그래서 하늘이가 다니는 인천왕길초등학교는 겨울방학이 없었어요. 12월, 1월 강추위에도 매일 등교해야 했어요. 그래도 정말 다행인 것 중 하나는 학교와 집이 매우 가까워서 추운 날씨에도 등교하기 어렵지는 않았어요. 1월이 지나고 2월이 됐지만, 등교했고 15일 6학년 형님들 졸업식과 종업식을 했어요. 종업식을 하면서 슬픈 일이 한 가지 생겼어요. 2학년 1년 동안 하늘이와 우리 반 친구들과 함께 1년을 보낸 담임 선생님께서 다른 학교로 전근을 가신대요. 아쉬운 마음에 친구들과 선생님께 다가가서 각자 아쉬운 마음을 표현했어요. 하늘이는 바닥에 엎드려 선생님 다리를 잡고 가지 마세요~라고 했지만... 선생님과는 종업식을 끝으로 헤어지게 되었어요.
그리고, 드디어 방학을 했어요!! 3월 2일 다시 학교에 가야 해요. 그래도 방학은 정말 좋아요. 짧은 방학이지만, 여름에 많이 쉬었으니 괜찮아요. 생활통지표도 받아 왔어요. 엄빠는 생활통지표를 보시면서 흐뭇해하는 것 같았어요.
< 하늘이의 번호, 본명, 선생님 성함은 가렸어요 >
< 하늘이의 번, 본명, 선생님 성함은 가렸어요 >
하루 지난 2월 16일, 방학 둘째 날에 엄빠와 영종도에 있는 인천학생과학관을 관람하고 왔어요. 4층 미래과학관을 먼저 올라갔다가 과학이 사람에게 어떤 도움을 주고 있는지 알려주는 마네킹을 봤어요. 인공귀, 인공심장, 인공관절, 인공피부 등 사람에게 도움 되는 것들이 많았어요. 엄마는 인공귀도 있나? 라고 했을 때, 아빠는 인공와우를 인공귀라고 한 것 아닐까? 라고 하더라고요. 하지만, 3층을 관람하면서 무서워서 더 이상 관람을 할 수 없었어요. 하늘이는 아직 공룡, 화석, 해골 이런 것을 불 수 없어요. 너무너무 무서워요. 그래서 엄마 손을 꼭 잡고 빨리 가자고 했어요. 엄빠는 어쩔 수 없이 밖으로 나왔어요.
집에 와서 쉬고 있는데, 담임 선생님께서 하이클래스에 학기 초부터 1년간 찍어 놓으신 사진들을 공유해 주셨어요. 며칠간 공유하고 지울 계획이니, 저장할 사진들은 저장하라고 하셨어요. 많은 사진을 보내주셨요. 그중에 아빠가 한 장을 골랐어요.
엄빠가 격리하는 동안 하늘이는 엄빠와 최대한 거리를 두었었어요. 사실 잠을 자다가 새벽마다 엄빠방에 가서 잠을 잤었는데, 엄빠와 격리하면서 엄빠방에 갈 수 없었어요. 거실에 선을 그어두고 하늘이 공간, 엄빠 공간을 나누어 놨어요. 선을 넘지 않아요. 그래도 아침이면 7시에 1등으로 일어나서 마스크를 쓰고, 멀리서 장난감 칼로 엄빠 방문을 두드렸어요.
엄빠를 깨우면 아빠가 일어나서 마스크를 쓰고 밖으로 나오세요. 손 소독을 하고 보이지 않는 선을 넘어 소리(인공와우)를 하늘이에게 해주세요. 그리고는 아침밥을 준비해서 하늘이에게 밥을 차려서 다시 선을 넘어 하늘이에게 밥상을 가져다주세요. 분주한 듯 아침을 보내고 학교에 등교하고, 방과 후 수업을 마치고, 피아노학원까지 다녀오면... 다시 보이지 않는 선을 넘어 소리(인공와우)의 충전 배터리를 바꿔주고, 간식도 주고, 마지막으로 저녁밥을 먹지요. 이렇게 엄빠 격리하는 동안 최대한 접촉을 줄였어요. 그렇게 하늘이와 엄빠 모두가 같이 노력해서 하늘이는 코로나19로부터 안전하게 지나갔어요.
아빠는 격리가 해제되고 며칠을 더 조심하고 나서 이야기했어요.
아빠 : 하늘아, 엄빠 아픈 동안 혼자서 해내느라 고생했어~ 그래서 우리 파티를 했으면 해!
하늘이 : 파티?
아빠 : 응~ 파티. 하늘이는 뭐가 먹고 싶어? 하늘이 먹고 싶은 음식 먹자.
하늘이 : 응... 나는 치킨! 피자도!!
아빠 : 그런데, 하늘이는 처음에 아빠가 코로나19 감염되고, 엄마까지 코로나19에 감염됐을 때 기분이 어땠어?
하늘이 : 음.... (눈시울이 붉어지더니, 얼굴을 가리며) 그 생각하니까 막 슬퍼지려고 하잖아...
하늘이가 좋아하는 피자, 치킨 파티로 엄빠와 같이 함께 식탁에 앉았어요. 이제 다시, 우리 가족이 함께 할 수 있게 되었어요^^
2022년 11월 23일. 지난주 수요일 아빠가 코로나19에 확진이 됐대요. 아빠는 퇴근하자마자 혼자 지낼 수 있는 방으로 들어갔어요. 바로 격리했어요. 엄마가 아빠 밥 챙겨주느라 몇 번 아빠가 있는 방을 왔다 갔다 했어요. 아빠는 낮에 침대에 누워있다가 저녁이 돼서야 일어났대요. 몸에서 열이 나면서 골반통이 너무 힘들었대요. 그리고 목소리가 잘 나오지 않았어요.
격리 중인 아빠는 방에서 한 발짝도 나오지 않았어요. 하늘이는 엄마와 둘이서 밥 먹고 잠자고 했지요. 그런데... 엄마도 몸이 이상하대요. 그래서 2022년 11월 24일 목요일. 하늘이가 하원하고 엄마와 둘이서 코로나19 검사를 했어요. 병원에 가서 아빠가 코로나19에 감염돼서 왔다고 하면서 가족관계를 확인시켜주고 PCR 검사를 받았어요. 몇 시간이 지나고 하늘이가 잠을 자야 할 시간이 되었을 때, 병원에서 코로나19 검사 결과를 받았어요. 하늘이는 괜찮은데, 엄마도 감염이 되고 말았어요.
큰일 났어요!! 하늘이 혼자서는 아직 힘든데, 엄빠가 모두 코로나에 걸려서 돌봐줄 사람이 없어요. 엄마도 코로나19 증상이 있는 동안 하늘이와 같이 밥 먹고 그랬는데, 하늘이도 걱정이에요. 그래도 잘 시간이 돼서 잠을 잤어요. 엄빠는 같은 방에서 같이 격리를 했어요. 엄마는 학교 담임선생님께 급하게 연락을 하셨어요. 매일 아침에 자가검진 키트와 체온을 재고 정상이면 등교를 해도 된다고 하셨어요.
일주일 동안 생활이 조금 바뀌었어요. 아침에 일어나면 모두 마스크를 써요. 엄빠는 알콜로 손 소독을 먼저 하고 소리(인공와우)를 해주고 자가검진키트로 검사를 해요. 그리고 아침밥을 준비해서 하늘이에게 따로 상을 차려주세요. 엄빠는 같은 식탁에서 반찬을 조금만 덜어서 같이 식사를 해요. 자가검진키트를 결과가 음성이 나오면 등교를 했지요.
하늘이와 엄빠는 강제로 격리하고 있어요. 보통 5m 정도 거리를 두고 있어요. 하늘이에게 가까이 와야 할 때면 더욱 철저하게 마스크를 쓰고 손 소독을 한 후에 재빨리 왔다가요. 마스크를 썼지만, 숨도 가능한 약하게 내쉰대요.
2022년 11월 29일 드디어 아빠의 격리기간이 끝났어요. 하룻밤만 더 자면 엄마도 격리기간이 끝나요. 엄빠는 그래도 며칠은 더 조심해야 한다고 해서 12월 4일까지는 격리생활을 하기로 했어요. 그리고 2022년 12월 2일 하늘이는 다시 코로나19 검사를 해야 해요. 이번에는 자가검진키트가 아니고 병원에 가서 신속항원검사를 해야 해요. 그때까지만 조심하면 코로나19와의 싸움에서 안전하게 지나갈 수 있어요. 앞으로 2일! 꼭 이겨낼 거예요!
지난 2월에 있었던 정기평가에서 나름 괜찮은 평가를 받았어요. 다만, 아빠가 부족하다고 하던 발음은 언어치료 선생님도 걱정이 되셨는지 주 1회 언어치료를 권고하셨었요.
꾸준히 주 1회 언어치료를 하고 있었는데, 학령기 아동 언어 검사를 하자고 하셨어요. 그래서 2022년 10월 11일, 25일 두 차례에 언어 검사를 했어요. 검사 결과는 예상했던 것보다 많은 발전이 있었어요. 2페이지의 LSSC 학령기 아동 언어 검사를 보면 자세하게 설명되어 있어요.
그중에 전체 언어 및 언어 영역별 언어 지수 프로파일을 보면 엄빠가 걱정하던 하늘이었는데, 아빠는 언제 이렇게 성장했냐며 대견해하더라고요. 전체 점수를 보면 평균상과 우수의 경계의 점수인 115점을 받았어요. 특히 복문 산출의 점수가 가장 높았어요. 복문 산출은 이야기 한 내용을 듣고 그대로 따라서 말하는 것으로 문장 기억하는 훈련이에요. 인공와우를 착용한 난청인의 경우 비장애인에 비해서 어렵다고 하더라고요. 잘하는 것이 있으면 못하는 것이 있기 마련이죠? 하늘이는 동의어 표현이 부족했어요. 그래도 언어치료 선생님은 비록 8점으로 낮은 점수지만, 평균 범위에 있으니 걱정하지 않아도 된다고 하셨어요.
2016년 9월부터 언어치료를 시작해서 중간에 음악치료를 병행했어요. 유치원 시절부터 하던 음악치료는 학령전기를 끝으로 수료했지만, 언어치료는 계속해왔고 드디어 LSSC 학령기 아동 언어 검사를 마치면서 언어치료까지 수료했어요. 당분간은 소리의원에 갈 일이 없지만, 매년 2월에는 정기평가를 하고 매핑을 해야 해요. 정기평가 결과에 따라서 언어치료를 다시 해야 할 수도 있지만, 지난 6년간 하늘이의 언어성장에 길을 열어주신 소리의원과 전영명 원장님을 비롯한 원장 선생님들, 언어치료 선생님, 음악치료 선생님, 매핑을 해주신 청각사 선생님, 매주 병원에 가면 인사해주시던 코디 선생님, 재활을 마치고 수납을 받아주시던 선생님... 가끔 이비인후과 진료를 볼 때 예쁘게 봐주시던 간호과장 선생님과 간호사 선생님... 그 외 소리의원에서 하늘이를 응원해주신 선생님들 감사합니다.
성장클리닉을 처음 시작할 때는 또래의 아이들 평균 하단선 보다 낮은 위치에 있었는데, 6개월이 지나면서 하단선 보다 조금 위로 올라왔었어요. 성장클리닉을 하면서 아빠는 매달 키를 재고 있어요. 아빠는 평균 1㎝정도씩 크고 있다고 했어요. 1년이 지났을 때 하늘이는 10㎝ 정도 키가 컸어요.
하늘이는 3개월마다 동국대학교 일산병원에 진료를 보러 가요. 지난달 9월 22일에도 진료를 보러 갔어요. 아침에 집에서 키를 재고 갔는데, 병원에서 도착해서 2층의 소아청소년과에 가서 접수하고, 언제나 하듯이 키와 몸무게를 쟀어요. 키는 120.9㎝ 몸무게는 22㎏이었어요. 좀처럼 늘지 않던 몸무게가 늘어 있었어요. 그리고 먼저 성장판을 보기 위해서 1층의 영상의학과로 X-Ray를 찍으러 다녀왔어요. 방사선과 선생님께서 어느 손을 주로 쓰는지 묻자 아빠는 왼손을 쓴다고 이야기했어요. 방사선과 선생님은 하늘이만 들어오라고 하셨어요. 드디어 교수님이 계신 진료실로 들어갔어요. 이제는 제법 커서 X-Ray는 혼자 찍을 수 있어요. X-Ray를 촬영하고 다시 소아청소년과가 있는 2층으로 올라갔어요. 교수님은 밝은 얼굴로 맞아주시면서 몸무게가 많이 늘었다고 칭찬해 주셨어요. 엄마도 교수님의 말씀에 맞장구를 치면서 몸무게가 늘었다고 했어요. 교수님은 다시 말씀을 해주셨어요. 하늘이의 키는 처음에는 2년 정도 차이가 있었는데, 이제 1년 정도 차이가 난다고 하시면서 이제 곧 따라잡을 거라고 하셨어요. 여름방학이 지나면서 엄마도 느끼고 있었대요. 또래의 친구들하고 서있는 모습을 보면 이제 키 차이가 크지 않다고 대답했어요.
< 친구들의 평균키를 많이 따라잡고 있어요! >
교수님 진료를 마치고, 하늘이는 힘든 검사를 하러 가야 해요. 진단의학과에 가서 피검사를 해야 해요. 피검사에 대한 진료는 1주일 후에 교수님의 전화진료로 알려주세요. 그리고 1주일이 지나 계획했던 대로 교수님께서 전화를 주셨어요. 모든 호르몬 수치가 정상이라고 하셨어요. 특히 비타민D는 높은 편이어서 비타민D 보조제는 먹지 않아도 된다고 하셨어요. 요즘에 먹는 양이 늘어서인지 날카롭던 하늘이의 턱선이 조금은 후덕해지기도 했어요. 하늘이의 밥 먹는 양이 늘어서 엄마보다 많이 먹어요. 래서 키도 더잘 크고있나 봐요.
아빠는 질병관리청에서 성장도표를 다운로드 받아서 매월 키를 재고 하늘이의 월령에 키를 기록해요. 이 글을 쓰면서 다시 기록하면서 도표를 보니, 교수님 말씀대로 하늘이의 키는 이제 친구들의 편균에 비해서 6㎝ 정도 작아요. 처음 성장클리닉을 시작할 때는 10㎝넘게 차이가 났었거든요. 앞으로도 지금처럼 계속 잘 먹고 남은 1년도 따라잡을 거예요. 기다려, 1년!
아빠는 휴가를 냈고, 엄마는 아침에 일찍 출발하기 위해서 아침에 먹을 유부초밥을 미리 준비해뒀어요.
평소 아빠가 늦게 출근하는 날이나, 쉬는 날이 아니면 하늘이가 제일 먼저 일어나는데... 이 날은 한발 늦었네요. 일어나 보니 엄빠가 먼저 일어나서 준비하고 계셨죠. 전날 미리 준비해둔 유부초밥과 따끈한 국물을 대신하려 끓인 라면으로 아침밥을 먹고 워터파크를 향해 출발했어요. 그런데, 가는 길이 너무 지루했어요. 워터파크까지 가는 동안 셀 수 없이 물었죠. 몇 분 남았어?
무려 2시간 15분 정도 걸려 도착했어요. 아빠는 차가 밀리지 않으면 1시간 20분 거리라고 그랬어요. 그래도 기대하고 고대하던 워터파크에 드디어 도착했어요. 큰 건물들을 바라보며 사람들 사이를 지나고 지나서 엄빠가 예매해둔 입장권을 보여주고, 드디어 워터파크에 들어갔어요. 이제 시작이더라고요. 베이코인을 사고, 라커와 구명조끼도 빌리고, 마지막으로 비치체어까지 빌렸어요. 이제 모든 준비가 끝났어요! 신나게 물놀이 시간이에요!
< 어서와~~ 파도풀은 처음이지? >
커다란 파도풀 앞에서 먼저 기념사진을 찍었어요. 그런데, 튜브가 없어 조금 불안했어요. 그래도 아빠 손잡고 파도속으로 들어갔지요. 점점 깊어지면서 불안해졌어요. 아빠에게 그만 들어가자고 했지요. 중간에 서서 파도를 기다렸고, 파도가 아빠와 하늘이를 그대로 덮쳤어요. 물속으로 꼬르륵! 물이 입과 코로 들어와서 너무 놀랐어요.무서웠어요. 집에거 가까운 야외 수영장에 갔을 때는 어린이들이 놀 수 있는 낮은 풀에서 구명조끼를 입고 튜브에 몸을 싣고 놀았는데, 워터파크에서는 구명조끼를 입었지만... 튜브 없이 파도풀에 들어가서 깊어지며 발이 닿지 않자 불편했어요. 무서워서 불편했어요. 그래도 유수풀에서 엄빠에 의지해 둥둥 떠다니며 노는 것이 재미있었고, 바데풀에서 따뜻한 물에 몸을 녹이는 것도 재미있었어요.
한참이 지나서 엄빠가 몇 번이가 파도풀 깊이 들어가자고 했어요. 엄빠는 깊이 들어가면 파도에 휩쓸려 오히려 물이 나를 덮치는 것이 아니라, 파도에 몸이 뒤로 밀려가서 더 재미있다고 했어요. 버티다가... 버티다가... 한 번 가보기로 했어요. 발이 닿지 않아 아빠에게 매달려서 안전선 거의 끝까지 갔어요. 무서워서 계속 움직이니까 아빠도 힘들어했어요. 잠시 기다리고 있으니, 뿌우~~ 소리가 퍼졌고, 파도가 밀려왔어요. 엄빠 말대로뒤로 뒤로 파도에 밀려갔지요. 딱 두 번 파도를 탔어요. 엄빠는 아쉬워했지만, 그만 나가자고 했지요. 그리고 우리는 다시 유수풀과 바데풀에서만 놀았지요. 점심은 워터파크에 가지고 갈 수 있는 집에서 준비해간 간단한 먹거리와 핫도그, 소시지를 곁들여 간단하게 해결했어요. 오후 3시가 넘어서면서 약간 추위를 느끼는 모습을 본 엄빠는 그만 정리하고 놀이공원에 가자고 했어요.
< 유수풀에서 >
< 파도풀 옆 실외 문어 다이빙 풀 앞에서 >
소리(인공와우)를 해야하는 하늘이는 물놀이를 하려면 비장애인과는 다르게 준비해야 할 것이 있어요. 소리(인공와우)에 방수팩은 필수예요! 하늘이는 나름대로 방수팩을 하기 위한 방법이 있어요. 얼마 전에 엄빠가 새로운 인공와우 소넷2를 새로 사주셨지만, 물놀이할 때는 아직 소넷1을 사용하고 있어요. 소넷2를 사용하기 전에도 소넷1과 론도2 중에 론도2는 방수팩을 해도 습기에 더 약해서 왼쪽 귀에만 소넷1을 착용했어요.
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< 하늘이의 인공와우 방수팩 착용방법 >
우선 소넷1을 방수팩에 넣고 3M 테이프로 귀에 고정시켜 줍니다. 그리고 수모를 쓰지요. 수모를 쓸 때는 귀를 살짝 덮어 한 번 더 보호해줘요. 마지막으로 햇빛을 막아줄 모자를 쓰고 그 위에 수경을 씁니다. 수경으로 인공와우를 다시 한 번 보호해줘요. 이렇게 이중 삼중으로 인공와우를 보호한답니다. 그러면 파도풀에서 놀아도 절대 움직이지 않아요!
놀이공원
물놀이를 끝내고 놀이동산으로 넘어왔어요. 물놀이는 언제나 재미있어요. 하지만, 파도는 조금 무서웠고 깊은 물속에서 발이 닿지 않는 불편함이 없는 놀이공원도 정말 재미있었어요.
여러 가지 탈 것들이 많았고, 볼 것도 많았지요. 그리고 엄마가 장난감까지 사주셔서 더 최고였어요. 간혹은 매우 빠르고 높이 올랐다 내려갔다 하는 롤러코스터 같은 것들은 무서워서 그냥 보기만 했어요.
여름이 다가오면서 하늘이는 조금씩 설레기 시작했어요. 방학하기 바로 전주에는 여름방학 계획표를 만들어왔죠. 아침 7시에 일어나서 밤 8시 잠자는 시간까지 1시간씩 계획을 빼곡하게 만들었어요. 아침, 점심, 저녁밥 먹기 외에는 물놀이, 자전거 타기, 게임하기, 유튜브 보기 등 대부분이 놀이이고 공부는 한 번 해요! 엄빠는 너무한거 아니냐고 했지만, 하늘이는 당당해요. 이런 모습을 보며 엄빠는 항상 이야기하세요. 하늘이는 자기애가 너무 강하대요. 흔히 말하는 자뻑이 심하대요 ^^
2022년 7월 19일. 드디어 여름방학이 시작되었어요. 선생님은 방학식 날은 등교를 했으니, 다음 날인 2022년 7월 20일부터 방학이래요. 방학식을 마치고 일찍 집에 오니 엄빠는 생활통지표를 먼저 보셨어요. 아빠는 평가 항목을 보고 잘하고 있다고 했어요. 엄마에게 국어 영역에서 말하기 관련된 문법과 듣기ㆍ말하기 두 가지만 보통이고 전부 잘함이라고 하네요. 그래서 아직 언어치료를 다니고 있기는 해요. 평소에 엄마가 준비해준 수학익힘과 독해력 공부가 많이 도움이 되는 것 같아요. 그리고 틈틈이 책 읽기도 열심히 하고 있지요.
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< 2학년 생확통지표 >
그런데, 엄마는 여름방학을 어떻게 보내야 하나 하면서 걱정이 많으세요. 인천왕길초등학교는 여름방학 기간동안 학교 전체를 공사를 하거든요. 석면텍스 해체ㆍ제거 공사와 LED 등ㆍ냉난방기 교체공사를 하거든요. 그래서 여름방학이 10월 3일까지 거든요. 엄마는 머리가 하얗게 되었대요. 여름방학이 이렇게 길 수 있냐면서요. 그래도 여름방학이잖아요. 하늘이는 신나요~~
< 석면공사 일정 >
덧, 지난 겨울 1학년 2학기를 마치면서 받은 생활통지표는 1학기 생활통지표와 양식이 조금 달라서 글을 남기지 않았었다.
며칠 전 주말 아침 7시가 조금 넘은 시간에 일어난 상황이다. 평소에는 7시에 알람을 맞춰 놓은 듯 일어나는 하늘이지만, 이 날은 전날 아빠와의 사건?으로 7시 30분까지 자기로 약속했던 날이다. 그렇지만, 일찍 자고 일찍 일어나는 새나라의 어린이 하늘이는 늦잠을 자는 것이 너무 어렵다. 그런데, 약속한 시간보다 일찍 일어나서 시끄럽게 하는 하늘이에게 피곤이 덜 풀린 엄마의 잔소리에 하늘이가 소리(인공와우)를 떼어내 아빠가 앉아있던 책상 위에 놓고 가버렸다.
< 평소 시끄러운 상황에 머리에서 인공와우를 잠깐 떼어 상황을 넘기는 하늘이 >
방학을 앞두고 학교에서 수업시간에 시간표를 만들어와서 냉장고에 붙여놓고 여름방학 동안에 시간표에 맞춰서 생활할 계획에 벌써 설렌다. 들뜬 마음에 평소 잠자는 시간보다 늦게 잠을 자게 된 하늘이에게 아빠가 시계를 보니 평소 잠자는 8시보다 30분이나 지난 시간이었다.
아빠 : 하늘아~ 지금 몇 시야?
하늘이 : 음... 8시 30분.
아빠 : 오늘 여름방학 계획표에 자기로 한 시간보다 30분 늦게 자는 거네?
하늘이 : 응...
아빠 : 그러면 내일은 30분 더 자야 하니까 7시 30분에 일어나야겠다.
하늘이 : 아빠~~ 그래도...
아빠 : 하늘이가 계획한 시간표가 있는데, 스스로 한 약속이잖아.
하늘이 : 알겠어...
아빠의 논리에 하늘이는 어쩔 수 없이 7시 30분까지 자기로 약속을 했지요. 잠을 자고 아빠는 알람 시간에 맞게 7시에 일어났는데, 몇 분 차이로 하늘이도 일어났다. 아빠 얼굴을 보더니, 잠자기 전 약속을 기억하며 더 자야겠다고 했지만, 이미 잠에서 깬 활발한 하늘이는 침대에 누워있기가 너무 힘들어 바스락거리며 장난을 치자 아빠는 소리를 연결해 주었어요.
하늘이 : 싫어~ 7시 30분까지 자야 해~
아빠는 더 이상 잠을 못 잘 것 같은 하늘이에게 소리를 연결해주고 컴퓨터방 책상에 앉아 쉬고 있었지요. 침대 위 이불속에서 장난치던 하늘이에게 엄마가 잔소리를 하자 하늘이는 소리를 빼버렸다. 엄마에게 잔소리 듣고 억울해서 울먹이는 하늘이에게 다시 소리를 해주며 달래주었다.
하루가 지나고 엄마, 아빠가 이야기하던 중
아빠 : 하늘이가 이제 거부하네. 이제까지는 시끄러운 소리가 듣기 싫을 때만 소리를 떼어냈는데, 이제는 기분 나쁘니까 소리를 떼어내네.
엄마 : 그게 아니야~ 7시 30분까지 잔다고 했는데, 소리를 해줬으니까. 그래서 일어나게 되고 듣지 않아도 되는 잔소리를 들어서 그게 싫었던 거지...
아빠 : 아... 그런 거였나?
아빠 : 그런 이유라면 다행이네. 조금 더 크면 반항하듯 거부하는 일이 생길 텐데... 아직 그 시기는 아니라서 다행이다.
엄빠는 고민을 하고 또 하고 했지만, 결국 SONNET2를 양쪽 귀 모두 사기로 했어요. 2016년 오른쪽 귀 OPUS2, 2017년 왼쪽 귀 SONNET1을 통해서 소리를 듣기 시작해서 2017년 가을, 추석 무렵부터 문장을 만들기 시작했지요. 처음 오른쪽 귀로만 소리를 듣다가 2017년 2월 왼쪽 귀 수술로 순차 양이로 소리를 들으며 듣기 환경이 좋아졌어요. 그리고 왼쪽 귀도 소리에 적응하는 시간을 오래 걸리지 않았어요. 소리는 귀로 듣지만, 듣기의 완성은 뇌라고 해요. 소리는 귀로 들어가면 외이-중이-내이를 거치고 달팽이관의 유모세포를 통해서 청신경을 지나 뇌에서 듣는다고 해요. 오른쪽 귀는 소리를 듣고 이해하는 시스템이 먼저 만들어져 있었기 때문에 왼쪽 귀의 인공와우를 통해서 달팽이관에 전달된 전기신호가 청신경을 통해 뇌로 전달되고, 이미 오른쪽에서 어느 정도 완성된 듣기 시스템이 왼쪽에서 듣는 소리도 빠르게 따라잡는다고 해요. 약 한 달 정도만에 왼쪽 귀도 오른쪽 귀의 90% 수준으로 듣기가 완성됐지요. 그렇게 양쪽 귀로 소리를 듣기 시작한지 5년 4개월 정도가 지났어요. 소리의원에서 언어재활, 음악 재활을 꾸준히 해왔고, 매년 언어 선생님, 음악 선생님, 청각사 선생님과 의사 선생님들께서 해주시는 정기평가를 통해 매핑해서 듣기 완성도는 해가 갈수록 조금씩 더 좋아지고 있어요.
잠깐! 노인이 되면서 청력이 떨어지고 소리를 점점 못 듣게 되면 뇌 자극이 줄어들면서 치매가 더 빨리 온다고 합니다. 귀는 24시간 깨어있다고 합니다. 다만, 잠을 자거나 필요 없는 소리는 뇌에서 무시한다고 해요. 아주 시끄러운 곳에서 누군가 내 이름을 부르면 바로 알아들었던 경험을 해본 기억이 있을 겁니다^^
그동안 매년 정기평가를 해왔지만, 올해 처음으로 정기평가 결과지를 별도로 요청했지요. 처음에는 몰랐는데, 결과지를 보면서 왼쪽 귀의 SONNET1이 오른쪽 귀의 OPUS2 보다 더 좋다는 것을 알게 됐어요. 소리를 오른쪽 귀 OPUS2에서 먼저 들었지만, 시간이 지나면서 왼쪽 귀 SONNET1의 듣기 반응이 더 좋았지요. SONNET1은 어음처리기의 마이크가 2개로 소리를 더 잘 전달해준다고 설명을 듣기도 했어요.
이번에 SONNET2 체험을 하면서도 엄빠는 하늘이의 반응을 보면서, 그리고 SONNET2 신제품 발표회에서 성인 체험자의 발표를 보면서 확실하게 좋다는 것을 간접 체험했어요. 양쪽 귀 모두 바꾸는 것은 성인 체험자의 발표가 결정적이었지요. 왜냐하면요. 엄빠는 하늘이가 난청 장애인이지만, 더 잘 들을 수 있는 권리가 있다고 생각했거든요!
그래서 어제 2022년 6월 14일 학교 수업, 피아노학원까지 마친 후에 서울 공덕역에 근처에 있는 메델코리아 본사에 다녀왔어요. 메델코리아 본사 문을 열고 들어가니, 회의실에 SONNET2가 보였어요. 메델코리아 본사 앞에 도착했을 때 엄마에게 오고 계시는지 전화가 왔었기 때문에 회의실 테이블 위에 있는 제품들이 SONNET2라고 바로 짐작할 수 있었지요.
먼저 체험을 했었기 때문에 제품 설명 없이 바로 양쪽 귀에서 한쪽씩 따로 서비스룸으로 가지고 가서 매핑 데이터를 바로 이식해서 연결해주었지요. 연결하는 동안 한쪽 귀로는 들어야 하니까요. 양쪽 모두 매핑 데이터를 이식하고, 스마트폰에 연결했어요. 엄빠 스마트폰에는 체험할 때 연결했던 SONNET2 정보가 남아 있었기 때문에 모든 정보를 지우고 박스에서 새로 꺼낸 SONNET2를 오른쪽, 왼쪽 다시 연결했어요. 엄빠가 사용하는 스마트폰은 애플의 아이폰이에요. SONNET2를 연결하는데 몇 번이나 실패를 했어요. 아이폰은 새로 연결할 때 몇 번씩 실패를 한다고 하더라고요. 저희를 담당해주신 선생님은 안드로이드 계열의 스마트폰은 SONNET2와 스마트폰의 연결이 잘된다고 하더라고요. 아빠는 아마도 애플은 보안에 대한 폐쇄성이 더 높아서 그런 것 같다고 하더라고요. 저희는 SONNET2 2세트를 구입해서 AudioLink 2대, AudioStream 2대를 모두 스마트폰에 연결해보느라 시간이 제법 오래 걸렸어요. 1시간이 조금 넘도록 있었던 것 같아요. 이제 다음 주에 SONNET2로 더 잘 듣기 위해서 소리의원에 가서 매핑을 새로 하기로 했어요.
남은 글
사실 아빠는 이날 사)한국난청인교육협회와 국민청력건강협의회, 대한난청협회에서 주관하고 홍익표, 심상정, 김병욱 국회의원과 (사)한국장애인보건의료협의회 주최로 여의도 국회의원회관에서 하는 인공와우 외부기기 급여 정책 공청회에 참석하고 싶었대요. 이미 2년 전에 아빠는 다른 국회의원께 메일을 보내서 난청법(가칭)을 만들어 달라고 민원을 보냈고, 국회의원 비서님과 미팅과 채팅을 통해 공청회 계획을 세우는 등 난청법(가칭) 제정을 위한 일이 진행되다가 코로나19로 모든 일정이 정지됐었기 때문에 관심이 엄청 많았거든요. 그런데, 엄마가 SONNET2를 받으면 짐이 많을 것 같다는 말에 SONNET2 구입하는 것에 집중하기로 했어요. 아빠는 제품 가방을 보는 순간 공청회에 가지 않은 것을 잘했다고 하네요. 집에 오는 길에 교통체증이 걱정돼서 차를 두고 가기로 했거든요.
< MED-EL SONNET2 2세트, 백팩이 정말 크다 >
< 왼쪽, 오른쪽 구분을 위해 오른쪽 코일에만 스티커 표시 >
< SONNET2 본체, AudioLink 그리고 Dry Space UV 각 2대씩 >
< 새로운 제습기 Dry Space UV. 기존 모델보다 내부가 넓어서 인공와우 2대를 제습하기 안성맞춤 >
하늘이는 이른둥이로 태어나서부터 대학병원의 신생아 중환자실에서 입원했다. 이른둥이는 각자 여러 가지 형태의 롤러코스터를 탄다고 소아과 교수님의 말씀대로, 하늘이도 몇 가지 이벤트를 겪으며 성장하고 있다. 최근까지 7번의 전신마취 수술을 격었지만, 이제는 더 이상 문제없이 건강한 생활을 하고 있다. 다만 한 가지 난청은 평생을 같이 해야 할 장애로 남았다.
메델코리아에서 SONNET2 신제품 출시를 준비하는 과정에서 하늘이는 운이 좋게 체험에 선정되어 5월 27일부터 6월 4일까지 8일간 체험할 수 있었다. 직접 경험하지 못하고 하늘이가 사용하는 모습을 관찰하며 전달받은 느낌을 정리하기 쉽지 않다. 그래도 간접 경험이지만, 누군가에게는 필요한 정보가 되겠다는 생각으로 SONNET2 체험 마지막 글을 남긴다.
메델코리아 서울 본사에서 처음 SONNET2를 착용했을 때 하늘이의 반응을 보면서 이번에는 바꿔줘야겠다는 생각이 바로 들었고, 집에 와서도 AudioLink의 추가 악세사리 기능들을 하나씩 사용하면서 하늘이가 느끼는 만족도와 소리를 듣는 반응을 보며 명료도가 좋다는 것을 간접 경험하면서 바꿔줘야겠다는 생각이 더욱 굳어지게 되었다. 며칠 뒤 택배 배송으로 추가 지급받은 AudioStream. AudioStream은 SONNET2의 배터리 커버를 대신하는 형태로, AudioKey2 앱에서 한 번만 설정하면 AudioLink의 무선 연결에서 사용하는 기능을 모두 사용할 수 있다. AudioStream을 사용하면서 무선 연결에 만족도가 더욱 커졌다. 특히 AudioLink와 AudioStream 두 가지 악세사리 모두 왼쪽 귀에 착용 중인 SONNET1과도 호환이 된다. 메델코리아에서는 SONNET1 사용자를 위해 AudioLink, AudioStream의 별도 판매를 위해 가격 책정을 했다고 한다.
처음에는 하늘이의 오른쪽 귀 인공와우 어음처리기는 듣기에 더욱 최적화된 SONNET2를 1순위로 바꿔주고, SONNET1을 착용 중인 왼쪽 귀는 고민하고 했었다. 하지만, 양쪽 귀 모두 SONNET2를 착용하면 그것 만으로도 지금까지 듣던 소리보다 더 좋은 소리를 들을 수 있다. 그리고 아직 어린 하늘이가 SONNET2의 모든 기능을 사용하기는 어렵다. 하늘이는 스마트폰이 없고, 스마트폰을 준다고 해도 학교생활을 하면서 스마트폰을 상시 휴대할 수 없는 문제가 있다. 고민이 깊어졌지만, 비장애인이 엄빠가 난청 장애인 하늘이의 듣기 스트레스를 알 수 없다. 하늘이의 듣기 정도가 어느 정도인지는 막연하다. 그런 상황에서 엄빠의 소극적 결정이 옳은지, 아니면 조금 더 적극적인 결정을 해서 더 듣기 좋은 환경을 만들어주는 것이 옳은지... 엄빠는 공기처럼 느껴지는 소리 듣기... 엄빠 만큼은 아니더라도 최대한 더 잘 들을 수 있게 해주는 것이 맞다고 결정했다. 하늘이도 더 잘 들을 수 있는 권리를 주기로!
내용 추가
글을 발행하고 하늘이에게 성인 체험자의 경험을 기준으로 다시 한 번 물었다.
아빠 : 하늘아 SONNET2를 착용했을 때 OPUS2에 비해서 소리가 잘 안들린다고 했는데,
말 소리는 잘 들리고 (소음같은)다른 소리들은 어땠어?
하늘이 : 시끄러운 소리가 잘 들리지 않았어
아빠 : 그런데, 발표할 때 왜 이야기하지 않았어?
하늘이 : 부끄러워서...
하늘이의 표현 방법이 아직 서툴어서 잘 들리지 않는다고 이야기 했던 것 같은데, 엄빠도 하늘이의 속뜻을 알아차리지 못했다.
< MEDEL의 ASM3.0 & AudioLink : 출처 메델코리아 공식 블로그 https://blog.naver.com/medelkorea >
MEDEL SONNET2 신제품 설명회
2022년 6월 4일 토요일 오전 10시. 서울 성수동의 소리숲카페에서 메델의 인공와우 신제품 설명회에 참석했다. 시작시간보다 30분 정도 일찍 도착한 우리는 메델코리아 관계자 분들과 인사하고 남은 시간은 소리숲카페의 정원을 돌며 카페를 둘러봤다. 소리숲카페는 사랑의 달팽이에서 직접 운영하는 카페로 바리스타 분들이 모두 청각장애인으로 구성된 카페다.
SONNET2 신제품 설명회가 시작되고 MEDEL 회사 설명과 연구개발에 대한 이야기를 들으면서 MEDEL에 신뢰가 깊어졌다. 몸에 이식하는 내부 임플란트와 외부에 자석을 통해 연결하는 어음처리기로 구성된 인공와우는 현재까지는 보청기 회사에 비해 더 잘 듣기 위한 고급 기능은 아직 조금 부족하지만, SONNET2에는 ASM 3.0이 적용되면서 많이 개선되었다고 한다. 이유는 내부 임플란트와 쌍을 이뤄 작동하기 때문에 더 어려운 부분이 있다고 한다. 하지만, MEDEL은 내부 임플란트에 더 심혈을 기울인다고 한다. 그 이유로 MEDEL의 내부 임플란트는 초기 제품부터 최신의 Synchrony2까지 어음처리기가 호환된다고 한다.
내부 임플란트의 전극 부분은 타사에 비해 매우 부드러워 달팽이관에 이식하는 수술을 할 때 수술 집도는 매우 어렵게 수술을 하지만, 현재까지 수술 중에 달팽이관 손상이 없었다고 한다. 임플란트 전극을 12개로 적은 이유가 부드럽게 만들기 위해서라고 한다. 그래서 전극의 수를 보완하기 위해 250개의 가상채널을 만들었고, 전극에서 달팽이관의 유모세포에 소리(전기신호)를 전달할 때 12개 전극(250개 채널)이 모두 활성화된다고 한다. 또한 12개의 전극 간 거리는 최적으로 전극 간 간섭이 없다고 한다. 전극 간 간섭이 있으면 달팽이관의 유모세포에 소리를 전달할 때 유모세포의 위치에 따른 주파수 영역 침범이 없다고 한다. 유모세포는 입구 고음부터 마지막 저음까지, 높은 주파수부터 낮은 주파수까지 영역이 정해져 있다. MEDEL은 지난 시간 동안 해왔듯, 앞으로도 내부 임플란트는 어음처리기와 호환되게 만들 계획이고, 새로운 어음처리가 출시돼도 수술 없이 최신형의 어음처리기를 사용할 수 있을 것이라고 한다. 수술 없이!
회사에 이어 SONNE2 제품 설명이 끝나고 체험발표. 성인 1명과 어린이 1명. 성인의 체험발표를 들으면서 아직 표현이 부족한 하늘이의 반응보다 더 자세하게 들을 수 있었다. 성인 체험자는 양쪽 귀 모두 론도2를 착용하고 있었고, 회사에서 전화받는 일이 많았다고 한다. SONNET2를 양쪽 귀 모두 체험했고, 론도2에 비해 SONNET2는 대부분의 상황에서 말소리가 뚜렷하게 들리고 주변 소음은 약간 줄어들었다고 한다. 특히 KTX와 비행기를 탈 때를 비교하면 론도2는 머리가 어지러운데 SONNET2는 그렇지 않았다고 한다. 자동차 운전을 하면서는 음악, 라디오 등을 들으면서 대화가 힘든 반면 SONNET2는 대화가 어느 정도 가능하다고 한다. 특히 자동차를 탈 때 창문을 열지 못했었는데, SONNET2는 창문을 열고도 대화가 가능했다고 한다.
다음으로 SONNET2의 최대 장점 AudioLink와 AudioStream. 론도2에 사용하던 무선 악세사리인 FM 송수신기와 넥루프 에 비해 SONNET2의 AudioLink는 더 많은 편리성과 배터리 지속 시간이 좋았다고 한다. 그리고 AudioLink 하나로 TV와 AudioLink Docking Station으로 유선 연결 또는 스마트폰으로 무선 연결해서 들으면 너무 잘 들린다고 한다. 우리가 메델코리아 서울 본사에 SONNET2를 받으러 갔을 때 성인 체험자는 바로 구입하고 싶은 의사가 있었다고 전해 들었다. 다만, 론도2를 사용하다가 SONNET2를 사용하면서 귀에 걸어야 하는 불편함이 있어고, 불편함 해소를 위해 MEDEL에서 노력해주셨으면 한다고 했다. 발표를 마치고 자리로 돌아왔을 때 3M 테이프를 추천해 주었다 ㅎㅎ
성인 체험자의 발표를 듣으며 주변의 소음 소리가 줄었다. 이 부분이 머릿속에 맴돌았다. 노이즈 캔슬링 이이폰을 사용하고 있는 아빠의 경험을 비교해봤다. 노이즈 캔슬링 이어폰을 귀에 꼽으면 주변 소음이 스윽 사라진다. 그래도 말소리는 들린다. 아마도 비슷한 기술이 SONNET2에 추가된 것이 아닐까? 주변의 소음은 적당히 줄이면서 이어폰과 다르게 말소리 주파수 대역은 dB 저하 없이 달팽이관에 전달해 주는 것은 아닐까? 막연하게 생각해본다.
