하늘이 이야기

열흘쯤 전이었을까? 하늘이 잇몸 양치를 해주던 짝꿍이 이가 나오기 시작했다고 한다. 나도 손가락을 넣어 만져보니 앞니 두 개 중에서 오른쪽 이가 조금 올라왔다. 상당히 오래전부터 앞니 쪽이 하얗게 변해서 이가 나오려나보다 생각하고 있었는데, 드디어 이가 올라오고 있다. 이제 곧 윗니도 내려오겠지?

하늘이의 다른 이야기들

1. 전투 취침

하늘이를 침대에서 같이 재우고 있었다. 기어다니기 시작할 무렵 회사에 있던 내게 짝꿍이 죄책감에 톡을 보내왔다. 아침 먹으려고 준비하다가 하늘이가 떨어졌다고. 당시 내가 했던 말은 혹시 토는 하는지? 경기는 있는지? 잘 노는지? 정도였다. 모두 괜찮다고 해서 안심해도 되겠다고 했었다.

그리고 얼마 후 퇴근하면서 짝꿍 주려고 사온 간식을 나눠먹는 중간에 하늘이가 잠에서 깼다. 침대위를 한 번 둘러보고 잘 있길래 뒤돌아서 식탁에 앉았는데, 쿵!! 5초도 안걸렸는데, 그만 또 떨어지고 말았다. 내가 등을 보였던게 문제였다. 아빠 보고 싶다고 오는 것을 봐주지 않아서 하늘이가 쫒아왔었나 보다. 하늘이가 너무 아파하며 우는 모습에 어떤 말도 할 수 없었다. 미안해 미안해 미안해 계속 반복할 뿐이었다.

그 날 이후로 침대 위치를 바꾸고 하늘이는 바닥에서 자게 됐다. 엄마, 아빠 사이에서 좁게 자다가 넓은 바닥에서 자니 이리저리 왔다갔다 완전 잘잔다. 잠자는 사이에 활동이 완전 활발하다. 전투 취침이다. ㅎㅎㅎ

2 형아같이

소파에 앉혀 주었더니 늠름한 모습을 보이고 있는 하늘이. 4~5세는 되보이는 자세로 앉아있다. 이제 12개월째 접어 들었는데, 교정 개월수는 9개월 조금 지났던 때의 모습

3. 김사장~~

아이고~~ 김사장~~ 반갑구만, 반가워요~~

오래된 친구를 맞이하러 가는 듯한 모습의 하늘이.

4. 청력 검사 결과

3차 정밀청력검사를 위해 11월 30일 병원에 갔었다. 정밀청력검사는 뇌파로 감별을 하는데, 영유아는 큰 소리에 놀랄수 있어서 잠을 재우고 한다. 2차 검사까지는 잘 자면서 검사를 했는데, 3차 검사하에서 하늘이는 약을 먹고도 좀처럼 잠이 들이 않았다. 결국 2시간 동안 시도를 하다가 다른 예약자도 있고 해서 검사를 미뤄야 했다.

12월 8일 다시 3차 정밀검사. 이 날은 다행스럽게 너무 잘 자서 검사를 잘 마무리 할 수 있었다. 재검사 하는 날은 이비인후과 담당 교수님 근무 스케쥴이 맞지 않아 12월 10일 검사 결과를 보기위해 다시 외래를 갔다. 3번에 걸쳐서 검사한 하늘이의 청력은 역시 나쁜 상황이었다. 1차에는 왼쪽, 오른쪽 각각 90dB, 100dB 이상 큰 소리를 듣는다고 했었다. 2차 검사는 결과를 못보고 말로만 들었고, 3차 검사는 교수님이 보고 있는 모니터를 살짝 들여다 봤다. 3차에서는 왼쪽, 오른쪽 모두 100dB 보다 큰 소리에서만 반응이 있다. 이제 소리를 듣게 해주기 위해서 인공와우 수술을 해야하는 일이 남아있다. 자주 소통하는 지인의 말을 빌리자면 전혀 듣지못해 인공와우도 못하는 난청이 있다고 한다. 우리 부부는 이 정도라도 감사해야 하는 것이라 생각한다.

또 한 가지 남은 일은 3번의 청력검사가 모두 좋지않아 하늘이는 난청으로 인한 장애등록을 해야한다. 

생후 362일째, 교정 296일째 날에

하늘이의 발달 상태

병원에서 집에 온지도 벌써 4달하고도 10일이나 지났다. 우리가 퇴원을 원하기도 했지만, 급하게 퇴원하게 되면서 조금은 불안했었다. 초기 며칠 아니, 한 달 정도는 초보 엄마, 아빠는 허둥지둥하는 날들이 많았다. 시간이 약이라고 했던가? 이제는 하늘이와 엄마, 아빠 모두가 적응이 되었다. 하늘이는 정말 잘해주고 있다. 퇴원해서 지금까지 특별히 아픈곳 없이 잘 커주고 있다. 보통의 아가들이 분유를 먹으면 토하는 일이 종종 있지만, 하늘이는 단 한 번도 토를 해본적이 없다. 대견하다.

또 잘하는 것이 있다. 하늘이는 904g으로 작게 태어나서 퇴원했을 때 3.15㎏이었다. 근육이 너무 적었다. 태어나서부터 200일동안 치료와 수술을 이겨내야 했기에 더 못크기도 했다. 그런데, 나이(월령)이 있어서 인지 발달을 따라잡기 시작했다. 뒤집기, 앞뒤로 기어가기, 잡고 일어서기, 잡아주면 걷기까지... 9월 둘째주부터 서서 놀기 시작했다. 이때가 교정 7개월이었다. 며칠 상간으로 걷기도 시작했다. 따라잡는 정도가 아니라, 앞지르기 시작했다. 모든 발달을 앞서는지는 모르겠다. 어쨋든 정말 잘하고 있다.

흔적

하늘이 같이 작은 체중으로 태어난 이른둥이를 의학적으로는 극소저체중아라고 한다. 이렇게 작은 이른둥이에게는 흔적이 남는다. 태어나자마자 치료를 위해서 작은 몸에 주사바늘을 꼽는다. 영양공급을 위해서 정맥관 주사를 꼽는 작업은 보통 의사 선생님이 한다. 의사 선생님이 직접 바늘을 꼽는 이유는 핏줄을 찾기가 어려워서 그런 것 같다. 하늘이가 태어난 날 하늘이의 주치의 선생님도 정맥관주사를 꼽을 때 시간이 상당히 걸렸다. 30분이 넘게 걸린 것으로 기억한다. - 당시에는 생각하지 못했는데, 최근에 피검사가 있어서 체혈 할 때 하늘이를 꽉 잡고 있을 기회가 있었다. 진단의학과 의사 선생님이 혈관을 찾느라 약 5분간을 팔뚝을 후비는데, 하늘이의 고통을 옆에서 보고 있어야 하는 순간은 내게도 고통이었다. - 어른들이 입원했을 때를 생각해보면 정기적으로 주사를 바꾼다. 작은 아가들도 마찬가지다. 이른둥이는 이후에도 주사를 주기적으로 바꿔야 한다. 퇴원하는 날까지... 양 손, 양 발에 셀 수 없을 정도로 많다. 하늘이가 태어났을 때 손의 크기가 내 엄지 손톱 정도였다. 그 손등에 수없이 많이 주사바늘을 찔려야 했다. 혈관을 찾기 어려워 어쩔 수 없는 선택이었다. 그렇게 찔린 주사바늘 자국들이 흉터로 남게 된다.

이 외에도 이른둥이들은 아가들의 상태에 따라서 몇 가지 수술을 더하는 경우가 있다. 하늘이는 심장수술과 장수술을 더했다. 심장수술은 동맥관개존증이라는 수술로 엄마 뱃속에 있을 때는 동맥관이 열려 있다가 태어나면 자연적으로 닫혀야 하는데, 닫히지 않아 수술로 묶어주는 수술이다. 이 수술로 옆구리에서 등쪽으로 길게 수수자국이 하나 있다. 

장 수술은 괴사성장염으로 인해서 소장의 일부를 잘라주는 수술이었다. 대략 50㎝ 이상을 잘라냈다. 심장 수술보다 더 위험했던 장 수술. 사실 수술보다 장이 괴사되어 몹시 위험했던 순간이었다.

그리고 가슴에 작은 흉터가 더 있다. 이른둥이 중에 잘 크지 못하면 심장과 가까운 정맥관에 튜브를 꼽고 그곳으로 영양분을 공급해서 더 빨리 클 수 있게해주는 시술이다. 한 달 동안 오른쪽 가슴에 관을 꼽꼬 있어야 했다. 하늘이가 가슴에 튜브를 꼽고있는 동안 체중이 아주 많이 늘었었다.

마지막으로 하늘이는 뒷통수가 많이 못생긴 짱구다. 심장수술을 하고 누워있을 때 하늘이는 짱구베게를 할 수 없을 만큼 작았다. 덕분에 머리 모양을 신경 쓸 수 없는 상태였다. 설사 수술을 안했다 하더라도 신생아중환자실의 간호사 선생님들은 이른둥이들 머리모양에 신경써줄 수 있는 환경은 아니었을 것이다.

동맥관개존증 수술로 남은 수술자국. 왼쪽 옆구리에서 등쪽으로 약 10㎝

괴사성장염 수술자국. 오른쪽 옆구리부터 배꼽 밑까지 약 10㎝

가슴 정맥관 튜브자국. 턱과 오른쪽 젖꼭지 사이에 약 5㎜ 크기

생후 333일째, 교정 267일째 날에

안녕하세요? 하늘이에요~~ 너무 오랫동안 하늘이 소식이 없었지요?

하늘이는 아주 잘 크고 있어요. 11월 초에는 동국대학교 일산병원 신생아중환자실(NICU)에서 주최하는 이른둥이 가족 만남의 날 행사에도 다녀왔어요. 밖에도 잘 다니고 있어요. 아직은 밖에 나가면 하늘이가 힘들지만 엄마, 아빠의 사회생활을 위해서 하늘이도 양보해야 겠지요? :-D

오늘은 하늘이 사진들로 인사하고 멀지 않은 날에 다시 인사하러 올께요~~

혼자서도 잘 앉아 있어요~

동남아 순회공연 마치고 돌아온 하늘이

눈물 한 방울

Lava 

쿵푸 보이~!!

엣지있게~~

하늘이가 집에 온 날도 벌써 한 달이 넘게 흘렀다.

처음 집에 오던 날의 체중은 3.15kg 이었다. 36일동안 약 350g 늘어서 3.5kg이다. 아가용 체중계가 아니고 일반 체중계에 엄마(아빠)가 체중을 잰 다음에 하늘이를 안고 다시 체중을 잰 다음, 그 차이를 잰 체중이라서 정확하지는 않다. 그래도 반가운 일은 3주 전까지는 체중이 좀처럼 늘지 않았는데, 수유량을 늘리면서 3주동안 350g이 늘었으니 많이 늘었다. 교정일로 계산했을 때 늘어나는 체중이 한 달에 약 500g 정도라고 한다. 3주간 350g이면 이제 하늘이는 발육을 따라잡기 시작하는  것 같다고 한다.

처음 집에 왔을 때 같이 준비했던 치발기와 딸랑이가 하늘이에게는 너무 컸는지 제대로 잡지 못했었다. 정상 분만한 아가들에 비해서 많이 작은 하늘이에게는 무리였을 수도 있다. 그러나, 지금은 치발기를 완전 잘가지고 놀곤한다. 특히 치발기엄마, 아빠는 뼈다귀라고 한다를 공갈젖꼭지쪽쪽이 빨듯이 빠는 힘이 장난이 아니다. 쪽쪽쪽~~

어제는 유모차 산 기념으로 장난감마트에 온 가족이 나들이 나가서 오뚜기와 영유아용 피아노를 사왔다. 보청기를 준비하면서 소리자극을 많이 주는 것이 좋을 것 같다고해서 일부러 멜로디가 많은 종류로 사왔다. 코코몽아빠는 코구멍이라고 한다 오뚜기에 반응을 더 보이는 것 같다. 얼마전부터 뒤집기 연습을 더 자주 시켜주고 있다. 새로 사온 장난감이랑 놀게 해주려고 옆에 두었더니, 드디어 하늘이가 혼자서 뒤집기를 한다. 며칠 전까지는 몸을 뒤집고 몸에 팔이 깔려서 미완의 뒤집기였는데, 어제는 혼자서 뒤집기를 완성했다. 엄마와 아빠 둘이서 마냥 기뻐했지만, 이제 뒤집기 시작하면 말썽부리기가 시작되는 건 아닐까? 생각해본다.

뜻하지 않은 선물?

요즘 하늘이는 잠투정이 많이 심해졌다. 그래도 엄마, 아빠는 하늘이를 안고서 투정을 받아주기에 여념이 없다. 어제, 오늘은 낮잠을 두 시간도 안잔다. 어제 낮에 잠투정은 없었는데, 오늘은 낮에도 잠투정을 꽤 했다. 투정하는 동안 아빠가 안고 있다가 기저귀가 젖은 듯해서 열어보니 쉬를 많이 했다. 갈아주려고 벗겨내고 새 기저귀를 엉덩이에 받치는 순간 발사~~!!! 하늘이의 오줌 줄기가 아빠에게로 향했다. 얼른 새 기저귀로 막는다고 막았지만, 아빠의 배부터 허벅지까지 젖었다. 다행이도 쉬는 조금 쌌다. TV에서 보던 장면이 나에게도 그대로 일어난 것이다. 연출이 아닌 현실로 ㅎㅎㅎ

하늘이 그래도 좋고 저래도 좋으니 건강하게 무럭무럭 자라서 하늘이 친구들과 같이 성장을 맞춰갔으면 좋겠어~~

생후 224일째, 교정 169일째 날에

얼마 전에 엄마랑 아빠랑 하늘이랑 셋이서 일산 킨텍스에 베이비페어에 다녀왔어요. 하늘이가 오랫동안 병원에 있다가 집에 오는 바람에 엄마, 아빠는 아가용품 준비가 늦었데요. 그래서 아직 구입하지 못했던 것을 사러 다녀왔데요. 베이비페어에 가기 며칠 전에 아빠는 인터넷을 보다가 유모차는 리안 제품이 좋다는 이야기를 보셨대요. 베이비페어에 도착했을 때 입구에서 엄마 눈에 제일 먼저 리안 부스가 보였대요 ㅋㅋ

제일 먼저 리안 부스로 갔지요. 유모차가 엄청 많았어요. 엄마랑 아빠는 여러 종류의 유모차에 하늘이를 앉히고 눞이고 하시더니, 리안 솔로 유모차를 선택하셨어요. 리안 스핀이 마음에 들었는데, 카시트 겸용은 1년 사용할 수 있다는 설명에 아쉽다고 솔로를 선택하셨어요.

베이비페어에 다녀오고서 며칠이 지나고 유모차가 왔어요. 아빠가 박스를 열고서 유모차 본체에 앞바퀴, 뒷바퀴, 캐노피와 안전가드 그리고 마지막으로 시트까지 부착하니 조립이 끝났어요. 설명서에 있는 대로 쉽게 조립할 수 있데요. 발커버도 있어요~ 지금은 여름이라서 사용하기에 조금 더울 것 같아요.

그리고 아빠 친구가 보내주신 쿠션시트까지 더하니 완전 푹신푹신해요. 처음 유모차를 탔더니, 하늘이는 완전히 얼음이 됐어요. 엄마랑 아빠는 유모차를 밀면서 하늘이 얼굴을 보고서 웃으시는데, 저는 완전 얼음이었어요. :-( 

그런데, 여름날 쿠션시트까지 하고 나갔다 왔더니 너무 더웠어요. 한 여름에 쿠션시트는 너무 더워요.

지켜보고 있다.

대화

하아~~ 품

날 따라 해봐요~ 이렇게~

하늘이 꿍꼬또요~

아빠가 사용하는 카메라가 오래된 것이라 어두운 곳에서의 촬영이라 순간을 잡아내는 사진은 아이폰이 더 좋다. 그래도 RAW방식으로 촬영해서 보정하는 맛이 있다.

어느덧 100일 이라는 시간이 흘렀다.

3번의 수술과 몇 번의 고비가 있었지만, 꿋꿋하게 잘 견뎌준 하늘이가 태어난지도 벌써 100일이 지났다.

교정일(출산예정일 기준)로 따지면 100일까지 날짜가 많이 남았는데, 그냥 지나갈 수 있는 날이 아니라서 병원에서 간호사 선생님들이 챙겨주셨다. 병원에서 간호사 선생님들이 풍선으로 인큐베이터를 예쁘게 꾸며주시고, 하늘이에게 주는 편지와 그동안 휴대폰으로 찍어주신 사진들 몇 장. 마지막으로 엄마와 아빠가 준비한 케익과 백설기까지...

이렇게 의료진과 조촐하게 케익에 불을 붙였다. 그동안 하늘이를 봐주셨던 세 분의 주치의(레지던트) 선생님도 같이했다.

이날 하늘이를 예뻐해주는 주치의 선생님 세 분, 감기에 걸려 하늘이를 못안아보셔서 아쉽다는 수간호사 선생님, 열 분도 넘는 간호사 선생님들 모두들 환하게 웃으며 하늘이를 축하해 주신다. 양가 할머니, 할아버지, 이모, 큰 아빠, 큰 엄마들이 같이 못해 조금 아쉽다.

2015년 4월 2일

하늘이가 태어난지 101일째 날

하늘이의 교정일 35일째 날

하늘이의 주치의 선생님들

간호사 선생님들의 풍선과 편지, 사진

하늘이 100일 케익과 백설기

덧,

하늘아~

교정일 기준 100일에는 양가 할머니, 할아버지, 큰 아빠, 큰 엄마, 이모까지 온 가족이 모두 모여서 더 멋진 100일을 축하해줄께~~ 예쁜 옷 입고 멋진 사진도 찍짜~~

엄마 품에 안겨 밥 먹는 하늘이의 모습을 처음 본다. 짝궁은 두 번째라고 한다.

다른 날처럼 필자가 먼저 면회하러 가니 간호사 선생님이 하늘이 밥 먹을 시간이라고 필자에게 수유해보겠냐고 했다. 70㏄ 먹으려면 약 30~40분 정도 소요된다고 한다. 중간에 짝꿍이 면회를 해야하기 때문에 먹는 중간에 끊어야해서 짝꿍에게 먹이는게 좋겠다고 했다. 잠시후 짝꿍이 신생아중환자실로 들어와서 바로 짝꿍에게 하늘이를 넘기고 먹이기 시작했다.

그런데, 필자가 안고있는 동안 편안했는지 그새 잠이 살짝들었었다. 짝꿍 품에 안겨서도 졸려서 제대로 못 먹는다. 나중에 짝꿍에게 전해 듣기로 자면서 먹다보니 산소포화도가 떨어져서 먹이는 것을 중단했다고 한다. 간호사 선생님이 먹이던지 아니면 코에 달아놓은 밥줄로 마저 먹인다고...  며칠 전까지 제대로 먹지 못해서 조금만 걱정거리가 있었는데, 이제는 걱정거리가 없어졌다.

그리고 드디어 마무리 수술에 대한 이야기가 거론된다. 주치의 선생님 말씀으로는 외과에서 4월 2주차 또는 3주차에 장루를 넣는 수술을 할 계획이라고 한다. 아직 체중이 약 2.3㎏ 정도라서 살을 더 찌워 하늘이의 컨디션이 좋아졌을 때 수술하면 회복속도도 좋을 것이라고 한다.

마지막으로 오늘을 기준으로 하늘이에게 처방하던 모든 약품은 끊기게 된다. 칼슘수치가 낮아서 보충하고 있었고 염증이 남아 있어서 정맥관을 통해서 항생제를 투약하고 있었다.

하늘이가 태어난 날로부터 92일, 출산예정일로부터 26일. 아빠가...

덧, 100일 준비

하늘이가 태어난 날 기준으로 2015년 4월 1일이 100일 되는 날이다. 하지만, 필자가 시간이 안맞아 다음 날인 4월 2일 작게 축하해주기로 했다. 그동안 하늘이를 간호해주던 간호사 선생님들이 작게 준비를 해준다고 하신다.

그 날 하늘이에게 입힐 옷과 모자를 사놨다. 하늘아~ 조금만 기다려~~ :-)

인큐베이터에서 바구니로 옮겼다.

3일전에는 도움받던 산소줄도 떼주셨다. 최근 며칠전부터는 하늘이의 컨디션이 하루가 다르게 좋아지고 있다. 하늘이의 주치의 선생님도 너무 좋아하시고 외과와 협의해서 배 밖으로 내놓은 장루를 넣기위한 수술을 위해 상의할 것이라고 하신다.

그래서인가? 하늘이의 얼굴이 뽀얗게 보인다. 특히 신생아중환자실(NICU)에 면회오는 다른 엄마, 아빠들이 우리 하늘이 이야기를 부러워한다. 나도 불과 며칠전까지는 아가들 안고있는 모습을 보고 많이 부러워했었는데...

짝꿍이 대기실에서 다른 엄마들하고 이야기하면서 우리 하늘이를 여자로 알고 있다고 해줬다. 예쁘게 생겨서 여자아기인줄 알았다고 한다. 간호사 선생님들이 우리 하늘이의 이름을 부르 때 공주야 공주야 하는 줄 알았다고 한다. 하늘이를 공주를 잘못들은 것 같다. ㅎㅎㅎ

어쨋든 산소줄을 떼고 3일이 지난 오늘, 2015년 3월 22일 하늘이는 인큐베이터가 아닌 바구니로 내려왔다. 산소줄 없이도 산소포화도 100을 유지하기도 한다. 산소줄 떼고 밥줄을 입에서 코로 옮기면서 엄마 모유를 더 잘빨아 먹는다. 이제는 40~50㏄까지 혼자 힘으로 먹는다. 산소줄 달고 있을 때는 보통 5~10㏄를 먹었다. 

인큐베이터에서 내려 와서도 저렇게 잘 자는 모습을 보니, 지나간 90일을 웃을 수 있는 시간으로 바뀌었다.

이제 남은 한 가지, 장루 수술을 무사히 마치고 빨리 회복해서 퇴원하기를 기원한다.

하늘아~ 사랑한다. 축복한다. 

하늘이가 태어난 날로부터 90일, 출산예정일로부터 24일.