 약 2달 사용했었다. 반면 수은전지는 약 8시간이면 방전되어 특별한 상황이 아니면 일상적으로 사용하지 않는다.
하늘이가 잠을 잘때면 인공와우를 분해해서 배터리를 제외한 인공와우 어음처리기를 제습기에서 제습한다. 하루도 빠지지 않고 한다. 인공와우 어음처리기는 가격이 제법 비싸기도 하고 몸의 일부와 같아 매일 관리를 하고 있다. 그러던 작년 어느 날 공기가 통해야만 전류가 소모되는 생각이 들어 인공와우 어음처리기를 제습할 때 배터리를 비닐봉지에 담아보기 시작했다. 역시! 좋은 결과가 나타났다. 배터리 사용환경이 바뀌어 사용시간이 조금 늘었다. 보통 4.5일 사용하던 배터리는 어음처리기를 제습하는 밤사이 비닐봉지에 담아 보관했더니, 5일 정도 사용하게 됐다. 1 Box에 대량 10일 정도 더 사용할 수 있게 되었다. 공기아연 배터리의 가격이 5만 원으로 제법 비싼 편인데, 공기아연 배터리 사용시간이 조금 늘어서 금전적인 부담을 조금이라도 덜 가질 수 있게 됐다.
2016년 1월 오른쪽 귀 인공와우 수술을 하고 난 후부터 소리를 듣기 위해 잠을 잘 때, 머리를 감거나 샤워할 때가 아닌 평상시에는 항상 인공와우를 착용하고 있어야 하는 하늘이. 2017년 2월 왼쪽 귀도 인공와우 수술을 하고 난 후로는 더욱 조심해야 했다. 처음 인공와우를 착용하기 시작한 3살 아가였을 때보다는 조금 더 조심하는 하늘이지만, 어린 하늘이에게 인공와우를 관리하라고 알려주는 것은 아직 무리다. 특히 놀 때 활동량이 많은 하늘이에게는 정말 힘든 일이다.
올해 2월 초까지 케이블이 망가지면 바로 메델코리아를 방문해서 케이블을 교체하기 일수였다. 다행히도 그때까지는 무상 보증기간이라 비용이 들지는 않았다. 얼마 전 인공와우 사용자 인터넷 카페에서 인공와우의 케이블에 코일을 감아 둔 것을 보고 바로 엄마에게 우리도 구입하자고 이야기했다. 인터넷 카페에서 본 쇼핑몰은 외국의 인공와우 액세서리 전용 쇼핑몰이었다. 엄마는 소리의원의 청각사 선생님도 이야기해주셨었다고 하면서 바로 검색을 해서 찾았다. 처음 수술했을 때부터 해주고 싶었던 것이라 바로 구입했다.
오늘은 하늘이 음악재활, 언어재활을 하는 날로 엄빠와 하늘이가 모두 같이 다녀왔다. 재활을 마치고 집에 오니 현관에 조그만 택배박스가 놓여있다. 엄마에게 물었더니, 케이블 프로텍터라고 이야기한다. 가지고 들어와서 바로 뜯어서 하늘이가 착용한 인공와우 중 오른쪽 OPUS2에 코일을 감았다. 이어서 왼쪽 SONNET에도 코일을 감았다. 제법 멋있게 변했다. 하늘이도 만족해한다. 이번에 구입한 케이블 프로텍터의 색은 흰색/검은색으로 비교적 눈에 잘 띄지 않는 색이지만, 하늘이 같은 아이들에게는 패션 아이템으로도 활용할 수 있다. 특히 외국같이 개성이 강하고 개방적인 나라에서는 패션으로 많이 활용한다. 밖에서 스치듯 지나가는 외국인 중에 인공와우를 착용했던 2~3명은 패션으로 활용하는 경우를 목격한 적도 있다.
< 인공와우의 어음처리기와 자석사이의 케이블에 감아놓은 프로텍터 >
< 이제 케이블이 망가지는 일이 조금 줄어들겠다 >
< 왼쪽의 SONNET, 가운데 OPUS2 그리고 오른쪽의 케이블 프로텍터 >
엄마가 자주 애용하는 소셜커머스에서 검색하니 바로 나온다. 하늘이에게 필요해서 산 물건이 엄빠의 휴대폰 충전 케이블, 이어폰 등에도 사용할 수 있다.
며칠 전부터 엄빠는 봄맞이 대청소를 시작했다. 어지럽던 거실을 정리하고, 붙박이장의 낡은 것들을 버리면서 거실의 하늘이 장난감들을 하늘이 방으로 옮기고 조금 꾸며 주었다. 유치원에서 하원한 하늘이가 거실을 보고 없어진 장난감들에 놀라서 울 것이라 예상했는데, 바로 하늘이 방으로 달려가서 확인하고는 좋아한다. 오히려 엄빠가 놀랐다. ㅎㅎ
이제까지 주로 거실에서 놀던 하늘이가 방을 조금 바꾸어 주었더니, 방에서 놀이를 한다. 형제가 없는 하늘이는 혼자 노는 시간이 많다. 아침에 일어나면 보통 텔레비전을 먼저 켜는 습관이 있었는데, 얼마 전부터 엄마에게 텔레비전 봐도 되느냐고 묻고 본다. 코로나19로 방학이 길어지면서 텔레비전을 보는 시간이 길어져 엄마의 간섭이 시작된 후로 습관이 바뀌었다. 하늘이 뜻대로만 하던 시기에서 벗어나고 있는 과정이다. 이제 타협하는 것도 배우며 제법 의젓해지기도 했다.
어제 퇴근하니, 블록으로 새로운 모양을 만들어서 놀고 있었다. 지금까지 샀던 블록은 테마가 있어 엄빠가 매뉴얼을 보고 만들어 주었었다. 몇 달 전부터는 하늘이 스스로 블록을 가지고 놀기 시작하더니, 이제는 스스로 모양을 만들어낸다. 어제 새로 만든 블록은 도둑들의 캠핑카라고 한다. 잠자기 전까지 가지고 놀다가 하늘이 방에 정리해놓고 아침에 일어나서 다시 가지고 놀고 있다. 텔레비전을 보고 싶어 했지만, 안된다고 했더니 블록을 가지고 논다. 최근에는 코로나 19로 유치원 개학이 늦어져 하늘이와 같이 나갔다가 장난감을 몇 가지 새로 샀다. 하늘이가 좋아하기도 해서 다행이다. 이왕이면 놀면서 두뇌발달에도 좋은 블록을 사 왔다.
지난 연말(2019년 12월 30일)에 가족 송년모임이 있었다. 퇴근 후에 참석하느라 제일 늦게 음식점에 합류하게 되었다. 그런데, 하늘이의 반응에 깜짝 놀랐다. 조금 과장하면 황송했다. 먼저 도착한 가족은 이미 음식을 먹고 있었고 하늘이도 음식을 제법 먹었던 모양이다. 방 안으로 들어가자 하늘이가 제일 먼저 달려왔다. 그리고 아빠의 자리를 잡아주더니, 아빠의 수저와 접시, 몇 가지 음식들을 아빠 먹으라며 모아준다. 어리둥절했다.
나중에 알게 된 오이디푸스 컴플렉스. 하늘이가 태어나기 전부터 들어왔던 자주 듣는 팟캐스트, 요즘에는 유튜브로 시청하는 청년의사의 나는 의사다에서 오이디푸스 컴플렉스를 다뤘던 싫어병에 걸린 아이, 대체 뭐가 문제야? 편을 듣고서야 하늘이가 아빠를 막대했던 이유를 알았다. 그전까지는 하늘이가 아빠를 막대하는 상황들에 스트레스를 받아왔고 가끔은 어린 하늘이와 감정싸움도 하기도 했다. 감정싸움을 하고 나서 바로 후회를 했었다. 만 5세도 안된 어린 아들과 감정싸움이라니! 이른둥이로 일찍 태어나서 고생을 했고, 청각장애로 소리를 듣지 못했던 시간이 길었던 아이라은 것을 생각하면 더 많이 미안했었다.
< 이제 조금 컸어요 >
사실 엄마는 하늘이와 아빠의 감정싸움을 줄이려고 먼저 방법을 찾아 노력을 하고 있었다. 하늘이가 잠자기 전에 하는 양치는 아빠와 하도록 주문했고, 아빠가 집에 있는 날이면 하늘이 씻기는 일을 아빠에게 맡겼다. 아빠와 하늘이가 같이 하면서 더 가까워질 수 있는 기회를 만들었다. 그것 때문이었을까? 지난 연말이 지나면서 매일 성장하는 하늘이를 보면 대견하다. 아직 오이디푸스 컴플렉스를 완전히 벗어나지는 않은 것 같다. 그럼에도 하늘이는 아빠를 잘 챙기고 있다. 최근 들어 바뀐 것이 더 있다. 새벽에 잠에서 깨면 엄마만 찾았었는데, 요즘에는 아빠를 찾는 빈도가 많이 늘었다.
< 저녁으로 먹었던 짜장면 자국이 입가에 가득하다 >
남자아이의 경우 태어나 성장하면서 돌 무렵을 지나 걸을 수 있게 되면, 이때부터는 놀면서 엄마의 눈에서 잠시 멀어져 놀다가 엄마가 있는지 확인하고 다시 놀기를 반복하면서 엄마와 멀어지는 연습을 한다고 한다. 이런 시기를 지나면서 초등학교 입학할 무렵이 되면서 오이디푸스 컴플렉스를 벗어난다고 한다. 이제 하늘이도 그런 시기가 다가오는 것 같다.
덧, 아직은 품속의 아들 하늘이는 매일 잠자기 전에 아빠와 하는 의식이 있다. 잠잘 준비가 끝나면 침대 위에서 한 바퀴 굴러 아빠에게 온다. 그리고는 서로 안으며 사랑해~ 라고 이야기하고 서로의 볼에 뽀뽀를 한다. 그리고 엄마와 동화책을 읽고 잠을 잔다. 아직은 하늘이가 받아주어 할 수 있는 의식이지만, 언제까지 할 수 있을지 모르겠다. ㅎㅎ
유치원 방학이 벌써 끝나고 새 학기가 시작돼야 하는데, 코라나 19 바이러스로 하늘이는 계속 집에 있었어요. 다른 친구들도 집에 있대요. 엄마도 서서히 지쳐갔어요. 어느 날 엄마가 유치원 선생님께 알아보시더니, 점심 먹고 오후에만 등원하기로 했대요.
< 유치원 수료사진 >
등원 첫째 날, 오랜만에 유치원에 등원했지요. 선생님들, 몇 명만 등원한 친구들 무척 반가웠어요. 2달이 넘도록 집에서만 있다가 친구들하고 놀이를 하니 정말 재미있었어요. 그런데, 엄빠가 너무 일찍 데리러 왔어요. 슬펐지만, 다음 날부터는 더 늦게 데리러 오기로 했어요.
등원 이틀째, 선생님은 하늘이와 엄마에게 유치원 6살 수료증 하고 수료식 사진, 상장을 주셨어요. 지난 1년 동안 유치원에서 만들었던 여러 가지 작품들도 같이 주셨어요. 수료식 사진은 다른 친구들하고 선생님들 얼굴이 있어서 하늘이가 앉아있는 곳만 오려냈대요.
엄마는 하늘이의 수료증과 예쁜 마음상, 수료식 사진을 찍어서 아빠와 가족들에게 바로 보내주셨대요. 아빠와 이모의 반응이 최고예요. 아빠는 하늘이의 의젓한 모습이 정말 좋았다고 했고, 이모는 하늘이가 제일 예쁘다며 좋아해 주셨어요.
아직은 코로나 19 바이러스가 무서워서 유치원에 친구들이 모두 등원하지는 않지만, 3월 24일이 되면 친구들도 모두 만나볼 수 있대요. 그리고, 한 살 동생들도 만나 볼 수 있대요. 많은 친구, 동생들하고 7살 2020년 재미있는 1년이 되기를 바라요.
딸꾹질을 할 때면 이모가 알려준 방법으로 딸꾹질을 멈추곤 했다. 이모가 알려준 방법은 물을 한 컵 따른 후에 한 번에 조금씩 마시면서 한 모금 마시고 도~, 두 모금 마시고 레~, 세 모금 마시고 미~ 이렇게 물 마시는 횟수를 늘려가며 딸꾹질이 멈출 때까지 하는 방법이다. 재미가 들었는지 딸꾹질을 할 때면 이모가 알려준 방법으로 딸꾹질을 멈췄었다. 얼마 전에는 아빠가 깜짝 놀라게 하는 방법으로 딸꾹질을 멈춘 적이 있다. 그런데, 아빠가 놀라게 하는 방법은 그다지 좋은 방법은 아니다. 하늘이를 울려서 딸꾹질을 멈추는 방법이다.
하늘이 : 딸꾹 딸꾹
아빠 : 하늘아~ 딸꾹질하네?
하늘이 : 아빠가 지난번에 했던 것처럼 멈추게 해 주면 되지~~
아빠 : 정말? 알겠어~
하늘이 : 그런데, 무섭게 하면 안 돼~!!
아빠 : ....
잠깐 틈을 두었다가 공룡 흉내를 냈다. 평소 하늘이는 아빠가 공룡 흉내를 내면 무섭다고 했었는데, 이번에는 통하지 않았다. 조금 더 커서 그런 건지 아니면 하늘이가 준비를 하고 있어서였는지 모르겠다. 다시 조금 더 틈을 두고 때를 기다리고 있었다. 하늘이의 딸꾹질을 계속되고 있었지만, 이제 자려고 준비를 한다. 하늘이는 잠을 잘 때 엄마와 책을 보고 잔다. 단 몇 장이라도 꼭 보고 잔다. 이때다 싶었다. 방의 등을 껐다. 물론 하늘이가 무서워하는 것을 알고 있었다. 역시나 하늘이가 소리지르기 시작했다.
하늘이 : 아~~!!! 아빠~~~ 아빠!!!
아빠 : 으히히히~~~~ 으아아아~~~~
하늘이 : 으앙~ 아빠~~!! 이건 아니잖아. 싫어~~
불을 켰다. 하늘이는 울고불고 난리다. 엄빠는 동시에 말했다.
엄빠 : 딸꾹질 멈췄다.
하늘이 : 그래도~~ 무서운 건 아니야~~ 엉엉~~
엄빠 : 하하하
잠들기 전 한바탕 소란스러웠지만, 딸꾹질을 멈추고 잠을 들게 됐다.
< 아빠가 무섭게 했다고 화난 하늘이 >< 울어서 눈과 얼굴이 빨개진 하늘이 >
덧, 하늘이는 겁이 많다. 아가 때 집 밖으로 나가면 꽃, 풀도 만지지 못했었다. 지금도 곤충을 정말 무서워한다. 개미를 봐도 무서워서 도망간다. 그래도 조금 컸다고 애니메이션이나 인형은 가지고 논다.
동국대학교 일산병원에서 태어났고, 그 병원에서 난청이 있다는 것을 알았다. 다른 난청의 영유아들이 겪어야 하는 단계를 거치며 2016년 1월 11일 오른쪽 귀에 인공와우 삽입술을 해주었었다. 그 당시 하늘이에게는 다른 병원을 선택하기 쉽지 않은 시기였다. 수술은 성공적이었지만, 그 후가 문제였다. 정보가 부족했었다. 공부 부족이었다. 인공와우는 수술이 중요하지만, 수술보다 재활이 더 중요하다는 것을 몰랐었다. 수술을 해주신 교수님께 재활은 어떻게 하는지 물었더니, 집에서 소리를 잘 들려주라는 단순한 답변이 끝이었다. 병원은 인공와우 수술만 할 뿐 재활은 준비되어 있지 않았다.
다행히 엄마가 이곳저곳 카페를 통해서 인공와우 수술 후 소리의원에서 주최하는 세미나 인공와우 이식 결정 후 부모가 해야 할 일(2016년 7월 21일)에 참석했었다. 세미나 후 하늘이와 엄마에게 정말 많이 미안했었다. 우리는 바로 재활을 시작하기로 결정했지만, 당시 소리의원의 재활 시스템은 소리의원에서 수술한 환자 우선이었다. 타 병원에서 수술한 환자는 3개월 재활이 전부였다. 그래도 해야 한다고 판단했고, 일정을 조율해서 재활을 시작했다. 우리에게는 희망이 있었다. 왼쪽 귀는 수술을 하지 않았었다. 동국대학교 일산병원은 1년 간격으로 한다고 했었다. 병원마다 다르지만, 소리의원은 가능하면 양이 동시에 수술을 한다고 한다. 불행이 다행이 된 경우라고 할까?
어쨌든 소리의원에서 두 번째 선물을 받고 3년이 흘렀다. 그간 언어재활, 음악 재활을 꾸준히 받아온 하늘이. 병원에서 심층 진료를 하자고 하셨다. 날짜는 2020년 2월 27일이다. 공교롭게도 이날 2월 27일은 하늘이의 출산 예정일이었다.
매년 2월에는 하늘이의 정기평가가 있다. 이번 평가 기간 동안 언어재활 선생님으로부터 언어 이해력과 표현력이 정말 좋아졌다는 이야기를 들었다. 하늘이의 월령보다 8개월, 10개월 정도 좋다고 한다. 평소 발음이 부족해서 고민하던 엄빠에게는 의외였다. 엄마는 설마라는 반응이었고, 아빠는 괜히 우쭐해졌다. 음악 재활 선생님은 정상아들과 같다고 하셨다. 그리고 심층 진료 전날은 하늘이의 음악 재활 고급과정 첫날이었다. 기초과정을 끝내고 휴식기를 가지고 다시 하는 재활이었는데, 정말 잘했다. 피아노로 저주파수부터 고주파수까지 3단계의 주파수 대역음에 저음, 고음을 들려주면 바로바로 맞추었다. 의외였다.
2020년 2월 27일. 심층 진료 날이다. 아빠는 휴가를 냈다. 이른 점심을 먹고 소리의원 군자로 향했다. 평소 재활은 소리의원 강서에서 한다. 조금 일찍 병원에 도착했다. 접수를 마치고 조금 기다리고 있었다. 심층 진료를 해주실 수술을 해주신 전영명 원장님, 언어 팀장님, 음악 팀장님, 청각사 선생님이 보인다. 반갑게 인사를 했고 하늘이네 가족을 포함한 의료진 모두가 한 방에 모여 앉았다. 재활선생님들께서 미리 만들어 놓은 자료들, 하늘이가 평소 노는 모습이 담긴 동영상을 가지고 이야기를 시작했다.
먼저 청각사 선생님. 처음 소리의원에 왔을 때의 소리 반응부터 2년 차, 3년 차로 재활을 하는 동안 측정한 양쪽 귀의 듣기 그래프를 설명해 주셨다. 비장애인에 비해서 듣기는 조금 떨어지지만, 꾸준히 발달했고 주파수 대역별로 고르고 안정된 상태다.
두 번째, 언어 팀장님. 역시 처음 소리의원에 왔을 때 하늘이의 듣기 반응을 먼저 이야기해주셨다. 당시 하늘이는 오른쪽 인공와우를 하고 있었지만, 듣기 능력이 1년 정도 늦은 상태였다고 한다. 2년 차 평가했을 때는 좋아졌지만, 100명 중 60등 정도의 듣기 발달이었다고, 이번 3년 차 평가에서는 100명 중 10등 정도의 정말 놀라울 만큼의 발달이 있었다고 말씀해 주셨다. 하늘이의 언어재활 선생님께 먼저 이야기를 들었었지만, 다시 들어도 정말 반가운 일이었다.
세 번째, 음악 팀장님. 음악 팀장님은 할 말이 없다고 하셨다. 음악은 그냥 100점이라고 하신다. 비장애인인 또래의 정상 아이들과 같은 수준이라고 한다. 어쩌면 100점보다 더 높은 점수일 수 도 있다고 하셨다. 다만, 박자 감각이 조금 떨어진다고 하셨다. 그 부분은 유전적일 수 도 있다고 하셨다. 아빠는 바로 말했다. 제가 박치예요 ㅎㅎ 최근 발표에 따르면 박자 감각에 따라 듣기 능력이 구분된다고 한다. 그래서 소리의원에서 음악 재활 고급과정에서 박자 위주로 재활을 하고 있다.
마지막으로 전영명 원장님. 원장님께서도 박자의 중요성을 강조하셨다. 그리고 운동도 시키고, 악기도 가르칠 수 있으면 가르치라고 하셨다. 평가기간에 음악 재활 선생님도 피아노 배워도 될 것 같다는 이야기를 하셔서 고민해보고 있다고 했다. 그리고 음악을 잘 듣는다는 것은 감정을 잘 이해한다는 뜻이기도 하다고 하셨다. 하늘이도 대화 중 제법 상대의 감정을 제법 잘 읽는 편이라고 이야기했다. 음악 재활의 필요성을 다시 한번 느꼈다.
이제 동영상을 보면서 조언을 해주신다. 집에서 하늘이와 아빠가 노는 모습을 담은 영상을 보면서 하늘이의 언어능력을 짚어 주셨다. 하늘이가 비장애인의 또래보다 잘하는 부분을 짚어주셨다. 아빠는 놀면서 하늘이에게 맞추는 대화보다는 그냥 일상의 대화로 끌어주면 하늘이는 바로바로 습득하면서 대화를 이어갈 수 있다고 하셨다. 우리 가족이 염려했던 발음 부분은 전혀 약점이 아니라고 하신다. 같은 월령의 비장애인 아이들과 같은 수준이라고 하신다. 언어재활 시간에 충분이 가능한 부분이라고 말씀하신다. 이 또한 안심이고 고맙다.
마지막으로 하늘이가 지금처럼만 잘한다면 올해 재활 졸업을 한다고 한다. 내년부터는 초등학생이 되는 하늘이. 학교에 진학하기 전에 재활을 졸업할 수 있다고 한다. 고마운 일이다. 불안한 마음도 있다. 인공와우를 한 아이들은 평생 재활을 해야 한다고 알고 있었기에 물었다. 언어재활 선생님은 졸업을 한다고 모든 것이 끝나는 것이 아니라고 하셨다. 정기적으로 평가를 하고, 부족한 부분이 있다면 지금처럼 매주가 아니라도 2주 또는 한 달에 1번 정도씩 재활을 할 수도 있다고 하셨다.
전영명 원장님은 작년 가을 소리와우 페밀리데이에서 말씀하셨던 해외연수 프로그램도 계속해서 생각하고 계신다고 한다. 장애인이라서 위축되지 않아야 한다. 평소 생활 속에서는 주변에 비장애인이 대부분이라 장애인만의 정체성(Identity)에 위축될 수 있지만, 주기적으로 같은 부류의 사람들을 만나서 서로를 공유하며 정체성을 뛰어넘어야 하기에 프로그램을 만들었고, 앞으로는 해외로 나가서 더 큰 세상을 만나게 해줘야 한다고 하셨다. 소리의원은 계속 만들어 갈 것이라고 하셨다.
심층 진료를 마치며 소리의원의 재활프로그램에 정말 감사한다. 가족같이 돌봐 주시고 같이 걱정해 주시며 더 잘되게 해 주려고 항상 노력하시는 모습이 정말 고맙다.
하늘이는 하루하루 정말 바쁘게 살고 있답니다. 아가 때부터 일찍 자고, 일찍 일어나는 새나라의 어린이예요. 아가 때는 7시가 넘으면 꿈나라에 갔고, 형님이 된 지금은 8시가 넘으면 꿈나라로 가요. 그래서 아침에는 제법 일찍 일어난답니다. 네~ 하늘이는 새나라의 어린이예요.
그리고, 하늘이는 개구쟁이에요. 정말 활발한 하루하루를 살고 있지요. 엄마는 이야기한답니다.
임신중독으로 뱃속에서 태동이 없더니, 그때 놀지 못한 거 지금 몰아서 놀고 있네라고 이야기하세요.
임신중독으로 엄마를 힘들게 했고, 엄마 뱃속에 있을 때부터 생사를 오가는 시간이 많았지요. 태동이 없어서 응급수술할 뻔했지만, 수술 전 24시간 태동검사에서 움직임이 있었어요. 그때가 28주였대요. 너무 작은 태아라서 산부인과 교수님이 엄마 뱃속에서 최대한 시간을 벌었고, 엄마가 더 이상 버티지 못하는 30주 4일에 제왕 절제술로 태어났어요. 오랜 시간을 신생아 중환자실(NICU 니쿠)에서 시간을 보냈어요. 신생아 중환자실에서 간호사 선생님들이 다리 힘이 정말 좋아요라고 이야기했었대요.
네! 하늘이는 정말 힘찬 하루를 보내요. 항상 뛰어다녀요. 발을 보여드릴까요?
< 항상 뛰어다니는 발에는 굳은 살이 배겼어요 >
신기하지요? 이제 7살인데, 발에 생긴 굳은살이 제법 깊어요 ㅎㅎ
아빠는 얼마 전에 티비 예능프로그램을 보다가 배우 조달환 아저씨가 하는 말에 격하게 동감했대요. 우리 아들은 밥 먹을 때 2㎞는 뛰어다녀!라고 했대요. 조달환 아저씨는 아들이 2명 있대요. 조달환 아저씨는 엄마는 정말 대단한 존재라며 나는 아이들 옷 입히는 것도 힘들어. 그런데, 엄마는 혼자서 대부분의 상황을 말 한마디로 제압해라며 얼마나 대한지에 대해서도 이야기했다며, 아빠도 맞는 말이라고 이야기해요. 아빠들도 직장에서 힘든 일이 있지만, 엄마의 육아는 상상 이상이래요. 절대적으로 엄마를 신뢰하고 존중하고 위해야 한대요. 그런데, 평소에 말로만 위로해서 반성을 자주 한대요.
